• Sweet sixteen

    Jacco is bijna jarig. We zitten in de tuin en genieten van het lekkere weer. Tante Annette is op visite gekomen en heeft natuurlijk een cadeautje mee genomen. Nieuwsgierig scheurt hij het pakje wat hardhandig open en kijkt er een beetje vreemd naar. Wat is dat nou?? Vragend kijkt hij rond. Een camouflagemuts!!! Behendig zet tante Annette de stoffen muts met legerprint over de epilepsiehelm. Supertrots kijkt Jacco als in de spiegel. Wat een leuk cadeautje, daar heeft Annette echt over nagedacht! ‘Zal ik je voorlezen? Heb je daar zin in?’ Tante Annette kijkt Jacco verwachtingsvol aan. Met zijn zware puberstem zegt hij heel hard: ‘Ja!’ en hij knikt er…

  • Fietsen met zijwielen…

    ‘Wil je meewerken aan het herschrijven van de cursus Opvoeden 3.7 voor ouders die een zorgintensief kind hebben? Met al jouw ervaring kan jij een waardevolle bijdrage leveren aan andere zorgouders!’ Natuurlijk wil ik dat! Lijkt mij leuk en ook heel belangrijk. Zo gezegd, zo gedaan. Mijn vriendin maakte een opzet en na een aantal brainstormsessies, beeldbelmomenten en heen en weer mailen van het cursusmateriaal was het resultaat een mooie, eerlijke en hopelijk herkenbare opvoedcursus! Het is alweer drie jaar geleden dat Jaap en ik mee deden aan de ‘oorspronkelijke’ opvoedcursus voor ‘gewone’ ouders. Ik zag er toen eigenlijk een beetje tegenop om mee te doen. Het verhaal van Jacco…

  • Een lach en een traan

    Jacco is een ‘man van uitersten’. Hij vindt je leuk of hij laat je links liggen. Hij is enthousiast of denkt ‘boeien, ik heb geen zin’. Hij is ook altijd eerlijk en zegt dingen recht voor zijn raap. Hij heeft geen dubbele agenda en maakt ook geen plannetjes om te zorgen dat hij krijgt wat hij wil. Als hij lacht, lacht hij echt. Als hij huilt, is er ook écht is aan de hand. Deze emoties gaan bij hem nooit samen. Soms ben ik daar jaloers op, want een lach én een traan gaan bij mij vaak wel samen, vooral als ik aan Jacco denk… Deze wirwar van emoties komen…

  • Dancing Queen

    Na twintig jaar contactlenzen moet ik aan de bril. Mijn ogen schijnen zich met bril beter te kunnen focussen en dat kan helpen om de duizelingen, die ik de laatste tijd heb beter te kunnen opvangen. Door een plotselinge doofheid aan mijn rechteroor, heb ik problemen met het nabijgelegen evenwichtsorgaan gekregen. Als het dragen van een bril kan helpen om beide weer tot rust te laten komen, dan is dat zeker het proberen waard! Ik heb ‘een-bril-voor-noodgevallen’ op sterkte, maar geen zonnebril op sterkte. Aangezien ik heel vaak een zonnebril draag, heb ik een afspraak gemaakt bij een brillenspecialist. En ach…  als je dan toch bezig ben, kan je net…

  • Online met de juf tafel dekken en virtueel taart bakken

    ‘Nee, dit meen je niet! Heeft Jacco vandaag een studiedag!’ Ik voel verbijstering, boosheid en teleurstelling vanuit mijn grote teen naar boven schieten. De begeleidster van Jacco begrijpt er ook helemaal niets van en was vanmorgen echt met stomheid geslagen toen ze het hoorde…. Jacco heeft deze week dus wéér de hele week geen school. Ik baal als een stekker. Boos denk ik: ‘Waarom doen ze studiedagen niet op de woensdag, dan zijn er geen kinderen op school!’ Wat is dit voor een onzin!‘ Vanwege corona komt de ene helft van klas op maandag en dinsdag op school en de andere helft op de donderdag en vrijdag. Op woensdag zijn…

  • Top of flop

    De eerste maand van het veelbelovende jaar 2021 is bijna voorbij. Wat zagen we allemaal uit naar dit nieuwe jaar met de komst van het vaccin tegen corona en daarmee het einde van de uitzichtloze coronatunnel. Dat waren tenminste mijn gedachten op Nieuwjaarsdag… Nu, aan het eind van de maand, denk ik mistroostend: ‘Tjonge, nog 11 maanden te gaan. Nou van mij mag 2021 weer voorbij zijn.’ Wat hebben we deze maand veel ellende gezien op televisie en social media! Van de bestorming van het Capitool in de VS tot de extreme beveiliging van Washington tijdens de inauguratie van Joe Biden, wat eigenlijk een feest had moeten zijn! Van ouders…

  • De 18-plus-prik

     ‘Maaike, weet jij dat het vaccineren vanaf 18 jaar is en dat Jacco dus niet gevaccineerd wordt?’ Ik ben aan het koken en het duurt even voordat deze schokkende mededeling bij mij landt. Het vaccin is namelijk alleen getest bij mensen die 18 jaar en ouder zijn en niet bij kinderen. Kinderen jonger dan 18 jaar worden dus niet gevaccineerd! Het overbekende vaccinatie schema staat inmiddels op mijn netvlies gebrand, alleen nu vult het getal 18 het hele plaatje. Het voelt als een knock-out…. De leeftijdsgrens van 18 jaar is nooit specifiek onder de aandacht gebracht en dat heeft mijn blik vertroebeld. Ze hebben het altijd over de meest kwetsbaren…

  • 2020: een raar en bijzonder jaar…

    Ik heb helemaal geen zin om een eindejaar blog te schrijven… Een beetje weemoedig zit ik op de bank met een bakje koffie. Er is zoveel gebeurd, dat ik niet weet waar ik moet beginnen! Bijna het hele jaar stond in het teken van de coronapandemie, een vreemd virus uit China dat over de hele wereld raast, heel besmettelijk is en het maatschappelijk leven stil legt… Maar er moet toch ook iets leuks gebeurd zijn dit jaar..? En dan gaat de telefoon. ‘U kent mij niet, maarbij het opruimen van de zolder kwam ik een gebreide muts tegen met uw telefoonnummer en de naam Ruben Bolt erin gebreid.’ Ik ben…

  • Als je kind met schoenmaat 44 nog in Sinterklaas gelooft…

    ‘Mam, mogen we onze schoen zetten vanavond?’ Vol verbazing kijk ik mijn twaalfjarige zoon aan. ‘Meen je dat nu echt?’ Bloedserieus antwoordt hij: ‘Ja, Sinterklaas is nu toch weer in het land, mag het?’ Dan schiet ik in de lach. ‘Alleen als je er ook een liedje bij gaat zingen, dan mag het!’ Hij begint wat schaapachtig te lachen en vertrekt ‘met zijn staart tussen zijn benen’ naar boven. Tjonge, het moet niet gekker worden hier. ‘Sint’ is wel goed, maar niet gek! Even later komt Jaap naar beneden en vraagt: ‘Moet ik de doos met Sinterklaasspullen nog uit de opslag ophalen?’ Aarzelend antwoord ik: ‘Van mij hoeft het niet.…

  • Coronaproof niezen

    Met mondkapje om liepen Jacco en ik in optocht achter de neuroloog aan richting haar spreekkamer.  Ander halfjaar geleden kreeg Jacco zijn NVS en we zouden nu de eerste resultaten daarvan kunnen zien. Een NVS staat voor Nervus Vagus Stimulator, een implantaat dat signalen zendt naar de hersenen wat een gunstig effect kan hebben op epileptische aanvallen. In haar spreekkamer aangekomen ging ik achter het plastic scherm zitten en Jacco nam plaats op de stoel naast mij schuin tegenover het bureau van de neuroloog.  Gelukkig mochten de mondkapjes af, dat praat veel makkelijker.  Omdat het lunchtijd was vroeg Jacco om een broodje. Terwijl hij lekker zat te eten, konden wij…