2023 kleine jongens worden groot
Toch nog even een terugblik op 2023. Ik heb niet veel blogs geschreven alhoewel er genoeg gebeurd is. Ik had het druk met mijn werk en het kwam er gewoon niet van. Het leek mij een goed moment om dit blog afronden met de 18e verjaardag van Jacco, maar ook daar vond ik de rust niet voor. Jacco heeft de volwassen leeftijd bereikt, zijn schooltijd is afgerond en hij heeft een leuke en passende plek bij een dagbesteding, dus ga ik dit jaar maar eens nadenken op welke manier ik dit blog ga afronden.
Terug naar 2023. Het jaar begon heel rustig. Na vijf lange weken was Jaap eindelijk uit het ziekenhuis ontslagen wegens complicaties na een galblaasoperatie. Na zo’n lange ziekenhuisperiode moesten we allemaal weer aan elkaar en de nieuwe situatie wennen. Gelukkig was Sinterklaas nog geven teruggekomen uit Spanje en zo hadden we in januari toch nog een gezellig avondje met surprises, gedichten en cadeautjes.
Jacco moest opnieuw geopereerd worden aan de NVS (Nervus Vagus Stimulator). Na ongeveer vier jaar wordt de batterij van het implantaat minder en is de standaardprocedure dat het hele kastje vervangen wordt. Door de NVS is Jacco minder moe, alerter en in sommige gevallen helpt het hem ook om eerder uit een epileptische aanval te komen. Dus de komende vier jaar kan hij weer vooruit.
2023 was het jaar waarin ik zoekende was naar het juiste gehoortoestel voor mijn rechteroor. In 2020 werd ik namelijk plotseling doof aan dat oor. Omdat mijn andere oor heel goed is, red ik mij prima. Alleen het richting-horen is lastig en het wordt lastig wanneer mensen aan mijn ‘verkeerde oor’ tegen mij praten. Een cross gehoorapparaat zou uitkomst geven. Het geluid dat aan in mijn rechteroor binnenkomt, wordt doorgegeven aan het gehoorapparaat in mijn (goede) linkeroor. Heel vernuftig, alleen had ik er geen profijt van… Ik hoor niet beter met Cross-apparaat. Dit was het laatste hulpmiddel om ‘beter’ of ‘normaal’ te kunnen horen… Dus zal ik mij moeten redden met mijn goede linker oor en een gehoorapparaat in mijn rechteroor wat helaas niet al het geluid goed oppakt.
Mijn contract als leerkracht in het basisonderwijs is niet verlengd en ik moest op zoek naar ander werk. Na lang wikken en wegen, heb ik besloten om een carrière-switch te maken. Eerst maar eens onderzoeken wat ik leuk vind en mij oriënteren op de arbeidsmarkt.
2023, Jacco gaat stage lopen bij een dagbesteding op de industriegroep. Op goede dagen mag hij papier versnipperen, hout bewerken, oude apparaten uit elkaar halen en allerlei hand- en spandiensten doen. Op epilepsie-dagen hoeft hij helemaal niets, hij mag er gewoon bij zitten. Zo fijn dat er zo’n plek is voor hem, zonder productiestress en prestatiedruk! Na zijn schooltijd zal hij hier wekelijks drie dagen naar toe gaan en twee dagen naar een zorgboerderij. Het lijkt ons een prima combinatie van lekker buiten werken én binnen werken!
Helaas denkt Jacco hier iets anders over. Jacco vindt de buitenactiviteiten op de zorgboerderij niet leuk. Hij wil liever binnen activiteiten doen. Dit past echter niet in het profiel van een zorgboerderij. Na een jaar lang tevergeefs geprobeerd te hebben hem te motiveren om ‘lekker buiten bezig te zijn’, hebben helaas moeten besluiten om voor deze twee dagen een andere plek voor Jacco te gaan zoeken. We gaan informeren of hij misschien ook op deze dagen naar de industriegroep kan komen.
2023, onze PGB ‘er gaat trouwen! Hij werkt al 11 jaar met Jacco en is eigenlijk meer een huisvriend geworden. Jacco kreeg speciaal een uitnodiging en wij mochten meekomen! Zo leuk! Ook na zijn trouwen wil hij gewoon nog door gaan met het ‘werken’ met Jacco. Hij vindt het veel te leuk!
De ambassadeursdag van Stichting Opkikkerdag was dit jaar in Dierenpark Amersfoort. Elk jaar is dit weer een groot feest! Helaas had Jacco net díe dag veel last van epilepsie. We hebben uiteindelijk een rolstoel voor hem gevraagd bij Opkikker, want lopen gaat op zo’n dag niet. Jacco heeft er weinig van meegekregen, maar Ruben en Hanna vonden het ontzettend leuk.
Daarnaast was 2023 ook het jaar van de Super-Opkikker-dag! Eén keer in de tien jaar mag je je opgeven voor zo’n super-verwen-dag! In 2012 hadden we ook zo’n dag en net voordat Jacco 18 jaar werd mochten we nog zo’n dag meemaken. Gelukkig had Jacco die dag wel een goede dag en heeft hij alles goed meekregen. Zo hebben we een helikoptervlucht boven Flevoland gehad en hebben Jacco en ik een tocht gemaakt in een echt piratenschip. Ruben, Hanna en Jaap beleefden ondertussen allerlei avonturen met een VR-bril…
2023, Jacco wordt 18 jaar! Nu mag hij eindelijk een (alcoholvrij) biertje drinken! Hij glom aan alle kanten toen Jaap zijn eerste biertje inschonk en proostte op zijn 18 verjaardag. Kleine jongens worden groot… We hadden een restaurantje besproken en hebben daar ge-BBQ’d met de hele familie. Super gezellig, al was het wel ont-zet-tend warm die dag….
Nog een feestje, want Jacco is geslaagd voor zijn VSO en krijgt zijn diploma! De juf had een portfolio gemaakt met allemaal leuke foto en grappige uitspraken van Jacco. Jacco mocht zijn handtekening op zijn diploma zetten, dus hij legde zijn hand op het papiertje en de juf trok zijn hand over. Heerlijk, wanneer je de dingen zo letterlijk opvat! Ze hadden er een leuk feestje van gemaakt, maar het voelde ook vreemd om zo’n lange periode van naar school gaan nu af te sluiten en een nieuwe periode van ‘werken’ (op de dagbesteding) te beginnen…
Hanna zit alweer in groep 8. In 2023 had ze haar laatste kinderfeestje en het schoolkamp en 2024 zal in het teken staan van de eindtoets de keuze voor het voortgezet onderwijs en de musical. Best spannend voor haar, maar ook voor ons…
Helaas moest Jaap weer onder het mes, dit keer aan een lidtekenbreuk. Dit was de laatste operatie in de galblaas-serie welke in december 2020 begon…
2023, het jaar dat opa Klaas 85 jaar werd. Zijn gezondheid ging helaas snel achteruit en er kwam een tijd van afscheid nemen. Op zondag 3 december is hij in alle rust overleden. Zijn afscheidswoorden kwamen uit een lied dat hij ons mee wilde geven:
Ga met God en Hij zal met je zijn
Jou nabij op al je wegen
Met zijn raad en troost en zegen
Ga met God en Hij zal met je zijn
Jacco hebben we verteld dat opa nu in de hemel bij de Here God is. Het was best spannend hoe hij het overlijden van opa zou oppakken, maar hij lijkt het goed te snappen… We hebben hem meegenomen naar de wake in het familiehuisje in Drenthe. Opa wilde graag van daar uit begraven worden. Voor Jacco vonden wij deze dag meer betekenis hebben dan de dag van begrafenis.
Zo rustig als dit jaar begon, zo hectisch hebben we hem afgesloten. We zijn begonnen met Sinterklaas en we eindigden ook met de goedheiligman die surprises, gedichten en gezelligheid kwam brengen.
Met kerst kwam corona nog langs, maar toch hebben we het jaar goed kunnen afsluiten met oliebollen en vuurwerk!
Ik wens jullie een gezond en gezegend nieuwjaar toe met de woorden van mijn schoonvader:
Ga met God en Hij zal met je zijn!
