• Kriebels

    Post!! Nieuwsgierig loop ik naar de gang en zie een enveloppe van het Medisch Spectrum Twente op de mat liggen. Nieuws over de aankomende operatie van Jacco? Met bibberende handen maak ik hem open… Een paar weken geleden hebben we Jacco aangemeld voor de NVS, de Nervus Vagus Stimulator. Dit is een implantaat dat hem hopelijk gaat helpen om de impact van de epilepsie te verkleinen. Deze brief bevat vast een uitnodiging voor een preoperatief gesprek. Ik zie dat meteen daarna een gesprek met de neurochirurg is gepland. Mooi dat dit op één dag kan. Maar het gaat nu het wel dichtbij komen… Met een diepe zucht laat ik de…

  • Opkruimelen

     ‘Mamma, kan je dit even opkruimelen?’ Jacco wijst naar de kruimels in het middenconsole bij de pook. Hij zit naast mij in de auto en heeft net een liga opgegeten. De kruimels liggen verspreid door de hele auto. Ik moet lachen om zijn woordkeuze en zeg: ‘Dat gaat niet Jacco, mamma is aan het autorijden!’ Hij neemt echter geen genoegen met dit antwoord en zegt: ‘Mamma, kan je dit nu even opkruimelen met de kruimeldief? Hij moet weer heel worden!’ Wat zegt hij dit toch weer mooi! Geamuseerd antwoord ik: ‘Jacco, laat maar liggen, mamma gooit ze straks wel weg.’ Dit past echter niet in zijn straatje en hij begint…

  • Epilepsie is keihard werken

     Terwijl ik de dozen van mijn presentatie opruim, word ik aangesproken door iemand uit de zaal. ‘Wat goed dat jij hier staat als ouder, dat geeft echt een meerwaarde! Je hebt ontzettend mooi en duidelijk laten zien wat epilepsie is en wat de gevolgen kunnen zijn voor onze doelgroep. Ik denk dat niemand meer onbevangen rondloopt in een magazijn van de IKEA! Dank je wel hiervoor!’ Vanuit de instelling waar Jacco woont, werd er een studiedag georganiseerd over de impact van epilepsie op mensen met een (verstandelijk) beperking. De aankondiging op facebook sprak mij erg aan en ik vond het dan ook jammer dat alleen professionals zich mochten opgeven en…

  • Epilepsie is als de wind

    Epilepsie is als de wind een zware wervelstorm Het overkomt mijn kind Zomaar Onverwachts De gevolgen zijn verwoestend Goede voorbereiding is noodzakelijk Medicijnen Veel medicijnen om de impact te verkleinen aanvallen te verminderen Dan lijkt het windstil Voor een lange tijd Maar ik blijf op mijn hoede Een volgende storm Kan altijd komen Onverwachts Epilepsie is als de wind Het is er Het blijft er Maar er zijn lichtpuntjes Deze geven kracht Voor de toekomst

  • Doe je huiswerk!

     Ik ben op mijn vingers getikt en dat doet zeer. Ongemakkelijk kijk ik de neuroloog van Jacco aan. Heb ik dan toch een steekje laten vallen in de zorg voor Jacco? Had ik mij meer moeten verdiepen in andere mogelijkheden om zijn epilepsie beter onder controle te krijgen? Ben ik soms ingedut? Als dat zo is, dan is het goed dat hij mij heeft wakker geschud! Met de verhuizing van Jacco, afgelopen zomer, heeft hij ook een nieuwe neuroloog gekregen en tijdens het eerste gesprek tikte hij me meteen al op mijn vingers. ‘Ik zie dat Jacco nog geen Nervus Vagus Stimulator heeft. Waarom eigenlijk niet?’ Uit het veld geslagen…

  • 2018 Het jaar van de snor

    In mijn eerste blog van 2019 een terugblik naar wat er is gebeurd in 2018. 2018 stond voornamelijk in het teken van de verhuizing van Jacco. In februari kregen wij het advies om Jacco te verhuizen naar een meer sociale groep. Hij had namelijk veel last van het gedrag van zijn huisgenoten. Omdat wij merkten dat hij veel last had van heimwee, ben ik eerst gaan zoeken of er misschien een woonplek wat dichter bij ons in de buurt zou zijn. Helaas vond ik geen geschikte plek met die specifieke zorg die hij nodig heeft. Toen kwamen ze vanuit de instelling met het voorstel om eens te kijken naar hun…

  • Witte kerst…

      ‘Hoi mamma, kijk eens wat ik heb?’ Lachend loopt Jacco op ons af met op zijn neus een ‘foute kerstbril’. Het is een kitscherige goudkleurige bril met een elandengewei boven de glazen. ‘Wauw, wat een mooie bril! Ben je klaar om naar de kerstviering te gaan?’ Jacco knikt uitbundig. ‘Mamma, mag ik deze bril meenemen?’ ‘Natuurlijk! Neem maar mee!’ Even later lopen we met ons vijven richting de kerk waar de kerstviering gehouden wordt. Bij aankomst krijgt Jacco meteen veel complimenten over zijn bril. Leuk dat zoveel mensen hem kennen! Na de koffie begint het programma. Onder het eerste lied doet Jacco ineens zijn bril af en wijst mij…

  • Het is zo belangrijk dat hij niet vergeten wordt

    ‘Hallo buurvrouw!’ Enthousiast loopt Jacco naar onze buurvrouw toe. In zijn enthousiasme gaat hij nét iets te dicht in haar comfortzone staan. Wanneer ik hem zachtjes iets naar achteren trek, zegt ze: ‘Geeft niet hoor, het is goed.’ Met een grote glimlach vervolgt Jacco: ‘Waar is Buurman?’ Een ongemakkelijke stilte volgt. Jacco merkt niets van de schokreactie van de buurvrouw en die van mij. Buurman is namelijk drie jaar geleden overleden… Jacco en de buurman waren heel goede vrienden. Buurman reageerde altijd heel enthousiast op Jacco en was meestal wel in voor een gezellig praatje. Wanneer ik Jacco ‘kwijt’ was, kon ik hem steevast vinden in de tuin van de…

  • Een engeltje met honderd plopkoeken

    Mijn mobiel gaat. Jacco wil facetimen. O ja, het is woensdagavond, facetimeavond voor Jacco. Met een glimlach neem ik het gesprek gaan. Niet veel later zie ik een half gezicht met een grote lach. Jacco vindt het moeilijk om de telefoon zo te houden dat ik zijn hele gezicht zie. (Ik heb ook wel eens een heel gesprek naar het plafond gekeken…) ‘Mamma, ik heb in een koor gezeten!’ ‘Wat zeg je? In een koor?’ Ik krijg spontaan de slappe lach en denk: ‘ Wat is er op school gebeurd? Zit Jacco in een soort kerstkoor? In een flits zie ik mijn lieve Jacco luid zingend met een witte jurk…

  • Ouders in gesprek met studenten (slot)

    Wat gespannen loop ik het lokaal van de hogeschool binnen. Ik kom voor het derde en laatste ‘ouder-oefengesprek’. De eerstejaars studenten van Social Work zitten al op mij te wachten. Terwijl ik mijn jas uit trek, gaan mijn gedachten terug naar het gesprek van vanmorgen met de begeleiders van Jacco. Jacco heeft een kind geschopt. Dat mag natuurlijk niet en hij moet daarop aangesproken worden. Juist dit gedrag vind ik lastig om mee om te gaan. Het komt ergens vandaan, maar het is altijd een enorme puzzel om te ontdekken waar dit vandaan komt. Ik vind het moeilijk om te schakelen tussen deze zorgen en dit laatste ‘ouder-oefengesprek’. Net als…