• Epilepsie is als de wind

    Epilepsie is als de wind een zware wervelstorm Het overkomt mijn kind Zomaar Onverwachts De gevolgen zijn verwoestend Goede voorbereiding is noodzakelijk Medicijnen Veel medicijnen om de impact te verkleinen aanvallen te verminderen Dan lijkt het windstil Voor een lange tijd Maar ik blijf op mijn hoede Een volgende storm Kan altijd komen Onverwachts Epilepsie is als de wind Het is er Het blijft er Maar er zijn lichtpuntjes Deze geven kracht Voor de toekomst

  • Doe je huiswerk!

     Ik ben op mijn vingers getikt en dat doet zeer. Ongemakkelijk kijk ik de neuroloog van Jacco aan. Heb ik dan toch een steekje laten vallen in de zorg voor Jacco? Had ik mij meer moeten verdiepen in andere mogelijkheden om zijn epilepsie beter onder controle te krijgen? Ben ik soms ingedut? Als dat zo is, dan is het goed dat hij mij heeft wakker geschud! Met de verhuizing van Jacco, afgelopen zomer, heeft hij ook een nieuwe neuroloog gekregen en tijdens het eerste gesprek tikte hij me meteen al op mijn vingers. ‘Ik zie dat Jacco nog geen Nervus Vagus Stimulator heeft. Waarom eigenlijk niet?’ Uit het veld geslagen…

  • 2018 Het jaar van de snor

    In mijn eerste blog van 2019 een terugblik naar wat er is gebeurd in 2018. 2018 stond voornamelijk in het teken van de verhuizing van Jacco. In februari kregen wij het advies om Jacco te verhuizen naar een meer sociale groep. Hij had namelijk veel last van het gedrag van zijn huisgenoten. Omdat wij merkten dat hij veel last had van heimwee, ben ik eerst gaan zoeken of er misschien een woonplek wat dichter bij ons in de buurt zou zijn. Helaas vond ik geen geschikte plek met die specifieke zorg die hij nodig heeft. Toen kwamen ze vanuit de instelling met het voorstel om eens te kijken naar hun…

  • Witte kerst…

      ‘Hoi mamma, kijk eens wat ik heb?’ Lachend loopt Jacco op ons af met op zijn neus een ‘foute kerstbril’. Het is een kitscherige goudkleurige bril met een elandengewei boven de glazen. ‘Wauw, wat een mooie bril! Ben je klaar om naar de kerstviering te gaan?’ Jacco knikt uitbundig. ‘Mamma, mag ik deze bril meenemen?’ ‘Natuurlijk! Neem maar mee!’ Even later lopen we met ons vijven richting de kerk waar de kerstviering gehouden wordt. Bij aankomst krijgt Jacco meteen veel complimenten over zijn bril. Leuk dat zoveel mensen hem kennen! Na de koffie begint het programma. Onder het eerste lied doet Jacco ineens zijn bril af en wijst mij…

  • Het is zo belangrijk dat hij niet vergeten wordt

    ‘Hallo buurvrouw!’ Enthousiast loopt Jacco naar onze buurvrouw toe. In zijn enthousiasme gaat hij nét iets te dicht in haar comfortzone staan. Wanneer ik hem zachtjes iets naar achteren trek, zegt ze: ‘Geeft niet hoor, het is goed.’ Met een grote glimlach vervolgt Jacco: ‘Waar is Buurman?’ Een ongemakkelijke stilte volgt. Jacco merkt niets van de schokreactie van de buurvrouw en die van mij. Buurman is namelijk drie jaar geleden overleden… Jacco en de buurman waren heel goede vrienden. Buurman reageerde altijd heel enthousiast op Jacco en was meestal wel in voor een gezellig praatje. Wanneer ik Jacco ‘kwijt’ was, kon ik hem steevast vinden in de tuin van de…

  • Een engeltje met honderd plopkoeken

    Mijn mobiel gaat. Jacco wil facetimen. O ja, het is woensdagavond, facetimeavond voor Jacco. Met een glimlach neem ik het gesprek gaan. Niet veel later zie ik een half gezicht met een grote lach. Jacco vindt het moeilijk om de telefoon zo te houden dat ik zijn hele gezicht zie. (Ik heb ook wel eens een heel gesprek naar het plafond gekeken…) ‘Mamma, ik heb in een koor gezeten!’ ‘Wat zeg je? In een koor?’ Ik krijg spontaan de slappe lach en denk: ‘ Wat is er op school gebeurd? Zit Jacco in een soort kerstkoor? In een flits zie ik mijn lieve Jacco luid zingend met een witte jurk…

  • Ouders in gesprek met studenten (slot)

    Wat gespannen loop ik het lokaal van de hogeschool binnen. Ik kom voor het derde en laatste ‘ouder-oefengesprek’. De eerstejaars studenten van Social Work zitten al op mij te wachten. Terwijl ik mijn jas uit trek, gaan mijn gedachten terug naar het gesprek van vanmorgen met de begeleiders van Jacco. Jacco heeft een kind geschopt. Dat mag natuurlijk niet en hij moet daarop aangesproken worden. Juist dit gedrag vind ik lastig om mee om te gaan. Het komt ergens vandaan, maar het is altijd een enorme puzzel om te ontdekken waar dit vandaan komt. Ik vind het moeilijk om te schakelen tussen deze zorgen en dit laatste ‘ouder-oefengesprek’. Net als…

  • Ouders in gesprek met studenten (Vervolg)

    Wat relaxter dan de vorige keer stap ik  de Hogeschool binnen en zoek het klaslokaal met studenten van de opleiding Social Work. We kennen elkaar immers en dat scheelt een hoop. Enthousiast word ik dan ook welkom geheten door de docent. ‘Neem plaats, goed dat je er bent! We zijn alvast bezig met  het bespreken van ons plan voor dit tweede gesprek met jou.’ Het vorige gesprek was een kennismakingsgesprek, met als doel dat de studenten ervaren hoe het is om in gesprek te gaan met een ouder. Welke vragen stel je en hoe reageert de ouder op jouw vraag. Dit keer staat het creëren van een hulpvraag centraal, waar we in…

  • Ouders in gesprek met studenten

    ‘Is dit misschien iets voor jou?’ Nieuwsgierig open ik de link in het Messenger bericht van mijn schoonzus. ‘Met studenten in gesprek over opvoeding! Wilt u meedoen aan het lesprogramma: Vraag, analyse, plan op de Christelijke Hogeschool Ede?Studenten van de HBO studie Social Work mogen aan de slag met methodisch hulpverlenen. Een aantal van deze lessen zijn praktijklessen, waarbij zij leren in gesprek te gaan met ouders.’ Leuk!! Dit onderwerp staat mij op het lijf geschreven. Vol belangstelling lees ik dan ook verder. ‘Het gaat om eerstejaars studenten die moeten leren hoe contact te maken met ouders, goede vragen te stellen, samen te vatten, de vraag te analyseren om uiteindelijk doelen te…

  • Ouders de regie

    Met het verhuizen van Jacco, hebben wij ook een andere neuroloog gekregen. In een email vroeg hij of wij alvast wilden nadenken wat hij voor ons (voor Jacco) zou kunnen betekenen. Met verbazing las ik deze vraag. Dit heeft namelijk nog nooit een neuroloog aan mij gevraagd! Het zette mij aan tot nadenken. Jacco’s epilepsie is onbehandelbaar, dat gegeven hebben wij geïntegreerd in ons leven. Maar hij is zo ontzettend moe en dat beïnvloedt, naast zijn epilepsie, ook zijn kwaliteit van leven. Misschien dat daar nog iets aan te ‘veranderen’ is? Enige tijd later zitten wij met hem om de tafel. Tot mijn verbazing begint hij met het stellen van…