Mijn blog bestaat tien jaar!
Het was september 2010 en ik stond in mijn ochtendjas in keuken een bakje koffie te maken. Buiten regende het pijpenstelen en terwijl mijn koffie aan het pruttelen was, zag ik buiten allemaal moeders met kinderen voorbij fietsen op weg naar school. Even dacht ik: ‘Gelukkig hoef ik er nu niet uit om Jacco naar school te brengen!’ Maar toen won het verdriet het van de opluchting: Ik was veel liever zeiknat geregend, dan dit…
Jacco had de hele zomervakantie in het ziekenhuis gelegen vanwege zijn steeds terugkerende epileptische aanvallen. Na acht weken ziekenhuis in en ziekenhuis uit moesten we accepteren dat hij niet epilepsievrij zou worden. We werden naar huis gestuurd met de boodschap dat we er maar mee moesten leren leven. Dat was een bittere pil en ook heel eng. Want hoe leer je leven met de constante angst op epileptische aanvallen? Dat kan toch niet!
Aangezien hij vijf jaar en dus leerplichtig was, moest hij naar school. We hadden afgesproken met de leerkrachten dat hij een uurtje per dag naar school mocht, anders zou het te druk voor hem zijn.
Ik weet nog heel goed dat ik daar voor het keukenraam met mijn bakje koffie in de hand dacht: ’Dit is zo levensbepalend, ik moet alles wat er gebeurt opschrijven, anders vergeet ik het. Als Jacco later groot is, is het voor hem belangrijk om te weten wat er is gebeurd. Ook voor Ruben (en later voor Hanna) is het belangrijk om te weten wat er met Jacco aan de hand is.’ Ik had toen nog de illusie dat Jacco aanvalsvrij zou worden, zou leren lezen en schrijven en een opleiding zou gaan volgen. Kortom dat hij een ‘normaal leven’ zou krijgen….
Vanaf dat ‘keukenraammoment’ ben ik dus gaan schrijven. Met terugwerkende kracht heb ik alle gebeurtenissen systematisch geordend. Voor later, voor Jacco, voor Ruben, voor mezelf.
In plaats van de ‘hoe-gaat- het-nu-met-ons- mails’ die ik naar familie en vrienden stuurde, stuurde ik soms een blog over alledaagse dingen waar ik tegenaan liep met een kind een beperking. Op een gegeven moment zei iemand: ‘Je moet er wat mee gaan doen, je schrijft heel leuk!’
Na wat aansporing van een mede-epilepsie moeder die ook een weblog bijhield, is op 29 januari 2012 www.boltweb.nl ‘de lucht in gegaan! Geen spetterende naam, maar ik wilde gewoon beginnen. Een leuke pakkende naam komt later wel, dacht ik…
In 2018 kwam ik ineens niet meer bij mijn website. Hij bleek op de één of andere manier stuk te zijn…. Wat nu? Al mijn blogs weg? Er stonden er meer dan tweehonderd op! Gelukkig had ik de originelen nog op mijn harde schijf staan! Maar ja… Wat zal ik doen? Stoppen met schrijven? Een nieuwe website maken en al mijn oude blogs er één oor één opzetten? Wat een werk! Omdat ik het toch zonde vond om al mijn ervaringen en belevenissen verloren te laten gaan, ben ik in juni 2018 begonnen om ze één voor één opnieuw te plaatsen op www.zorgmamma.nl Het koste een paar maanden, maar ik ben heel blij dat ik het gedaan heb!
En nu, tien jaar na mijn eerste blog, staan er 311 blogs op mijn website. Je leest hoe wij ondanks ziekte en tegenslag toch een redelijk ‘normaal’ gezin wilden maar ook kònden zijn. Met veel hulp van familie, vrienden en de zorg dat wij inkochten vanuit het PGB. Zo hebben wij het gered om Jacco tot zijn twaalfde jaar thuis te houden. Toen moesten wij toegeven dat de zorg voor hem ons te zwaar werd. Je leest onze zoektocht naar een geschikte woning voor hem. Hoe wij deze vonden en hoe wij daarna probeerden ons leven opnieuw in te richten. Maar ook dat dit ontzettend moeilijk is, vooral toen wij merkten dat hij niet op de juiste plek woonde en dat wij ook niet gelukkig waren met de plek waar hij woonde. Na anderhalf jaar is hij verhuisd. Je leest hoe hij zijn plek uiteindelijk heeft gevonden en hoe wij ons leven weer op konden pakken en inrichten. Je leest dat wij hem missen, maar dat het ook goed is dat hij zijn eigen pad volgt en zijn eigen weg gaat. Hoe moeilijk dat ook is.
Toen ik mijn computer aan het opschonen was, kwam ik de blogs uit 2010 en 2011 weer tegen. Terwijl ik ze las kwam er soms een traan, maar ook glimlach op mijn gezicht. Wat hebben we veel meegemaakt! Wat goed dat ik het allemaal heb opgeschreven, anders was ik het inderdaad vergeten!
De komende tijd zal ik regelmatig wat oude blogs plaatsen om u mee terug te nemen in de tijd. Ondanks zijn beperking willen we (nog steeds) een zo normaal mogelijk gezin zijn.
Maar ja, wat is normaal…?
