Terwijl ik de dozen van mijn presentatie opruim, word ik aangesproken door iemand uit de zaal. ‘Wat goed dat jij hier staat als ouder, dat geeft echt een meerwaarde! Je hebt ontzettend mooi en duidelijk laten zien wat epilepsie is en wat de gevolgen kunnen zijn voor onze doelgroep. Ik denk dat niemand meer onbevangen rondloopt in een magazijn van de IKEA! Dank je wel hiervoor!’ Vanuit de instelling waar Jacco woont, werd er een studiedag georganiseerd over de impact van epilepsie op mensen met een (verstandelijk) beperking. De aankondiging op facebook sprak mij erg aan en ik vond het dan ook jammer dat alleen professionals zich mochten opgeven en…

Epilepsie is als de wind een zware wervelstorm Het overkomt mijn kind Zomaar Onverwachts De gevolgen zijn verwoestend Goede voorbereiding is noodzakelijk Medicijnen Veel medicijnen om de impact te verkleinen aanvallen te verminderen Dan lijkt het windstil Voor een lange tijd Maar ik blijf op mijn hoede Een volgende storm Kan altijd komen Onverwachts Epilepsie is als de wind Het is er Het blijft er Maar er zijn lichtpuntjes Deze geven kracht Voor de toekomst

 Ik ben op mijn vingers getikt en dat doet zeer. Ongemakkelijk kijk ik de neuroloog van Jacco aan. Heb ik dan toch een steekje laten vallen in de zorg voor Jacco? Had ik mij meer moeten verdiepen in andere mogelijkheden om zijn epilepsie beter onder controle te krijgen? Ben ik soms ingedut? Als dat zo is, dan is het goed dat hij mij heeft wakker geschud! Met de verhuizing van Jacco, afgelopen zomer, heeft hij ook een nieuwe neuroloog gekregen en tijdens het eerste gesprek tikte hij me meteen al op mijn vingers. ‘Ik zie dat Jacco nog geen Nervus Vagus Stimulator heeft. Waarom eigenlijk niet?’ Uit het veld geslagen…