Doe je huiswerk!
Ik ben op mijn vingers getikt en dat doet zeer. Ongemakkelijk kijk ik de neuroloog van Jacco aan. Heb ik dan toch een steekje laten vallen in de zorg voor Jacco? Had ik mij meer moeten verdiepen in andere mogelijkheden om zijn epilepsie beter onder controle te krijgen? Ben ik soms ingedut? Als dat zo is, dan is het goed dat hij mij heeft wakker geschud!
Met de verhuizing van Jacco, afgelopen zomer, heeft hij ook een nieuwe neuroloog gekregen en tijdens het eerste gesprek tikte hij me meteen al op mijn vingers. ‘Ik zie dat Jacco nog geen Nervus Vagus Stimulator heeft. Waarom eigenlijk niet?’ Uit het veld geslagen antwoordde ik: ‘Ik heb er wel eens naar gevraagd, maar de toenmalige neuroloog zag hier geen meerwaarde van in.’ ‘ Nou ik wel, ik ben van mening dat Jacco er wel degelijk veel baat bij zou hebben!’ Aan het eind van het gesprek overhandigde hij mij wat folders en wees mij op enkele websites. Toen zei hij met een knipoog: ‘Doe je huiswerk! Ik hoor wel wat jullie beslissen.’
Dit heeft nog nooit iemand tegen mij gezegd! Aan de ene kant voelde ik mij ongemakkelijk, maar aan de andere kant heeft hij wel gelijk! Dus dook ik diezelfde avond nog achter de computer om mijn huiswerk te maken.
Het begrip Nervus Vagus Stimulator was mij zeker niet onbekend, maar omdat dit niet van toepassing zou zijn op Jacco, heb ik het alleen ter kennisgeving aangenomen. Maar nu verandert het de zaak en dat maakt het spannend!
Op de website van de EVN (Epilepsie Vereniging Nederland) lees ik: ‘De Nervus Vagus Stimulator is een aanvullende behandeling voor mensen met een moeilijk behandelbare epilepsie, waarbij een soort ‘pacemaker voor de hersenen’ kan zorgen voor minder aanvallen, minder heftige en/of kortere aanvallen en sneller herstel na een aanval. Bij NVS krijgt een hersenzenuw in de hals (de linker nervus vagus) kleine stroomstootjes. Deze stroomstootjes zorgen dat de zenuw ‘lichaamseigen’ signalen aanmaakt, waardoor soms de aanvallen onder controle komen, in aantal verminderen of het herstel na een aanval sneller verloopt. NVS is een aanvullende behandeling, het vervangt medicatie meestal niet.’
Ik wist dat zo’n apparaatje gepaard gaat met een operatie en als het om iemand anders zou gaan, zou ik zeggen: ‘Doen!’ Maar nu gaat het om mijn Jacco. Dat is toch even andere koek! Er wordt in hem gesneden, er wordt een apparaatje in zijn borstkast geplaatst en er worden geleidingsdraadjes geleid naar een hersenzenuw. Deze draadjes geven constant stroomstootjes aan deze zenuw. Dat is best heftig! De koude rillingen gaan door mijn lijf!
Het tweede onderdeel van mijn huiswerk was het vragen naar ervaringen van begeleiders en andere ouders. Op de woning van Jacco hebben een aantal kinderen zo’n NVS. Dus vroeg ik enkele begeleiders naar hun ervaringen. Ze vertelden dat het, net als bij medicijnen, bij de één wel werkt en bij de ander niet of een beetje. Maar over het algemeen waren ze positief over het resultaat en ook over het gebruik ervan.
Eén van de begeleiders legde mij uit dat er een magneet bij hoort. Wanneer iemand een aanval krijgt, schuif je de magneet zigzaggend over de plek waar de stimulator zit. Hierdoor geeft het apparaatje extra impulsen af aan de Nervus Vagus Zenuw en dit kan de aanval stoppen. Ze liet me de magneet zien en deed voor hoe dit gaat. ‘Wanneer de aanval toch niet stopt, geef je de gebruikelijke extra medicatie. Maar wanneer dit niet hoeft, scheelt dat weer medicijnen!’ Ze zei: ‘Ik ken een moeder van wie haar dochter een NVS heeft. Zal ik vragen of zij contact met je wil opnemen? Zij kan je veel meer vertellen dan ik.’
Door het gesprek met deze moeder werd ik enthousiast over de NVS. Naast dat het de aanvallen bij haar dochter vermindert, is haar dochter ook alerter geworden en minder moe. Voor Jacco kan het dus niet alleen gunstig zijn voor de epilepsie, maar hij kan ook baat hebben bij deze neveneffecten! Door de vele aanvallen en de bijwerkingen van de anti- epileptica is hij chronisch moe. Stel dat daar alleen al verbetering in komt…!
De volgende stap van mijn huiswerk was een afspraak met de verpleegkundig specialist. Zij vertelde dat de grootste bijwerking heesheid is. Dit komt omdat de Nervus Vagus zenuw vlakbij je stembanden ligt. Lastig, maar uit ervaring blijkt dat het na verloop van tijd verdwijnt. Ondanks de positieve berichten, had ik nog één punt van zorg: Jacco’s gedrag en ontwikkelingsniveau. Ik ben bang dat hij last zal krijgen van de impulsen die het apparaatje zendt. Ik ben bang dat hij dit niet zal begrijpen en bijvoorbeeld heel hard op zijn borstkast zal slaan. De verpleegkundig specialist begreep mijn zorgen, maar stelde me gerust. Ze had hier nog niets over gehoord en zij heeft meer patiënten zoals Jacco!
Toen ik al mijn huiswerk had afgerond, zei ik tegen Jaap: ‘Het voelt alsof de NVS onze laatste strohalm is om de epilepsie wat meer onder controle te krijgen. Bovendien zal het hem misschien ook een betere kwaliteit van leven geven. We kunnen het altijd proberen, toch? Als we niets doen, blijft het zo zoals het is. Niet geschoten is altijd mis.
Meer informatie over de NVS kunt u lezen in een brochure van de EVN.
