2018 Het jaar van de snor
In mijn eerste blog van 2019 een terugblik naar wat er is gebeurd in 2018.
2018 stond voornamelijk in het teken van de verhuizing van Jacco. In februari kregen wij het advies om Jacco te verhuizen naar een meer sociale groep. Hij had namelijk veel last van het gedrag van zijn huisgenoten. Omdat wij merkten dat hij veel last had van heimwee, ben ik eerst gaan zoeken of er misschien een woonplek wat dichter bij ons in de buurt zou zijn. Helaas vond ik geen geschikte plek met die specifieke zorg die hij nodig heeft.
Toen kwamen ze vanuit de instelling met het voorstel om eens te kijken naar hun andere locatie in Zwolle. Zwolle ligt iets dichterbij ons huis. Dat beviel ons meteen heel goed en uiteindelijk hebben wij Jacco in de zomervakantie verhuisd naar Zwolle. Een grote beslissing die hij gelukkig heel goed heeft opgepakt.
De tweede helft van het jaar bestond grotendeels uit problemen rondom het leerlingenvervoer. Op zijn oude woning kon hij lopend naar school, maar nu moesten wij leerlingenvervoer regelen. Hier hebben we een enorm gedoe mee gehad. Jacco reageerde namelijk verkeerd op het uitdagende gedrag van een ander kind. De situatie escaleerde, zodat Jacco zonder vervoer kwam te zitten. Met behulp van familie en begeleiders van Jacco werd de gang naar school opgevangen. Hij is tenslotte leerplichtig. Met tussenkomst van de kinderombudsman is er met de gemeente en vervoerder een oplossing gekomen. Jacco heeft nu een fijne chauffeur waarmee hij duidelijk een ‘klik’ heeft. Zo kwam er na vier maanden eindelijk een structurele oplossing!
2018 was ook het jaar dat ik de training Ouders Deskundig en Bekwaam heb afgerond met het geven van een presentatie. Ik heb hiervoor mijn blog: ‘Je ziet elkaar beter met het hart’ gebruikt. Het is zo belangrijk dat je kind leuk gevonden wordt en dat er gekeken wordt naar wat hij wel kan in plaats van wat hij allemaal niet kan!
In 2018 is mijn nieuwe website: www.zorgmamma.nl gelanceerd! Het was een enorme klus om al mijn blogs van mijn oude website stuk voor stuk over te zetten, maar het was ook erg leuk en leerzaam om ze allemaal weer eens ‘onder handen te nemen.’ Ik merkte dat ik toch al veel weer vergeten was!
2018, het jaar dat wij de Nightwatch in gebruik mochten nemen. Dit is een apparaat dat lijkt op een smartwatch die om Jacco’s bovenarm geplaatst wordt. Hij detecteert de hartslag en wanneer deze versnelt als gevolg van een epileptisch aanval en de bijbehorende beweging detecteert, geeft hij een alarm af naar het basisstation. We gebruiken het als extra detectie naast de camera. Wij slapen nu een stuk beter, want we weten dat de stille aanvallen door de Nightwatch opgemerkt worden.
2018, een jaar waarin ik mijn ervaringen als moeder van een zorgintensief kind heb mogen delen met eerstejaars studenten van de opleiding Social Work. Hun leerdoel was hoe ze een gesprek moeten voeren met een ouder. Ook moesten ze achterhalen waar de ouder vooral tegen aan loopt en helpen zoeken naar een oplossing. In drie gesprekken heb ik hen veel kunnen vertellen over het ouderperspectief. Zij hebben op hun beurt mij weer adviezen gegeven, hoe ik naast het moederschap ook energie kan halen uit bijvoorbeeld het schrijven van blogs en het spreken op bijeenkomsten. Zij gaven mij ook het zetje dat ik nodig had om mijn oude beroep weer een kans te geven. Zo heb ik een paar weken geleden na 10 jaar weer mogen invallen in groep 1. Ik vond het zó ontzettend leuk om weer juf te mogen zijn!
2018, het jaar waarin ik mijn vrijwilligerswerk bij Stichting ZIE heb overgedragen. Een mooie stichting die zich inzet voor de belangen van kinderen met epilepsie en hun ouders. Ik heb met veel plezier en toewijding mij ingezet bij allerlei activiteiten binnen deze stichting.
2018, het jaar dat ik mijn ervaringen heb mogen delen op een studiedag van de landelijke Werkgroep Onderwijs en Epilepsie ( LWOE). Daarnaast mocht ik ook spreken op het Ouderschapscongres, op de ZIEelkaardag en op een Onderwijsspecial georganiseerd door de Onderwijsspecialisten.
Begin februari mag ik meewerken aan een workshop over de impact van epilepsie op ernstig meervoudig beperkte kinderen ( EMB kinderen). Naast het bloggen, ga ik mijn ervaringen nu dus ook steeds meer delen via presentaties en workshops!
En nu is de eerste maand van 2019 al bijna voorbij… Wat zal dit jaar ons nog meer brengen?
We gaan ons in ieder geval oriënteren op de Nervus Vagus Stimulator voor Jacco. Dit is een implantaat dat signalen afgeeft aan de Nervus Vagus zenuw en dit kan een gunstig effect hebben op de epilepsie. De aanvallen kunnen afnemen en/of minder hevig zijn. Jacco kan alerter worden en minder moe. Er zit echter wel een operatie aan vast. Het eerste gesprek met de verpleegkundig specialist hebben we al gehad. Ook heb ik mede moeders gesproken en de verhalen zijn over het algemeen positief.
Ook gaan we opnieuw in gesprek met de klinisch geneticus of er toch misschien een (spontane) genetische oorzaak te vinden is voor de epilepsie van Jacco. Er zijn sinds 2011 immers veel nieuwe onderzoeken gedaan…
Maar bovenal was 2018 het jaar van de snor; Jaap heeft Jacco voor het eerst geschoren!
Kleine jongetjes worden groot!
