‘Wil jij op onze themadag iets vertellen over jouw ervaring met hulpverleners?’ Tjonge, dat is me nogal een vraag! Natuurlijk wil ik daar iets over vertellen, ik zou met al mijn ervaring het hele dagprogramma wel kunnen vullen! Om het voor mezelf wat overzichtelijk te maken, besloot ik na te gaan hoeveel hulpverleners de afgelopen negen jaar ‘een steentje hebben bijgedragen’ in ons gezin. Voor het gemak heb ik het begrip hulpverlener maar zo breed mogelijk gehouden: iedereen die vanaf Jacco’s epilepsie-debuut deel uit heeft uitgemaakt of deel uitmaakt van ons leven. Poeh, wat een lijst! Maar hoe maak ik duidelijk wat dat met mij als moeder heeft gedaan en nog…

Midden in de nacht schrik ik wakker van een enorm lawaai. De telefoon? Nee, dat is een ander geluid. Wat dan? Het is de Nightwatch van Jacco die afgaat. De Nightwatch is een apparaat dat ons waarschuwt wanneer Jacco een epileptische aanval heeft. Half slaperig vind ik het knopje om hem uit te zetten. Op de camera van mijn iPhone zie ik geen epileptische aanval, maar ja…, het kan om een ‘kleine’ of stille aanval gaan. Deze zijn tenslotte heel moeilijk te zien en te horen op de camera en juist voor deze aanvallen hebben we de Nightwatch aangeschaft. Slaapdronken loop ik naar Jacco’s kamer en zie dat hij rustig…