Geen categorie

Kriebels

Post!! Nieuwsgierig loop ik naar de gang en zie een enveloppe van het Medisch Spectrum Twente op de mat liggen. Nieuws over de aankomende operatie van Jacco? Met bibberende handen maak ik hem open…

Een paar weken geleden hebben we Jacco aangemeld voor de NVS, de Nervus Vagus Stimulator. Dit is een implantaat dat hem hopelijk gaat helpen om de impact van de epilepsie te verkleinen. Deze brief bevat vast een uitnodiging voor een preoperatief gesprek. Ik zie dat meteen daarna een gesprek met de neurochirurg is gepland. Mooi dat dit op één dag kan. Maar het gaat nu het wel dichtbij komen…

Met een diepe zucht laat ik de brief op tafel vallen. Hoe meer ik erover nadenk, hoe ik meer het begint te kriebelen. Wat is nu eigenlijk mijn grootste angst voor die NVS? Deze vraag blijft mij een poos bezighouden. Zou het de angst zijn hoe Jacco erop zal reageren? Angst dat de pulsen die het apparaat uitzendt ‘zeer’ bij hem doen? Of ben ik bang dat het geen effect bij hem heeft, we hebben immers al zoveel geprobeerd…  Eigenlijk ben ik nieuwsgierig hoe het voelt om zo’n NVS in je lichaam te hebben en hoe het werkt…

Via facebook kom ik terecht op een website van een vrouw die zelf epilepsie en een Nervus Vagus Stimulator heeft. Ze heeft een website waarop ze blogs schrijft over haar epilepsie. Wat een mooie website en indrukwekkende en eerlijke blogs! Met haar zou ik wel eens willen praten! 

Ik schrijf haar meteen en niet veel later krijg ik een uitgebreide en eerlijke mail van haar terug…

Hallo Maaike,

Ik heb inderdaad een NVS. Als eerst: De pulsen doen geen zeer! Jacco’s lichaam en hijzelf moeten er alleen even aan wennen. Ik zal even omschrijven hoe het voor mij was toen hij voor het eerst aan ging. Mijn verpleegkundige zette de NVS aan op 0,25 en dat is haast niks, want ik voelde hem niet. Vervolgens zette ze hem hoger en toen voelde ik hem maar heel licht. Ik denk dat ze bij Jacco hem eerst heel licht zetten. Je kan dus heel gemakkelijk met hele lage instellingen kijken hoe Jacco reageert. Als hij dan niet of nauwelijks reageert dan zou je hem nog hoger kunnen zetten tot hij even opkijkt of wat voelt. 

De pulsen doen dus geen pijn, maar hebben wel wat bijwerkingen. Bijvoorbeeld benauwdheid en heesheid, maar dat kan minder worden. Jacco kan ook wat gaan hoesten in het begin, omdat het gewoon een gek gevoel is. Probeer hem dat zo min mogelijk te laten doen, want van veel hoesten krijg je last van je keel, zoals je dat zelf vast ook wel herkent.

Met sommige bijwerkingen moet je eigenlijk gewoon dealen, dus heel hard gezegd: Jacco ook. Maar hij went eraan en het hoort straks bij hem. Stel je bent thuis en de instellingen bevallen niet dan kan je de magneet op de NVS plakken en dan staat hij uit. 

Om bepaalde bijwerkingen te verminderen kan je instellingen wijzigen. Bij mij zit de draad erg tegen mijn stembanden aan wanneer de NVS een puls geeft. Daarom hebben ze bij mij de pulsewight lager gezet. Het scheelde ietsje.

Heel veel succes! Als je wil bellen of appen mag dat ook altijd. Ik hoop zo dat zijn aanvallen gaan verminderen en misschien zelfs wel zijn medicatie deels afgebouwd kan worden. Eerst maar checken welke instellingen bij hem helpen! Jij bent zijn mama en jij voelt wel aan wanneer het wel of niet goed gaat. Vertrouwen op je moedergevoel dus.

Groetjes,

Annelon 

Met een brok in mijn keel lees ik deze lieve mail. Oké…, er zijn wat bijwerkingen maar die zijn voor iedereen weer anders. Jacco is ten slotte nog niet volwassen. De opmerkingen hoe bij Annelon de NVS is ingesteld, geven mij nu wel handvaten hoe dat bij Jacco ook zou kunnen gaan. 

Er valt een loden last van mijn schouders af! Dank je wel Annelon! We zullen zeker contact houden!

2 Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *