Stalen zenuwen (11-09-2016)

Het is woensdagochtend en iedereen is naar school. Onder het genot van een bakje koffie zeg ik tegen Jaap: ‘Jacco komt zo thuis, wat zullen wij gaan doen vanmiddag?’ Omdat Jacco zichzelf niet kan vermaken, moeten wij altijd een plan hebben. Zonder plan duurt de middag eindeloos lang voor Jacco én voor ons. Vorige schooljaar logeerde Jacco elke woensdag in het logeerhuis, dus was de woensdag onze vrije ‘Jaccodag’. Het logeren is helaas voor de vakantie beëindigd en nu moeten wij dus zelf weer ‘aan de bak’. Enthousiast stel ik voor om met z’n allen naar de dierentuin te gaan, want we hebben speciaal voor zulke dagen daar een abonnement op genomen. Even later haalt Jaap Ruben en Hanna van school en dek ik alvast de tafel.

Na een kwartiertje zie ik Jaap samen met Hanna de tuin binnenkomen. ‘Waar is Ruben?’ vraag ik. ‘Ruben heeft een speelafspraak gemaakt. We moeten hem om half vier ophalen.’ Aarzelend zeg ik: ’We zouden toch naar de dierentuin gaan? Wat moeten wij nu gaan doen met Jacco?’ Jaap schrikt en zegt nooit meer aan de dierentuin te hebben gedacht. Hij vond het wel handig dat Ruben ergens zou gaan spelen.

Snel bedenken wij een alternatief plan. We besluiten wat spullen weg te brengen naar onze opslagruimte bij Shurgard en daarna nemen wij alle tijd om een ijsje kopen. Jacco vindt onze opslagruimte heel interessant. Ook nu glimt hij aan alle kanten en zegt: ‘Mag Jacco dan voorin de auto zitten naast pappa? Mag Jacco dan de sleutel van de box vasthouden?’ Jaap en ik zeggen allebei tegelijk: ‘De sleutel is van pappa. Deze bewaart pappa.’ Jacco begrijpt hier niets van en zegt: ‘Maar waarom mag Jacco de sleutel niet vasthouden, pappa?’ Waarop Jaap antwoordt: ‘Omdat jij de sleutel kwijt raakt en dan kan pappa niet meer bij de box. ’Waarop Jacco op zijn beurt weer plechtig belooft de sleutel niet kwijt te zullen raken.

Wanneer wij aankomen bij Shurgard staan er enkele auto’s nogal lomp geparkeerd. Enigszins geïrriteerd door het vele gepraat van Jacco én door gebrek aan parkeerruimte wil Jaap snel de spullen wegbrengen. Hij wil de sleutel van de box pakken, maar…Sleutel weg. Boos zegt hij: ‘Jacco, waar heb jij de sleutel van de box gelaten?’ Jacco weet het niet, ik weet het niet en terwijl Jaap aan het zoeken is, zie ik dat Jacco in paniek raakt; pappa is boos, de sleutel van de box is weg en het is zijn schuld. Met een hoog stemmetje, tranen in zijn ogen en een trillende onderlip zegt hij: ’Jacco is gek op sleutels, pappa. Jacco houdt van sleutels. Waar is nu de sleutel van de box, pappa?’

Net wanneer wij besluiten om dan maar terug naar huis te gaan, vindt Jaap de sleutel onder de stoel van Jacco. Snel brengt hij de spullen weg. Ik blijf bij de auto met een Jacco die helemaal van de kaart is. Dit uit zich in het alsmaar herhalen dat hij gek is op sleutels. Ik weet dat hij op zo’n moment niet in staat is te stoppen met praten. Dit heeft te maken met een blokkade of een verstoring in de executieve functies van zijn hersenen, wat veroorzaakt wordt door zijn epilepsie. In dit gedeelte van de hersenen zit onder andere het vermogen om je gedrag te remmen. Het lastige is dat ik ook niet weet hoe ik hem moet remmen. Met een diepe zucht denk ik: ‘Had hij maar een ‘klik aan – klik uit’ knopje, dat had nu wel heel goed van pas gekomen.’ Het enige wat ik kan doen is met stalen zenuwen en een dozijn aan engelengeduld steeds maar antwoorden: ’Jacco, ik weet dat jij van sleutels houdt. Maar je mag niet aan de sleutel van box komen.’ Waarop Jacco steeds verdrietig zegt: ‘Waarom wordt pappa dan boos? Jacco houdt van sleutels. Jacco wil graag de sleutel van de box vasthouden.’

Verdrietig kijk ik naar mijn oudste zoon. Ik voel mij machteloos, mijn frustratiepeil schiet omhoog tot kookpunt, terwijl mijn verstand een nieuw dieptepunt bereikt. Ik voel mij compleet suf gepraat, maar ik weet dat boos worden de situatie alleen maar erger maakt. Dan doet Jaap de radio aan en terwijl Jacco luid en vooral duidelijk ‘zijn sleutels’ blijft zoeken, praten Jaap en ik over van alles en nog wat. Ondertussen parkeert Jaap de auto en met een sleutelzoekende Jacco lopen wij door de winkelstraat op zoek naar ijs! Onderweg vraagt Jacco aan iedereen die hij tegenkomt: ‘Jacco houdt van sleutels, heb jij nog sleutels voor Jacco?’ Ook moet ik hem uit verschillende winkels plukken, want hij denkt overal sleutels te kunnen vinden.

Dan staat hij plotseling stil. Hij ziet namelijk een auto met aanhanger midden in de winkelstraat staan. Enigszins gefrustreerd denk ik: ‘Ook dat nog!’ Jacco zet het op een rennen, ik had ook niet anders verwacht. Ondertussen roept hij heel hard: ‘Mamma, wat is dit dat?’ Jacco ziet een auto met aanhanger staan.’ Met een enorme glimlach loopt hij er omheen en zegt stralend: ‘Een auto met aanhanger. Wil je achter de auto van pappa ook een aanhanger even koppelen?’ Ter vermaak van vele toeschouwers lukt het mij uiteindelijk om deze luidruchtige en enthousiaste aanhangerliefhebber toch mee te krijgen. Ondertussen is het dozijn engelengeduld aardig geslonken en voel ik flinke scheuren opkomen in mijn stalen zenuwen. In de verte lonkt de ijswinkel ons toe en uiteindelijk zitten wij dan uitgeblust en uitgezakt aan een heerlijk ijsje. Jacco geniet met volle teugen en wij, wij genieten van de rust.

’s Avonds laat wanneer Jacco op bed ligt en eindelijk is opgehouden te praten in zichzelf, ploffen Jaap en ik op de bank neer. Dan verbreek ik de stilte en zeg: ‘Weet je wat nu het fijne is? We hebben nog een heleboel woensdagmiddagen in het vooruitzicht waarop wij wèl naar de dierentuin kunnen gaan om zo wèl een leuke middag te krijgen!’

Prietpraat:

Ik zit met Jacco aan tafel en hij is weer eens in de herhaalfase. Vermoeid zeg ik: ‘Jacco je praat voor tien!’

Jacco kijkt mij vragend aan en ik leg uit dat hij net zoveel praat als tien kinderen tegelijk.

Hij knikt en zegt heel lief: ‘Ah ja?’

Lachend sla ik mijn arm om hem heen en geef hem een dikke knuffel.

‘Maar ik vind jou wel de allerliefste van de tien!’

Waarna Jacco zegt: ‘Meent mamma dat echt se-ri-eus, mamma?’