Ik hoor het mijn opa nog zeggen: ‘Het is een dag dat zelfs mijn eenden verzuipen!’ Op mijn vragende blik antwoordde hij dan met een diepe zucht: ‘Alles zit vandaag tegen, zelfs datgene wat eigenlijk niet mis kan gaan. Eenden kunnen namelijk niet verzuipen, dus kun je nagaan wat voor een dag ik heb gehad!’ Mijn dag begon rustig en vredig. Ruben logeerde bij opa en oma, Hanna was lief aan het spelen en Jacco keek televisie. En toen belde Jaap… ’Maaike, wil je mijn gehoorapparaat wegbrengen bij Beter Horen voor reparatie? Zeg maar dat hij steeds aan en uit gaat. Het zal waarschijnlijk vocht zijn.’ Prima, ik had toch…

  ‘Hoi mamma!’ Nadat Jacco uitgebreid Jaap heeft begroet, ziet hij eindelijk mij staan. Zo gaat dat, eerst uitgebreid pappa begroeten en dan ben ik aan de beurt. Tja, hij is nu eenmaal gek op zijn vader. Jaap en ik hebben een afspraak met de neuroloog vlakbij de woning van Jacco. We zijn expres wat eerder van huis weggegaan om nog even bij Jacco een bakje koffie te drinken. Met een glimlach van oor tot oor laat hij zijn nieuwe tuinplantjes zien die wij het vorige weekend voor hem hebben gekocht. ‘Kijk eens mamma, wat Jacco in zijn tuin heeft?’ Even later komt zijn persoonlijk begeleider met de koffie. We…

Zo nu en dan ga ik met een vriendin even gezellig de stad in. We hebben altijd grootse plannen, maar vaak belanden we al heel snel in een gezellig restaurantje. Onder het genot van een kopje koffie met wat lekkers praten we over van alles en nog wat. Natuurlijk passeren onze kinderen ook de revue. Tijdens één van deze ‘koffie-met-wat lekkers-momenten’ vraagt zij ineens: ‘Wat is epilepsie eigenlijk?’ Bij het horen van deze eerlijke vraag, verslik ik me bijna in een slok koffie. De afgelopen zeven jaar heb ik al veel epileptische aanvallen van Jacco gezien, in allerlei soorten en maten en toch blijf ik het moeilijk vinden om hier…

 ‘Vaak hebben kinderen die epilepsie hebben ’s nachts de meeste aanvallen. Zelfs met de beste videobewaking worden er helaas toch nog aanvallen gemist.’ Aandachtig luister ik naar de neuroloog die enthousiast vertelt over de nieuwste ontwikkelingen om juist deze aanvallen te detecteren. Fanatiek maak ik aantekeningen, maar hij is zo bevlogen over zijn product dat ik hem nauwelijks bij kan houden. Wanneer ik om mij heen kijk de zaal in, zie ik dat ik niet de enige ouder ben die zich een slag in de rondte schrijft. Op deze tweede landelijk ontmoetingsdag van Stichting ZIE ( Zorg Intensief en Epilepsie) zitten allemaal ouders die hier mee te maken hebben. Op…