De scholen zijn weer begonnen! Ruben had al weken zin om weer naar school te gaan. Voor hem duurde de vakantie lang genoeg. Toen ik hem maandagochtend wakker maakte, sprong hij meteen uit zijn bed en zei: ‘Yes, ik mag weer naar school!’. Hanna daarentegen was minder enthousiast. Hoewel ze echt al máánden uitkeek om naar de basisschool te mogen gaan, had ze er maandagochtend absoluut geen zin. Toen ik enthousiast haar gordijnen open trok, draaide ze zich boos om in haar bed. Ze gromde wat onverstaanbaars, waarna ik iets hoorde in de trend van: ‘Ik ben moe.’ Maar uiteindelijk stonden ze beiden met rugtas om klaar om…

  Jacco is jarig! Vanaf het moment dat hij wakker is, is hij ook echt helemaal jarig! Enthousiast komt hij de woonkamer binnen welke versierd is met slingers. Gelukkig vraagt hij niet naar cadeautjes, want hij moet gewoon met de taxi naar school. Ik had voor de zekerheid al een plan bedacht voor wanneer hij zou vragen om zijn cadeautjes; mamma moet ze nog kopen. Precies om acht uur komt de taxichauffeur om hem naar school te brengen. De traktatie neem ik mee, want om 10 uur zijn Ruben, Hanna en ik uitgenodigd om zijn verjaardag op school te vieren. Wanneer wij de klas binnen komen zit iedereen nog aan de…

  Door Jacqueline Goudswaard Logopedist SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) Ik ken Jacco niet persoonlijk, maar wel een beetje uit de blog van moeder en van het collegiaal overleg met zijn behandelend logopediste, Mieke. Zo weet ik dat Jacco regelmatig moeite heeft met het vinden van woorden en dat Jacco zelf al weet wat hij kan gebruiken om wel bij het woord te komen. En ook dat Jacco moeite heeft met het aanzetten van ‘de rem’ op zijn doen en laten. Naast de vele herhalingen zie je dat ‘remloze’ gedrag ook terug in zijn spel. Mieke heeft heel goed uitgelegd dat dit met de hersenfuncties te maken heeft. Vanuit mijn…

Een zondagochtend zoals altijd. Jaap heeft videodienst en vertrekt iets eerder naar de kerk. Wanneer ik met Jacco aankom zit de tiener die Jacco begeleidt tijdens de kindernevendienst al op ons te wachten. Jacco reageert enthousiast bij het zien van de tiener en duikt meteen naast hem de kerkbank in. Omdat Jacco onrustig en onvoorspelbaar is, zitten wij altijd vlakbij de uitgang. Bovendien ligt de epilepsie altijd op de loer en kan onverwachts toeslaan. Dan willen wij natuurlijk zo snel mogelijk naar huis kunnen gaan. Terwijl de dominee de mededelingen voorleest vraagt Jacco op zijn gewone luidruchtige manier: ’Waar is pappa?’ Snel zeg ik dat pappa beneden zit bij de…

  Jacco is een man van extreme uitersten. Wanneer hij last heeft van epilepsie is hij zo stil als een muis en staart doelloos voor zich uit. In alle andere gevallen is hij een heuse spraakwaterval waarbij er voornamelijk talloze herhalingen uit zijn mond komen. Het probleem is echter dat hij zelf niet in staat is om te stoppen. Wij kunnen hem ook niet op andere gedachten brengen, hij gaat als een sneltrein zonder rem maar door en door. Wij hebben echt alles geprobeerd, van geduldig blijven antwoorden tot volkomen negeren. Van hem abrupt uit de situatie halen tot boos worden en met de vuist op tafel slaan. Niets doet…

  On-gewoon   een ochtend als anders het zonnetje schijnt geen vuiltje aan de lucht een moeder zet haar kind onder de douche   plotseling als een donderslag bij heldere hemel valt de jongen neer de moeder vangt hem op behendig en vertrouwd   een kleine moeder komt binnen met haar pop onder haar arm de moeder vraagt: pak jij de epilepsiehelm even de kleine moeder dribbelt weg haar pop achterlatend   de kleine moeder geeft de helm met opgetrokken neus hij stinkt en gaat op zoek naar de frisse nieuwe helm   mamma, mijn pop heeft ook epilepsie hier onder zijn arm de oude bezwete stinkhelm vindt een nieuwe…

  Wanneer Jacco zijn mond open doet, weet ik nooit wat hij zal zeggen. Wanneer Jacco ‘aan de wandel’ gaat, weet ik nooit wat hij gaat doen. Deze onvoorspelbaarheid kan tot veel vervelende situaties leiden, maar het kan ook heel leuke, aandoenlijke en hilarische situaties met zich mee brengen. Hier volgt de top 10 van de meest ‘bijzondere’ situaties met Jacco: Na de kerkdienst is er koffiedrinken. Jacco ziet onze dominee en bedenkt zich geen ogenblik. Hij gaat naar hem toe en zegt: ‘Kijk, dit heeft Jacco gemaakt.’ Enthousiast en vol trots laat hij hem zijn kindernevendienstwerkje zien. Er volgt een heel leuk gesprek tussen Jacco en de dominee. Wij…

  De zondag begon heel rustig. Om half negen was het zelfs nog stil in huis, iets wat in dit huis zeer uitzonderlijk is. Jacco is namelijk in het weekend altijd om zes uur wakker en door-de-week is hij niet wakker te krijgen. De start van de zondag was dus goed, totdat om kwart over negen de telefoon ging… Wanneer de telefoon op zondagochtend gaat, weet ik al wat er aan de hand is: computerproblemen in de kerk! Aangezien Jaap ‘van de computers is’ , is hij dus het eerste aanspreekpunt bij problemen. Terwijl ik de havermout inschonk, zei hij lichtelijk gestrest: ‘De beamercomputer is gecrasht.’ Snel trok hij zijn…

Ruben zijn kies is getrokken. Weliswaar een melkkies, maar toch…. Een kies laten trekken is heftig. Zeker als je nog maar zeven jaar bent en zelfs nog nooit een gaatje hebt gehad. Maar hij onderging het heel dapper. Dapperder dan zijn moeder een jaar geleden… Vorige week klaagde hij opeens over kiespijn. Ik had nog de ijdele hoop dat het vanzelf wel over zou gaan, maar helaas. Toen ik in zijn mond keek, zag ik een klein donker puntje in de zere kies. Foute boel. Deze conclusie trok de tandarts helaas ook. Er moest geboord worden. De tandarts legde op een heel kindvriendelijke manier aan Ruben uit wat hij ging…

 Jacco is één dag student geweest in een écht studentenhuis! Nou ja, student…. Hij heeft een dagje meegelopen met een échte student in een écht studentenhuis. Jaap en ik gingen samen een dagje ‘uit’. Stichting ZIE organiseerde een landelijke ontmoetingsdag voor ouders van kinderen met epilepsie. Aangezien ik heb meegeholpen bij de organisatie en Jaap het ook interessant vond, besloten wij om er samen een gezellig dagje uit van te maken. Hanna en Ruben mochten de hele dag bij vrienden zijn en toen onze PGB hulp hoorde dat wij naar Utrecht toe moesten, zei hij enthousiast: ‘Breng Jacco maar naar mijn studentenhuis, dat scheelt mij weer reizen!’ Jacco vond het…