Het is een gewone zondag. We zijn naar de kerk geweest en tante Isabella blijft gezellig koffiedrinken. Enige tijd later dek ik de tafel en haalt Jaap het brood uit de oven. Door de geur van versgebakken brood en de rijkelijk gedekte tafel zit iedereen in no-time aan tafel. Na het bidden pakt Jacco net iets te enthousiast het broodmes op. ‘Hier pappa, voor jou!’ Het mes scheert rakelings langs mijn gezicht en stopt vlakbij de neus van Jaap. Jaap schrikt en roept heel hard: ‘Jacco, pas op met dat mes! Geef hier, je doet gevaarlijk!’ Jacco schrikt van de harde stem van pappa. Ik zie dat zijn mondhoeken beginnen…

  Na een drukke dag sta ik wat suffig naast Jacco in de badkamer. Ik heb zijn tandenborstel al in de aanslag, wanneer hij plotseling in mijn oor brult:  ‘Mamma, wil je kijken of ik een losse tand heb?’ Met een diepe zucht denk ik: ‘O nee, dit blijf ik het komende uur minstens een paar honderd keer horen.’ Als ik mijn hoofd omdraai zit ik bijna met mijn neus in een groot zwart gat met een wiebelende tong. Zijn ‘Ahhhh mamma, wil je even voelen?’ vult de hele badkamer. Van schrik deins ik achteruit en kijk vervolgens in een paar heel lieve ogen. Op het moment dat hij zijn…

Het is maandagochtend wanneer de telefoon gaat. Ik vlieg razendsnel van de zoldertrap naar beneden, nog net op tijd neem ik de telefoon aan. Een vrouwenstem met een buitenlands accent stelt zich voor als huisarts, ze is werkzaam in de instelling waar Jacco woont. Snel schakel ik om van het ophangen van de was naar de wereld van Jacco. Ze is Jacco’s dossier aan het lezen en met het oog op het ‘groot-overleg’ van volgende week heeft ze een aantal vragen, of het gelegen komt dat ze nu even belt. Na mijn instemming steekt ze voortvarend van wal. ‘Ik lees dat de oorzaak van Jacco’s epilepsie niet bekend is en…

    Jaap en ik zijn een lang weekend naar Noorwegen geweest! Het was al jaren onze wens om ons favoriete zomervakantieland ook eens in de winter te bezoeken. En nu was het dan eindelijk zover. Nadat we alles hadden geregeld voor Jacco, Ruben en Hanna stapten wij op vrijdagavond het vliegtuig in. Heerlijk, een paar dagen niets te ‘moeten’, alleen genieten van elkaar, de rust en het Noorse landschap; kou en sneeuw! Tja, wat doe je wanneer niets moet en alles kan? Juist, je koopt een dagkaart voor het openbaar vervoer en gaat er op uit met de instelling: we zien wel wat de dag ons brengt! Dus stapten…

  ‘Jacco, ik heb iets voor je gemaakt!’ Nieuwsgierig loopt hij naar mij toe en vraagt: ‘Wat dan?’ Enthousiast laat ik het fotoboek zien van het afscheid van zijn oude school. Hij pakt het meteen uit mijn handen en loopt er mee weg. Even later zitten wij toch aan tafel en bekijken samen de foto’s. In de laatste schoolweek mochten Jaap en ik een paar keer op school komen om foto’s (en video-opnames) te maken.  Jaap is een keer mee geweest naar het zwembad. Jacco vond het geweldig dat pappa foto’s maakte van al zijn gespetter! Ik mocht een keer mee-eten. Precies om 12.00 uur was ik op school met…

 Het is vrijdagmiddag wanneer Jaap en ik door de gangen van Jacco’s school lopen. Verbaasd zeg ik tegen Jaap: ‘Is het echt alweer twee weken geleden dat wij Jacco hebben opgehaald?’ Voordat Jaap kan antwoorden, zijn wij al gespot door Jacco. Als een uitgelaten jonge hond rent hij op ons af. ‘Hoi pappa! Ik ben blij dat je er bent pappa!’ Nadat hij is uit geknuffeld met pappa, krijg ik ook nog een knuffel. Onhandig botst hij met zijn helm tegen mij aan. Opeens valt het mij op hoe groot hij is geworden. Van een klein jongetje is hij ‘opeens’ een puber geworden! Terwijl ik hem een kus geef, denk…

  Aan het begin van het nieuwe jaar kijk ik toch nog even terug op het afgelopen jaar. Ik heb nu namelijk de rust gevonden om de foto’s uit te zoeken van het afscheid van Jacco’s school in oktober. Ik wilde deze al eerder uitzoeken om er een speciaal afscheidsboek van te maken, maar ik had er de rust niet voor. Ook zaten er allerlei emoties in de weg. Ik ben namelijk niet zo goed in afscheid nemen. In de laatste week dat Jacco op zijn oude school zat, mocht ik in de klas kijken om foto’s te nemen van al zijn dagelijkse activiteiten. Ik heb bijvoorbeeld een keer bij…

  In een verloren kwartiertje struin ik wat op Facebook. Plots lees ik een bericht wat mij zeer raakt: ‘Mijn meervoudig complex gehandicapte dochter is niet langer welkom bij het voorleesuurtje in de bibliotheek. Zouden die klagende ouders van gezonde peuters weten wat ze aanrichten in ons leven?’ Geraakt als door de bliksem staar ik naar het beeldscherm. Enige tijd geleden heb ik met onze zoon namelijk een vergelijkbare situatie meegemaakt. Ik voel de boosheid en het verdriet van deze moeder tot in mijn vingertoppen. Voordat ik er erg in heb, zeg ik dan ook harder dan bedoeld: ‘Nee, mensen hebben niet door wat zo’n opmerking met jou als moeder…

  Wanneer ik 2016  de revue laat passeren met alle hoogtepunten en dieptepunten, blijven mijn gedachten steken op een mooie zonovergoten herfstdag in oktober. Het was de laatste zondag voordat wij Jacco zouden verhuizen naar een instelling voor kinderen met epilepsie en ik wilde die dag iets speciaals doen. Dus zei ik tegen Jaap: ‘Zullen wij naar de hei gaan en daar foto’s maken? Ik wil graag een nieuwe gezinsfoto hebben. ’ Zo gezegd, zo gedaan. Snel hesen wij Jacco, Ruben en Hanna in zelfgebreide Noorse truien ( speciaal voor de foto ) en even later struinden wij over de Ginkelse heide.  Ik had mijn schoonzus gevraagd om foto’s te…

  Ik heb het hartstikke druk, maar mijn agenda is leeg. Met een diepe zucht plof ik neer op de bank, kijk naar de klok en denk: ‘Wat heb ik nu eigenlijk gedaan vanmorgen?’ Ik weet het niet meer. Dat is een rare gewaarwording. Ik ben namelijk gewend om veel te doen in weinig tijd. Het hebben van een zorgintensief kind vraagt veel regelwerk, een goede planning en flexibiliteit. Bovendien moest ik altijd paraat staan voor het geval er iets zou zijn met Jacco. Nu Jacco het huis uit is, hoeft zo’n strakke planning niet meer. Ik kan mijn eigen tijd indelen. Wat ik vandaag niet doe, kan ik immers…