Stap eens in elkaars wereld! (25-12-2016)
In een verloren kwartiertje struin ik wat op Facebook. Plots lees ik een bericht wat mij zeer raakt: ‘Mijn meervoudig complex gehandicapte dochter is niet langer welkom bij het voorleesuurtje in de bibliotheek. Zouden die klagende ouders van gezonde peuters weten wat ze aanrichten in ons leven?’
Geraakt als door de bliksem staar ik naar het beeldscherm. Enige tijd geleden heb ik met onze zoon namelijk een vergelijkbare situatie meegemaakt. Ik voel de boosheid en het verdriet van deze moeder tot in mijn vingertoppen. Voordat ik er erg in heb, zeg ik dan ook harder dan bedoeld: ‘Nee, mensen hebben niet door wat zo’n opmerking met jou als moeder doet.’ Ik heb er toen vreselijk om gehuild, want het ergste was dat ik ook echt geloofde dat Jacco niet meer welkom was. Gelukkig kwam ik al vrij snel bij zinnen en dacht: ’Dit is te bizar voor woorden, ik ga hier echt niet aan toegeven!’
Waarom zijn er toch altijd mensen die zo’n weerzin hebben tegen kinderen als Jacco en het bibliotheekmeisje? Ik denk dat het te maken heeft met een stuk onvermogen om met verdriet en ziekte om te kunnen gaan. Mensen, en vooral kinderen horen immers niet ziek of gehandicapt te zijn. Kinderen moeten kunnen spelen, rennen, lachen en van het leven kunnen genieten. Kinderen zoals Jacco en het meisje van facebook laten ons de gebrokenheid van de wereld zien. Zij weerspiegelen onze onmacht om hier iets aan te kunnen doen. Alles moet namelijk perfect zijn en als het niet perfect is, dan willen wij het perfect kunnen maken. Wanneer dit niet lukt, maakt het ons verdrietig, onzeker en sociaal onhandig. En zo willen wij ons niet voelen!
In het geval van zo’n voorleesuurtje in de bibliotheek komen er misschien wel moeilijke vragen waar ouders van gezonde kinderen zich geen raad mee weten. Dat begrijp ik echt wel. Ik heb hierin ook mijn weg moeten vinden. Jacco houdt mij namelijk al bijna zeven jaar een spiegel voor. Hij heeft een akelige vorm van epilepsie waarvan de oorzaak na vele onderzoeken nog steeds niet bekend is. Het past niet in het perfecte plaatje wat ik voor ogen had toen hij elf jaar geleden geboren werd. Bij het horen van de diagnose epilepsie, dacht ik: Oké, een pilletje en alles wordt weer normaal, perfect.’ Maar zo simpel was het niet. Helaas! De aanvallen zijn met medicijnen niet onder controle te brengen en de epilepsie heeft invloed op zijn ontwikkeling en zijn gedrag.
We hebben de afgelopen jaren van alles geprobeerd. Van een speciaal dieet tot gedragsondersteuning, híj veranderde echter niet. Dat kan hij namelijk niet. Dus moest ík veranderen! Ik moest vanuit mijn wereld in zijn wereld van imperfectie stappen. Gaandeweg kwam ik er steeds meer achter dat zijn wereld eigenlijk een heel mooie wereld is, vol moedige en lieve kinderen, ouders en begeleiders. Ik heb heel veel van kinderen zoals Jacco geleerd en ik ben nog lang niet uitgeleerd. Maar ik heb dan ook een ontzettend hardnekkige, lieve en geduldige leraar aan Jacco die het volste vertrouwen in mij heeft. Hij laat mij constant zien hoe ik in elkaar zit. Juist in zijn kwetsbaarheid en afhankelijkheid houdt hij mij scherp én strijdbaar.
Tegelijkertijd begrijp ik de onmacht en het onbegrip van mijn omgeving. Ook voor mij is het echt geen pretje wanneer anderen last van hem hebben. Ik voel op dat moment ook haarfijn aan dat hij eigenlijk verstoort, of zelfs verpest wat voor anderen zo leuk had kunnen zijn! Maar ach, mag hij daarom niet meer komen?
Misschien moeten wij eens leren kijken vanuit het perspectief van de ander om zo meer begrip voor elkaar te krijgen. De wereld is immers niet perfect! We kunnen van elkaar leren! En dát zou wel eens de perfecte oplossing kunnen zijn in zeer veel lastige situaties!
Dit is mijn wens voor 2017!
Omdenken:
Tijdens een bezoek aan het Pietenhuis ziet Jacco allemaal (nep)cadeautjes liggen. Hij wil ze heel graag open maken. De baas van het pietenhuis zegt heel vriendelijk: ‘Dat zijn cadeautjes voor de sier. Op pakjesavond krijg jij vast allemaal cadeautjes met jouw naam erop. Die zijn dan voor jou!’ Jacco denkt even na en zegt dan: ‘Kan je hier Jacco’s naam dan even op schrijven?’
