Gehaast lopen Jaap en ik door hal van het Universitair Medisch ziekenhuis. Jacco had gisteren weer zoveel aanhoudende epileptische aanvallen, dat besloten is hem opnieuw op te nemen in het ziekenhuis. Een beetje chagrijnig, omdat het toch alweer later is dan ik gewild, lopen we door de gang op zoek naar Jacco’s kamer. Wanneer wij zijn kamer binnen lopen zien we tot mijn grote verrassing nog net twee Cliniclowns een minioptreden aan Jacco geven. Meteen verdwijnt mijn chagrijnigheid en bezorgdheid als sneeuw voor de zon. Geamuseerd kijk ik hoe Jacco het uitschatert en allemaal gekke gezichten trekt waarbij zijn rode clownsneus er natuurlijk steeds afvalt. Zodra Jacco ons ziet rent hij op ons af en krijgen wij een grote…

‘Je moet als ouder een oen zijn.’ Ik stop meteen met schrijven, frons mijn wenkbrauwen en vraag mij af wat de trainer van het vak Oudergerichte Organisatie hier in vredesnaam mee bedoelt… Mijn gedachten geven als vanzelf een eigen invulling aan het begrip ‘oen’… Voor de zoveelste keer te laat komen omdat je je sleutels niet kunt vinden die gewoon op de vaste plek hangen. De afslag op de overbekende snelweg voorbij rijden, zodat je helemaal om moet rijden. Met de hak van je schoenen achter een traptrede blijven steken, waardoor je bijna een vrije val maakt. Maar dat zal de trainer waarschijnlijk niet bedoelen met zijn opmerking… Hij lijkt…

Mijn vijfde blog in de serie over de training: ‘Ouders, Bekwaam en Deskundig’ gaat over Oudergericht werken. ‘Denken jullie aan de e-module ‘Oudergericht werken’ die je voor de komende trainingsdag moet doornemen? Er staat ongeveer zes klokuren voor.’ Bij het lezen van deze mail schrik ik: ‘Oei, dat is best veel!’ Ik kijk meteen in mijn agenda en zie tot mijn verrassing dat ik deze ochtend niet zoveel te doen heb! Met de pen in de aanslag zit ik achter de computer en start de module. Ik onthoud de leerstof het beste wanneer ik aantekeningen maak. Op mijn scherm verschijnt een heel vriendelijk gezicht. De trainer vertelt in een filmpje…

‘Als je stress hoog is, daalt je IQ.’ Het is stil wanneer de trainster van de cursus: ‘Ouders, Ervaren en Deskundig’ deze stelling in de groep gooit. Ik kijk haar verbaasd aan. Dan schiet ik in de lach en met mij de rest van de groep. Geamuseerd zegt ze: ‘Dit is een spreuk die een tegeltje verdient, vinden jullie niet?’ Vervolgens pakt ze een markeerstift en schrijft met grote letters STRESS op de flipover. Stress is een gevolg van heftige ervaringen in je lichaam en geest. Stress zet aan tot handelen. Stress maakt dat je de auto kunt optillen omdat je kind eronder ligt. Stress bouwt zich op. Vaak zeg…

  In mijn serie blogs over de training; ‘Ouders Deskundig en Bekwaam’, dit keer een blog over het parkeren van emoties en verdriet. Met de pen in de hand luister ik aandachtig naar de lerares ‘ouderpsychologie’. Wanneer ze begint te vertellen over de verschillende rouwfasen waarin je als ouder terecht komt als je kind ‘iets’ heeft, begin ik meteen met schrijven. Ik neem de leerstof veel beter op wanneer ik schrijf.  Als zij zegt:’ Soms houdt ‘doen alsof het er niet is’ je op de been.’ schiet ik rechtop in mijn stoel. Ik begrijp precies wat ze bedoelt; je parkeert als het ware je emoties en gevoelens van verdriet, om…

  ‘Beschrijf jezelf eens als een gerecht. Het mag een voorgerecht zijn of juist het hoofdgerecht. Misschien vind je jezelf wel een toetje. Gebruik al je zintuigen in je beschrijving. Je hebt 10 minuten de tijd. Aan de slag.’ Ik kijk de lerares van de training; ‘Ouders Deskundig en Bekwaam’ vol ongeloof aan. Mijn blik zegt: ‘Dit meen je niet!’ Ze knikt mij bemoedigend toe en zegt met haar ogen: ‘Ga maar aan de slag, alles mag en alles kan!’ Ik staar naar mijn papier. Wat baal ik van deze opdracht. Ik weet niet wat ik hiermee aan moet. Natuurlijk begrijp ik het doel van deze opdracht: ‘Bekijk jezelf eens…

  Vlak voor de zomervakantie krijg ik via Facebook een link toegestuurd: ‘Is dit wat voor jou?’ De link gaat over een pilottraining voor ouders met een Zorg Intensief kind. Hij wordt gegeven door Stichting Ovaal en heet: ‘Ouders Ervaren en Deskundig’. Interessant! Ben jij een ouder van een zorgintensief kind? Wil je graag jouw ervaring inzetten om zo het perspectief van ouders te vertegenwoordigen in contact met andere ouders en/of professionals? Kun je wel wat extra kennis en vaardigheden gebruiken om je eigen verhaal vorm te geven en je eigen positie te versterken? Wil je dit doen in een groep met andere ouders van zorgintensieve kinderen? En wil je…

  ‘Jaap, wat moeten we doen? Jacco heeft wéér veel epileptische aanvallen. Moet hij nu wel de Midazolam neusspray hebben? ’Ik schud Jaap hardhandig wakker. Het is zes uur ’s morgens… Als je kind epilepsie heeft moet je soms moeilijke beslissingen nemen. Wanneer moet je ingrijpen met noodmedicatie? Wat moet je doen wanneer de aanval toch niet over gaat? Wanneer bel je 112? Het zijn beslissingen die je niet wilt nemen… Om 5.00 uur word ik wakker. Zoals altijd kijk ik op de camera die op mijn nachtkastje staat hoe Jacco erbij ligt. Tot mijn schrik zie ik dat hij zijn ogen open heeft en in een rare houding in…

  Ik hoor het mijn opa nog zeggen: ‘Het is een dag dat zelfs mijn eenden verzuipen!’ Op mijn vragende blik antwoordde hij dan met een diepe zucht: ‘Alles zit vandaag tegen, zelfs datgene wat eigenlijk niet mis kan gaan. Eenden kunnen namelijk niet verzuipen, dus kun je nagaan wat voor een dag ik heb gehad!’ Mijn dag begon rustig en vredig. Ruben logeerde bij opa en oma, Hanna was lief aan het spelen en Jacco keek televisie. En toen belde Jaap… ’Maaike, wil je mijn gehoorapparaat wegbrengen bij Beter Horen voor reparatie? Zeg maar dat hij steeds aan en uit gaat. Het zal waarschijnlijk vocht zijn.’ Prima, ik had toch…

  ‘Hoi mamma!’ Nadat Jacco uitgebreid Jaap heeft begroet, ziet hij eindelijk mij staan. Zo gaat dat, eerst uitgebreid pappa begroeten en dan ben ik aan de beurt. Tja, hij is nu eenmaal gek op zijn vader. Jaap en ik hebben een afspraak met de neuroloog vlakbij de woning van Jacco. We zijn expres wat eerder van huis weggegaan om nog even bij Jacco een bakje koffie te drinken. Met een glimlach van oor tot oor laat hij zijn nieuwe tuinplantjes zien die wij het vorige weekend voor hem hebben gekocht. ‘Kijk eens mamma, wat Jacco in zijn tuin heeft?’ Even later komt zijn persoonlijk begeleider met de koffie. We…