ZorgMamma

 Het is vrijdagmiddag wanneer Jaap en ik door de gangen van Jacco’s school lopen. Verbaasd zeg ik tegen Jaap: ‘Is het echt alweer twee weken geleden dat wij Jacco hebben opgehaald?’ Voordat Jaap kan antwoorden, zijn wij al gespot door Jacco. Als een uitgelaten jonge hond rent hij op ons af. ‘Hoi pappa! Ik ben blij dat je er bent pappa!’ Nadat hij is uit geknuffeld met pappa, krijg ik ook nog een knuffel. Onhandig botst hij met zijn helm tegen mij aan. Opeens valt het mij op hoe groot hij is geworden. Van een klein jongetje is hij ‘opeens’ een puber geworden! Terwijl ik hem een kus geef, denk…

  Aan het begin van het nieuwe jaar kijk ik toch nog even terug op het afgelopen jaar. Ik heb nu namelijk de rust gevonden om de foto’s uit te zoeken van het afscheid van Jacco’s school in oktober. Ik wilde deze al eerder uitzoeken om er een speciaal afscheidsboek van te maken, maar ik had er de rust niet voor. Ook zaten er allerlei emoties in de weg. Ik ben namelijk niet zo goed in afscheid nemen. In de laatste week dat Jacco op zijn oude school zat, mocht ik in de klas kijken om foto’s te nemen van al zijn dagelijkse activiteiten. Ik heb bijvoorbeeld een keer bij…

  In een verloren kwartiertje struin ik wat op Facebook. Plots lees ik een bericht wat mij zeer raakt: ‘Mijn meervoudig complex gehandicapte dochter is niet langer welkom bij het voorleesuurtje in de bibliotheek. Zouden die klagende ouders van gezonde peuters weten wat ze aanrichten in ons leven?’ Geraakt als door de bliksem staar ik naar het beeldscherm. Enige tijd geleden heb ik met onze zoon namelijk een vergelijkbare situatie meegemaakt. Ik voel de boosheid en het verdriet van deze moeder tot in mijn vingertoppen. Voordat ik er erg in heb, zeg ik dan ook harder dan bedoeld: ‘Nee, mensen hebben niet door wat zo’n opmerking met jou als moeder…

  Wanneer ik 2016  de revue laat passeren met alle hoogtepunten en dieptepunten, blijven mijn gedachten steken op een mooie zonovergoten herfstdag in oktober. Het was de laatste zondag voordat wij Jacco zouden verhuizen naar een instelling voor kinderen met epilepsie en ik wilde die dag iets speciaals doen. Dus zei ik tegen Jaap: ‘Zullen wij naar de hei gaan en daar foto’s maken? Ik wil graag een nieuwe gezinsfoto hebben. ’ Zo gezegd, zo gedaan. Snel hesen wij Jacco, Ruben en Hanna in zelfgebreide Noorse truien ( speciaal voor de foto ) en even later struinden wij over de Ginkelse heide.  Ik had mijn schoonzus gevraagd om foto’s te…

  Ik heb het hartstikke druk, maar mijn agenda is leeg. Met een diepe zucht plof ik neer op de bank, kijk naar de klok en denk: ‘Wat heb ik nu eigenlijk gedaan vanmorgen?’ Ik weet het niet meer. Dat is een rare gewaarwording. Ik ben namelijk gewend om veel te doen in weinig tijd. Het hebben van een zorgintensief kind vraagt veel regelwerk, een goede planning en flexibiliteit. Bovendien moest ik altijd paraat staan voor het geval er iets zou zijn met Jacco. Nu Jacco het huis uit is, hoeft zo’n strakke planning niet meer. Ik kan mijn eigen tijd indelen. Wat ik vandaag niet doe, kan ik immers…

  Jacco was voor het eerst een weekend thuis. Aan de ene kant zag ik er naar uit en aan de andere kant zag ik er erg tegenop; Hoe zou Jacco reageren wanneer hij ons zou zien? Zouden wij het aankunnen zonder PGB hulp? Hoe zou Jacco het vinden wanneer wij hem zondag weer naar zijn nieuwe woning zouden brengen? Zal het een drama worden omdat hij immers altijd thuis wil blijven? Een leerkracht heeft eens gezegd: ‘Het enige voorspelbare bij kinderen zoals Jacco is dat ze volkomen onvoorspelbaar zijn.’ En juist dat maakt dat mijn leven met Jacco nooit saai is. Was het maar wat saaier! We mochten hem…

Het is woensdagmiddag. Hanna speelt boven met een vriendinnetje en Ruben heeft een vriendje te spelen. Ze maken een tent in de woonkamer van dekens en kussens, waarbij ze de volledige bank gebruiken. De oude dekenkist, die wij als salontafel gebruiken, moet open en keurig leggen ze de uiteindes van de dekens onder. Na flink wat heen en weer gepraat en gepruts is hun legertent eindelijk klaar. Dan vragen ze netjes of ze wat speelgoed van boven mogen ophalen. Prima. Om de beurt lopen ze naar boven en komen terug met bakken vol lego en Playmobil. Met een glimlach denk ik: ‘Het lijkt wel een volksverhuizing.’ Ondertussen luister ik met…

    Sinds een paar dagen woont Jacco in zijn nieuwe woning op de Cruquiushoeve van het SEIN (*).  Ik bel elke dag om te horen hoe het gaat, want ik ben natuurlijk erg benieuwd hoe hij het doet! Tot mijn grote opluchting gaat het goed met hem! Ik zag er namelijk vreselijk tegenop om hem achter te laten, want ik had verwacht dat hij enorm veel moeite zou hebben met afscheid nemen. Maar toen wij weggingen gingen ze net pizza eten welke hij zelf mocht versieren met paprika, champignons en uien! Er kon nog net een doei af en toen ging meneer snel aan tafel zitten. Gelukkig hoor ik…

  Het was vrijdagmiddag toen ik tegen Jaap zei: ‘Zullen wij zondag met ons allen naar de nieuwe woning van Jacco gaan? We kunnen aan je zus vragen of zij misschien mee wil als extra paar handen en ogen.’ Omdat ik het idee al helemaal had uitgedacht ratelde ik maar door. Pas toen ik even ademhaalde voor een nieuwe zin, kon Jaap zeggen dat hij het een goed idee vond. Snel belde ik de instelling om te vragen of het uitkwam. Ik kreeg een heel aardige begeleider aan de telefoon. Hij vertelde dat wij het beste rond drie uur konden komen, dan was namelijk de overdracht geweest. Na het telefoongesprek werkte ik mijn…

    Het is even stil geweest op mijn blog. Er is namelijk nieuws over ons project: ‘Het-zoeken-naar-een geschikte-woonplek-voor-Jacco.’ Een paar weken geleden kwam het langverwachte bericht: ‘Er is een kamer voor Jacco beschikbaar’. Hij zal gaan wonen in de instelling waar onze neuroloog mee verbonden is, waar hij al enkele malen is opgenomen ter observatie en waar hij logeert tijdens de schoolvakanties. Kortom, hij is er al helemaal beroemd en berucht! Hoewel ik al lange tijd zat te wachten op het bericht, overviel het mij toch nog. Aan de ene kant was ik enorm blij en aan de andere kant ook heel verdrietig omdat het nu toch echt zou…