Een nieuw tijdperk breekt aan
Een nieuw tijdperk breekt aan (09-05-2012)
De dag begint zoals alle andere dagen. Niets bijzonders aan de hand. Ik heb Jacco net onder de douche gezet en ben bezig hem af te drogen. Dan gebeurt het. Zonder aanleiding, zonder geluid ligt hij op de grond. Dit keer neemt hij in zijn val een leeg waskrat mee welke op z’n kant in de badkamer staat. Een seconde later is het voorbij, maar de gevolgen van deze aanval zullen weer heel lang in mijn geheugen gegrift blijven staan.
Aangezien Jacco nog niet is aangekleed schampt hij met zijn rug tegen het waskrat, met als gevolg een paar flinke schaafplekken op zijn schouders en op zijn rug. Ook heeft hij zijn helm niet op waardoor er dus een flinke bult op zijn hoofd ontstaat. Ik schrik mij wild, zoals bij elke grote aanval. Deze keer uit ik mijn schrik in een enorme gil , wat ik meestal probeer te voorkomen. Jacco schrikt er namelijk zo van. Ellendige rotziekte!!
Ik smeer wat zalf op zijn rug en leg hem uit dat hij epilepsie heeft. Dit betekent dat hij zomaar kan vallen. Heel vervelend en ontzettend lastig. Met tranen in zijn ogen zegt hij: ‘Ik wil niet meer vallen, ik houd niet van epilips.’
Vervolgens kleed ik hem verder aan, maar dan besef ik plotseling dat zijn helm nog beneden ligt… Ervaring leert dat een aanval nooit alleen komt, er volgen er altijd meer. Terwijl ik hem aankleed, verlies ik hem dus geen seconde uit het oog. Opgelucht haal ik adem wanneer we heelhuids beneden zijn aangekomen. Terwijl ik Jacco met mijn linkerhand vast houd, wil ik met mijn rechterhand zijn helm pakken en ja hoor daar komt hij…. BAM! Jacco glipt gewoon tussen mijn vingers door en valt ongenadig op de houten vloer tussen de stoelen en de tafel. Helemaal in paniek zet hij het op een brullen. Ellende rotziekte!!
Samen zitten we op de bank, Jacco huilend op mijn schoot. ‘Ik wil geen epilipsie, ik vind epilips niet leuk. Ik wil het niet. Ik wil mijn helm niet op, geef die maar aan Ruben!’ Daar zit ik dan met een zeer verdrietig jongetje op schoot, die niet begrijpt waarom hij die vervelende epilepsie heeft. Hij wil het niet, hij houdt er niet van en hij vindt het niet leuk.
Nu heb ik de afgelopen twee jaar de epilepsie van Jacco alles genoemd wat maar lelijk is, maar ik heb het nog nooit ‘niet leuk’ genoemd. Het verdriet en de woorden van Jacco raken mij diep en ik kan er helemaal niets aan doen…
De hele dag ben ik van slag en zeer verdrietig. Ik besef dat we langzaam in een nieuw tijdperk terecht komen: Jacco begint te begrijpen dat hij epilepsie heeft èn wat dat inhoudt. De afgelopen twee jaar wist hij wel dat hij iets had, maar hij had geen flauw idee wat epilepsie precies inhield. Hij dacht zelfs dat hij epilips kon kopen bij de MAKRO! Ik hoor het hem nog zeggen midden in de MAKRO: ‘Mamma, wil je epilips kopen, want dat vind ik zo leuk!’ Ik wist echt niet wat ik hoorde!!!
Ik zie zo tegen deze nieuwe fase op. Ik wil namelijk niet dat hij angstig wordt. Ik wil niet dat hij uit angst niets meer durft omdat hij bang is dat hij een aanval zal krijgen. Ik wil juist dat hij geniet van het kind zijn! Ik wil dat hij een zo gewoon mogelijk leven heeft binnen zijn en onze mogelijkheden.
Tevens roept deze fase allemaal vragen bij mij op. De grootste vraag waar ik al tijden wakker van lig is: ‘Hoe moet ik hem opvoeden tot een jongen die weet wat hij wil en vol zelfvertrouwen in de wereld staat, wanneer hij zomaar kan vallen?’
Het enige lichtpunt is dat de epilepsie de komende dagen waarschijnlijk rustig blijft. Maar ook voor epilepsie geldt; ervaringen uit het verleden bieden helaas geen garantie voor de toekomst!
