• Mag Jacco er nog wel zijn? (25-10-2014)

    Eindelijk een brief van het CIZ, het Centrum Indicatiestelling Zorg. Zou er na máánden onzekerheid en frustratie nu eindelijk duidelijkheid komen hoe de zorg voor Jacco er vanaf 2015 uit zal komen te zien? Wordt het de gemeente met de buurvrouwplus of wordt het de WLZ (Wet Langdurige Zorg) met een enorm pakket van nieuwe regels en de daarbij behorende uitzonderingen? Vol spanning maak ik de brief open. Met ingehouden adem en bibberende handen scan ik hem even snel. En ja hoor, daar staat dan eindelijk zwart op wit: ‘Op basis van uw AWBZ –indicatie komt u waarschijnlijk in aanmerking voor WLZ zorg.’  Yes! De voetnoot: ’Onder voorbehoud van goedkeuring…

  • Oeps, ze zijn Jacco vergeten…(14-10-2014)

    Jaap komt terneergeslagen thuis van een informatieavond over de nieuwe ontwikkelingen binnen de jeugdzorg. Deze avond werd gehouden in het logeerhuis waar Jacco tijdens de vakanties vaak logeert. Met een diepe zucht zegt hij: ‘Nou, het goede nieuws is dat we nu eindelijk wat meer weten! Volgens de meest recente informatie vallen wij niet onder de gemeente. Jacco hoort bij de groep mensen die sinds vorige week onder de ‘Wet Langdurige Zorg’ zal vallen.’ In het maken van het nieuwe zorgstelsel is er een grote groep gehandicapten tussen wal en schip komen te vallen. Met andere woorden; ze zijn gewoon vergeten. Nu blijkt dus dat Jacco samen met 14.000 anderen…

  • De onderbuik van de buurvrouw (24-09-2014)

      Over drie maanden moeten de gemeenten klaar zijn om de jeugdzorg over te nemen. Volgens de staatssecretaris wordt er aan alle kanten hard gewerkt om dit op een zo verantwoord mogelijke manier te laten verlopen. Maar er is niemand die mij daar iets over kan vertellen. Vooralsnog hangt de toekomst van Jacco én van ons gezin dus af van geruchten. En die zijn zeer verontrustend. In het programma Nieuwsuur werd er deze week aandacht besteed aan hoe de gemeente Gemert de jeugdzorg heeft georganiseerd. Zo zijn in die gemeente drie dorpsondersteuners aangesteld, ook wel buurvrouw plus genoemd. Deze buurvrouw (of buurman) weet nét iets meer dan de gewone burger.…

  • Een aangrijpend artikel (14-09-2014)

      Een paar dagen geleden las ik op internet een artikel uit de Trouw: ‘Zorgenkind is vaak meer dan ouders kunnen verdragen’. Het greep mij meteen aan, omdat ik het gevoel kreeg dat het  over ons gezin ging. De zorg voor – en ook om – Jacco wordt namelijk steeds groter en zwaarder. Door de eerste regels van dit artikel werd ik meteen al geraakt: ‘Zestig procent van de ouders met een ‘zorgintensief’ kind raakt overwerkt of krijgt een burn-out. In eerste instantie schrok ik enorm van dit hoge percentage, maar eigenlijk verbaast het mij niet. Wij zitten midden in de wereld van ‘het zorg intensieve kind’ en ik hoor om…

  • Bretels (05-09-2014)

    ‘Mamma, waar ligt mijn riem? Ik heb namelijk een afzakbroek aan.’ Voor mijn neus staat een jongetje die wanhopig met beide handen zijn broek omhoog probeert te houden. Met ingehouden lach antwoord ik: ‘Ik heb geen riem voor je. In de badkamer hangen wel bretels, die helpen ook tegen een afzakbroek.’ Ik krijg een boze blik toegeworpen en een sneer: ‘Dat zijn meisjesbretels van Winnie the Pooh.’ Ik haal quasi nonchalant mijn schouders op: ’Dan moet je naar boven lopen en een andere broek aan doen.’ ‘Maar dit is mijn lievelingsbroek!’ ‘Tja, dan moet je de hele dag je broek ophijsen!’’ Al- broek-op-hijsend en met een gezicht als een oorwurm …

  • Emotionele achtbaan (21-08-2014)

        Op mijn laatste blog over onze vakantie zonder Jacco, heb ik veel reacties gekregen. Veel ouders gaven aan zich te herkennen in onze keuze om zonder Jacco op vakantie gaan. Maar er kwam ook een negatieve reactie. Dat mag natuurlijk, je mag er tenslotte van vinden wat je wilt. Maar tijdens het lezen van deze heftige reactie moest ik wel even slikken. Deze persoon kon zich namelijk absoluut niet voorstellen dat je zonder je kind op vakantie zou kunnen gaan, laat staan er ook nog van kunt genieten. Het was een reactie vol emoties en onbegrip. Ik had meteen de neiging om onze keuze te verdedigen. Ik heb dit…

  • Voor even weer een normaal gezin. (16-08-2014)

    De vakantie zit er weer op. Na drie weken toeren met de caravan zijn we weer thuis. Het was een vakantie zonder Jacco, hij had vakantie in het logeerhuis. Ondanks dat ik hier erg tegenop zag, moet eerlijk bekennen dat ik het eigenlijk best ‘lekker’ vond. Natuurlijk hadden we hem het liefst meegenomen en hebben we hem ontzettend gemist. Vooral toen ik hem aan de telefoon had, had ik het best moeilijk. Vooral toen hij vroeg wanneer we weer hem zouden ophalen. Regelmatig hadden we contact met de medewerkers van het logeerhuis. Het ging goed hoor, maar hij miste ons vreselijk. Het gemis was zelfs zo groot, dat hij regelmatig…

  • Een duur bakkie pleur  (01-08-2014)

      We zijn op vakantie in Noorwegen. Jaap heeft net bij Statoil getankt en gaat naar binnen om af te rekenen. Wanneer hij naar buiten komt heeft hij twee bakjes koffie mee in een handige thermosbeker. Lekker. Een paar uur later zegt hij opeens: ‘Pak de bon eens van Statoil en kijk eens wat ik nu precies betaald heb voor die bekers?’ Ik pak de bon en vertel wat er op staat. Even is het stil naast mij. Heel stil. Opeens hoor ik flink gemopper en wat lelijke woorden. Op mijn vragende blik antwoordt Jaap nogal pissig: ‘Dat is een duur bakkie koffie geweest in een dure beker! Die thermosbekers…

  • Mamma, wat hebben jullie gegeten? (28-07-2014)

    ‘Mamma, wanneer gaan we met de caravan op vakantie?’ Jacco kijkt mij vragend aan, terwijl ik druk bezig ben met de voorbereidingen voor onze zomervakantie. Zonder blikken of blozen antwoord ik:’ Dat weet ik nog niet, Jacco. Eerst ga jij nog op vakantie naar het logeerhuis.’ Hij vindt dit niet leuk en antwoordt verdrietig;’ Ik wil niet naar het logeerhuis, ik wil thuis blijven.’ Natuurlijk weet ik dat hij liever thuis wil blijven, dat is heel normaal. Maar ik weet ook dat hij het heel leuk heeft in het logeerhuis en dat ze daar goed voor hem zorgen. Daarom slik ik snel mijn emoties weg en ga met een gerust…

  • Jacco is jarig! (18-07-2014)

      Zo, de verjaardag van Jacco is voorbij. Elk jaar zie ik er weer tegenop en elk jaar denk ik na afloop: ‘Het was eigenlijk heel gezellig!’ Ik heb een haat-liefde verhouding met de verjaardag van mijn oudste zoon. Natuurlijk ben ik blij dat hij weer een jaartje ouder is geworden en natuurlijk versieren we de kamer met slingers en ballonnen. Jaap zorgt altijd voor de mooiste én vooral de lekkerste taart, hij is tenslotte bakker geweest! En natuurlijk liggen er ‘s morgens cadeautjes op de tafel te wachten tot de jarige Job naar beneden komt om ze onder luid gezang en gejuich uit te pakken. En juist dát is…