Oeps, ze zijn Jacco vergeten…(14-10-2014)
Jaap komt terneergeslagen thuis van een informatieavond over de nieuwe ontwikkelingen binnen de jeugdzorg. Deze avond werd gehouden in het logeerhuis waar Jacco tijdens de vakanties vaak logeert. Met een diepe zucht zegt hij: ‘Nou, het goede nieuws is dat we nu eindelijk wat meer weten! Volgens de meest recente informatie vallen wij niet onder de gemeente. Jacco hoort bij de groep mensen die sinds vorige week onder de ‘Wet Langdurige Zorg’ zal vallen.’
In het maken van het nieuwe zorgstelsel is er een grote groep gehandicapten tussen wal en schip komen te vallen. Met andere woorden; ze zijn gewoon vergeten. Nu blijkt dus dat Jacco samen met 14.000 anderen ook tot die vergeten groep gehandicapten behoort. Dat doet pijn. Mijn grote frustratie van de angstaanjagende stilte rondom de jeugdwet klopt dus. Slapeloze nachten had ik van alle onzekerheid en onheilspellende berichten in de media. Vandaar ook dat het rustig is gebleven op mijn blog.
Met een diepe zucht ploft Jaap neer op de bank en vervolgt: ‘Voordat ik verder ga, moet je maar even gaan zitten.’ Ik kijk hem met grote ogen aan en antwoord: ‘Is het zo erg? Ik was er al bang voor.’ Terwijl ik naast hem ga zitten laat hij mij de sheets van de PowerPoint presentatie zien. ‘Wat ik vanavond gehoord heb is de meest recente informatie. Omdat wij in onze indicatie de functie ‘Kortdurend verblijf’ hebben, valt Jacco onder de Wet Langdurige Zorg. Aarzelend antwoord ik: ‘Dit is toch gunstig? Ik heb immers vorige week gehoord dat er voor ‘De vergeten groep’ immers niets zal veranderen…? Of heb ik dit soms wéér verkeerd begrepen, zoals ik de laatste tijd zoveel verkeerd begrepen heb?’ Enigszins gefrustreerd antwoordt Jaap: ‘Ja, dat dacht jij! Het logeerhuis ziet zich genoodzaakt de tarieven flink te verhogen. Ze gaan onderscheid maken tussen uurtarief en etmaaltarief. Het uurtarief gaan ze verdubbelen.’ Ik kijk hem met open mond aan, maar voordat ik iets kan uitbrengen gaat Jaap alweer verder: ’Het etmaaltarief gaat met 25 % omhoog. Dit komt voor ons neer op een verhoging van 60 Euro per etmaal.’
Hier had ik in al mijn doemdenken absoluut geen rekening mee gehouden! Omdat dit logeerhuis voor ons een uur rijden is, laten we Jacco daar tijdens de vakanties vaak meerdere dagen achter elkaar logeren. Deze prijsverhoging is dus een flinke aderlating voor ons budget. Ik begrijp best dat ook zij vechten om hun voortbestaan, maar deze prijsverhoging komt wel snoeihard binnen.
Maar het slechte nieuws is nog niet klaar. Terwijl Jaap vertelt over de veranderingen binnen de SVB, het trekkingsrecht, extra controle op het gebruik van de functies binnen je PGB (geen bestedingskeuze meer binnen je functies en binnen de AWBZ gestelde grenzen) en een her-indicatie. De tranen schieten in mijn ogen en opeens zie ik de toekomst die over 10 weken al zal beginnen nóg donkerder in.
Zwijgend zitten wij naast elkaar op de bank. Dan verbreekt Jaap de stilte met een diepe zucht: ’Of we moeten in een sneltreinvaart een ZZP (Zorg Zwaarte Pakket) aanvragen:…’ Ik kijk hem verdrietig aan en antwoord: ’Dan gaat Jacco dus het huis uit.’ ‘Nou…’ zegt Jaap. ‘Wat ik nu weer gehoord heb, hoeft dat dus niet met een ZZP. Je kan het budget van een ZZP ook laten omzetten in een PGB, alleen zou het budget dan wel een stuk kleiner worden. Maar misschien heb ik dit ook weer ‘verkeerd begrepen’…’
We hebben de afgelopen jaren heel hard gewerkt om de zorg voor Jacco op de rit te krijgen, met als resultaat dat hij thuis kan blijven wonen in een heel wankel evenwicht. En nu wordt er in een sneltreinvaart een nieuwe jeugdwet ingevoerd, waarin wij zomaar worden vergeten!!!
Eigenlijk was ik hier al máánden bang voor, want niemand kon mij ook maar iets vertellen wat deze nieuwe jeugdwet voor ons zou gaan betekenen. Gek werd ik van de antwoorden: ‘Daar is nog niets over bekend. Er is nog zoveel onduidelijk. Er verandert nog zoveel. Je moet gewoon afwachten.’ Ik kan niet zo goed afwachten als ‘Het zwaard van Damocles’ loeischerp boven ons hoofd hangt, klaar om te vallen en mijn gezin kapot achter te laten. Het zit gewoon niet in mijn aard. Langzaam maar zeker bereidde ik mij er dus al op voor dat Jacco wellicht uit huis zou moeten. Ik heb mij suf gepiekerd en geïnformeerd in welke woongroep of instelling hij dan zou moeten gaan wonen. Maar alle instellingen hebben te maken met schrikbarende bezuinigingen en onzekerheid over de toekomst. Opnieuw kon niemand ons adviseren wat te doen.
Ach, die arme Jacco wil het liefste thuis zijn. Terwijl ik dus ben bezig was om een ander ‘huis’ voor hem te zoeken, hoorde ik hem verdrietig zeggen: ‘Ik wil thuis blijven. Ik wil bij jou blijven.’ Hoe moet ik hem dan vertellen dat dit niet meer kan, omdat hij bij het maken van de nieuwe jeugdwet simpelweg vergeten is?
Jaap en ik zitten stil op de bank zitten, ieder verzonken in onze eigen gedachten. Dan verbreek ik met de moed der wanhoop de stilte: ‘We weten nu gelukkig wel iets meer waar we aan toe zijn. Hoop ik. Nu moeten we dus in een kleine twee maanden een heel nieuw zorgplan gaan maken. Bovendien moeten we alle contracten met zorgverleners gaan nakijken of daar wel de juiste (voor ons nog steeds onduidelijke) informatie in staat. Dit alles om Jacco zo lang mogelijk thuis te laten wonen.’
Met een diepe zucht antwoordt Jaap: ‘Dan moeten we dit met een sneltreinvaart gaan regelen in de hoop dat het blijft bij deze berichten en het niet wéér anders of slechter voor ons zal gaan worden. Of dat wij dit ook weer ’verkeerd’ begrepen hebben.’
