Mag Jacco er nog wel zijn? (25-10-2014)

Eindelijk een brief van het CIZ, het Centrum Indicatiestelling Zorg. Zou er na máánden onzekerheid en frustratie nu eindelijk duidelijkheid komen hoe de zorg voor Jacco er vanaf 2015 uit zal komen te zien? Wordt het de gemeente met de buurvrouwplus of wordt het de WLZ (Wet Langdurige Zorg) met een enorm pakket van nieuwe regels en de daarbij behorende uitzonderingen?

Vol spanning maak ik de brief open. Met ingehouden adem en bibberende handen scan ik hem even snel. En ja hoor, daar staat dan eindelijk zwart op wit:

‘Op basis van uw AWBZ –indicatie komt u waarschijnlijk in aanmerking voor WLZ zorg.’  Yes! De voetnoot: ’Onder voorbehoud van goedkeuring door de Eerste Kamer.’ besluit ik maar te negeren.

We komen dus waarschijnlijk in aanmerking voor een WLZ indicatiebesluit dat geldig is tot 31 december 2015. Hiermee houden wij in 2015 aanspraak op dezelfde soort zorg en uren. Het CIZ zal onze zorgsituatie in de loop van 2015 opnieuw beoordelen om te bekijken welke zorg wij vanaf 2016 nodig hebben voor Jacco.

Zo op het eerste gezicht lijkt er dus voor ons niets te gaan veranderen. Opgelucht haal ik adem. We moeten alleen het bijgaand antwoordformulier in vullen en terugsturen in de bijgevoegde enveloppe.

Nog vol euforie vul ik het formulier in, want zoiets moet immers niet blijven liggen. Maar dan valt mijn oog op het voorgedrukte adres:

Centrum indicatiestelling zorg

t.a.v. Backoffice Wlz-indiceerbaren

Huh? Ik lees het nog eens. Backoffice-Wlz indiceerbaren….? Wat is dat nou weer? Spontaan krijg ik weer zo’n vreemd onderbuikgevoel. In welk hokje wordt Jacco nu weer gestopt? Het moet toch niet gekker worden! Eerst wordt hij samen met 14.000 andere gehandicapten vergeten en om dit goed te maken wordt hij ergens weggestopt in een achterafkamertje voor Wlz –indiceerbaren!

Met een zucht leg ik de brief weg.  Het zal vast wel een gangbare term zijn, maar vanwege de grote onzekerheid en hoog oplopende emoties van de afgelopen maanden, valt deze woordspeling bij mij verkeerd. Verdrietig denk aan mijn lieve zorgeloze Jacco: ‘Mag jij er nog wel zijn, want je bent immers alleen maar lastig en je kost geld?’ Meteen word ik bijna misselijk van mijn eigen gedachten.

Terug naar de brief. Zo op het eerste gezicht kan Jacco in ieder geval nog een jaar lang dezelfde zorg als dit jaar krijgen. Op het eerste gezicht…. Maar het logeerhuis wordt wel 25 procent duurder! Zal het CIZ daar ook rekening mee gehouden hebben? Er staat immers in de brief dezelfde zorg, dezelfde uren!

Ook zal vanaf januari de SVB ons budget gaan beheren en ze hebben aangekondigd extra te zullen controleren of er op de juiste manier gebruik gemaakt zal worden van de functies. Deze maatregel heeft voor ons grote gevolgen. Nu sparen we bijvoorbeeld een gedeelte van de logeerdagen voor Jacco op voor tijdens de vakantie. Zo kan Jacco tijdens de zomervakantie een paar weken naar het logeerhuis en kunnen wij die weken bijkomen van alle zorgen en kunnen we extra aandacht geven aan Ruben en Hanna. Op deze manier laden wij onze batterij weer op voor het komende jaar.

Wanneer echter dit opsparen van logeerdagen niet meer mag, heeft dit grote gevolgen voor onze vakanties, onze ‘oplaadweken’.  De regel: ‘Maximaal drie aaneengesloten etmalen logeren met de functie ‘Kortdurend Verblijf’  betekent voor ons dat wij Jacco drie etmalen naar logeerhuis mogen brengen en dan weer moeten ophalen. Een paar dagen later mogen we hem weer voor drie etmalen wegbrengen en ga zo maar door. Dan duren zes weken zomervakantie wel heel erg lang!!

Maar ik ben wel blij dat er nu zo langzamerhand meer duidelijkheid komt in alle veranderingen. Dat mag ook wel, want over twee maanden is het al zover! In plaats van de gekmakende onzekerheid, krijg ik nu het gevoel dat ze in het verre Den Haag denken: ‘ O jee, wat moeten we met deze groep gehandicapten. Ze zijn lastig en ze kosten alleen maar geld wat we eigenlijk niet voor ze over hebben. Weet je wat, we stoppen ze wel in een ‘backoffice’  van de WLZ met duizend-en-één nieuwe regels én uitzonderingen, zodat ze in ieder geval geen misbruik kunnen maken van ons dure zorgsysteem.’

Dan laat Jaap mij enthousiast een foto van Jacco zien.  Met een trotse glimlach denk ik: ‘Het is maar goed dat er één Jacco bestaat en geen legioen!’