Geen categorie

Undercover Boss (06-11-2014)

Ik was best tevreden over mijn leven met alle ups en downs die er gewoon bij horen. Maar sinds de eerste epileptische aanval van Jacco is er heel veel veranderd. Niet alleen in zijn leven, maar ook in dat van mij. Als je als moeder ziet dat je kind ziek is, niet meer mee kan komen met de rest én qua gedrag verandert, raakt je dat in het diepst van je ziel. Dan breekt het oergevoel los;  als je aan mijn kind komt, dan kom je aan mij! Als hij niet voor zichzelf kan opkomen, dan doe ik dat!  En dat dit niet zonder slag of stoot gaat, heb ik de afgelopen vier jaar op harde wijze ondervonden. Dan komt er opeens zo’n moment dat je schrikt van je eigen woorden en gedachten…

Neem nou de hervormingen in de zorg. Wanneer dit onderwerp ter sprake komt in de media heeft het meteen al mijn aandacht. Niet omdat ik tegen hervormingen ben, maar omdat de informatie die ik steeds te horen krijg zo ingewikkeld, onduidelijk en soms zelfs tegenstrijdig is. Hierdoor maak ik mij ernstig zorgen over de toekomst van mijn kind. Terwijl ik alle informatie als het ware opzuig, liet premier Mark Rutte weten zich juist te ergeren aan de ‘onzin’ die in de media, maar ook door politieke partijen, verkondigd wordt over de komende zorghervorming. Dit zei hij tijdens een vragenrondje in een nieuwscafé georganiseerd door het tijdschrift Libelle. Meteen daar achteraan zei hij: ’Op tv zie je altijd alleen de schrijnende gevallen (….) ’

Vroeger zou ik meteen begrepen hebben wat hij bedoelde en het verder zo gelaten hebben. Nu neem ik daar echter geen genoegen meer mee en denk: ‘Als de media en de politici onzin verkondigen, vertel jij dan eens hoe het echt in elkaar zit! Hoeveel schrijnende gevallen wil je op de televisie zien, voordat je er wat aan doet? Zijn 14.000 vergeten gehandicapten niet genoeg?’

Tegenwoordig valt alles wat er door de politiek gezegd wordt over de zorgvernieuwing bij mij verkeerd en voel ik mij vaak zelfs persoonlijk aangevallen. Dit fenomeen is nieuw voor mij! Vertwijfeld vraag ik mij dan ook af: Heb ik dan zulke lange tenen gekregen dat ik over alle uitdrukkingen en uitspraken val, het mij persoonlijk aantrek, met stomheid geslagen ben of juist meteen met een weerwoord klaar sta? Ben ik dan zo’n lastig en overgevoelig mens geworden die alleen maar leeuwen en beren op de weg ziet, op alles en iedereen commentaar heeft en van een mug een olifant maakt?’

Misschien wel, maar ik ben in de eerste plaats de moeder van een negen jarig jongetje dat door de epilepsie volledig afhankelijk is geworden van de zorg van anderen. Epilepsie dat zoveel schade in zijn hoofd teweeg heeft gebracht dat hij een verstandelijke beperking heeft, ontregeld gedrag vertoont en voor zijn toekomst volledig afhankelijk is van het zorgstelsel dat in Den Haag wordt bedacht.

Ik  begrijp best dat er hervormingen moeten komen om de zorg betaalbaar te houden, maar wat ik niet begrijp is waarom het allemaal zo snel moet gaan. Ik ben bang dat het spreekwoord ‘haastige spoed is zelden goed’ in januari weer bevestigd zal gaan worden. Ik heb het gevoel dat de poten onder mijn stoel weggezaagd worden en er vergeten wordt er nieuwe onder te zetten. En niemand kan mij vertellen hoe deze nieuwe poten eruit zullen gaan zien, of ze sterk genoeg zullen zijn en of ze wel zullen passen.

Opeens moet ik denken aan het programma ‘Undercover boss’ waarin een directeur van een miljoenenbedrijf undercover gaat en een dag meeloopt met zijn personeel. Gedurende die dag worden de ogen van deze directeur geopend voor al het werk dat zijn personeel doet en onder welke omstandigheden zij moeten werken. Enigszins geamuseerd denk ik: ‘Nou Mark, je mag best een dag met mij meelopen als PGB hulp voor Jacco! Dan kun je aan den lijve ondervinden hoe ingewikkeld ons leven is. Hoeveel incasseringsvermogen Jacco vraagt van iedereen om hem heen en hoe machteloos en verdrietig je je voelt wanneer hij veel epileptische aanvallen heeft. Daarnaast kan ik je ook laten zien hoeveel extra werk die hervormingen van jou betekenen voor ons en hoe onzeker en moedeloos wij worden van alle tegenstrijdige informatie die wij te horen krijgen.

Maar helaas Mark, voor jou geen werkervaring op deze werkvloer! We moeten waarschijnlijk bezuinigen. Maar we kunnen áltijd nog een mantelzorger gebruiken!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.