Jacco wil altijd thuis blijven. Altijd. Als het aan hem ligt kijkt hij de hele dag Piet Piraat op de bank en dan het liefst op de plek van Jaap. Dat is aan de ene kant natuurlijk een goed teken. Maar aan de andere kant is het ook best lastig. Hij moet nu eenmaal naar school en op zaterdagmiddag moet hij met de PGB ‘er mee iets leuks doen. Wij hebben namelijk speciaal voor hem een abonnement op de dierentuin en een voordeelkaart op een indoorspeeltuin in de buurt. Maar zelfs dit redt het niet bij het gezellig thuis willen blijven… Elke ochtend wordt hij wakker met de mededeling: ‘Jacco…

  ‘Je bent het meest kwetsbaar in je kind! Als er iets is met je kind, dan raakt je dat tot in je ziel.’ Met deze indringende woorden begint onze dominee zijn preek. Onverwachts nemen mijn emoties een loopje met mij, want mijn gedachten gaan immers gelijk uit naar die rottige epilepsie van Jacco. Terwijl de tiener bij Jacco in de kindernevendienst is, probeer ik mijn aandacht te richten op wat de dominee te vertellen heeft. Maar even later word ik uit de kerk ‘gewenkt’.  In de gang aangekomen zie ik Jacco languit op de grond liggen. De tiener staat naast hem. Hij vertelt dat Jacco een kind heeft geslagen…

 Het is vrijdag eind van de ochtend en ik sta op het schoolplein nog na te hijgen van het harde fietsen. Ik was namelijk weer net iets te laat van huis gegaan. Ruben staat al op mij te wachten en rent een beetje verongelijkt naar mij toe. ‘Mam, mag ik nu bij Jan spelen?’ Verwachtingsvol kijkt hij mij aan. ‘Prima, als het van Jan zijn moeder ook mag?’ Na wat heen-en-weer gepraat spreken we een tijdstip af dat ik Ruben weer kom ophalen. Op mijn gemak fiets ik naar huis met een vrije middag in het verschiet.  Op het afgesproken tijdstip bel ik aan om Ruben weer op te halen.…

Met een zucht plof ik naast Jaap op de bank met een kop koffie binnen handbereik, net te laat voor het acht uur journaal. ‘ Zullen wij nu maar zo’n lekker chocolaatje nemen, dat hebben wij na vandaag wel verdiend.’ Terwijl ik van mijn chocolaatje aan het genieten ben, kijk ik met een schuin oog op de monitor naar Jacco. Gelukkig, hij slaapt. Het was vandaag weer een echte Jacco-dag, een dag volledig in het teken van epileptische aanvallen en moeilijk gedrag. Na zo’n dag realiseer ik mij opnieuw dat het goed is dat wij ons aan het oriënteren zijn op een woonplek voor Jacco in een zorginstelling… Het begon…

  ‘Wil jij een blog schrijven waarom je vrijwilliger bent voor Stichting ZIE?’ Natuurlijk twijfelde ik geen ogenblik, want ik doe dit belangrijke werk met heel veel plezier en liefde. In deze vraag zit trouwens ook stiekem een oproep voor nieuwe vrijwilligers verscholen, want het gaat namelijk goed met de stichting en dat vraagt om nieuwe vrijwilligers! Voordat ik een antwoord geef op deze vraag, zal ik eerst in het kort het verhaal van onze zoon Jacco (10 jaar) vertellen. Vijf jaar geleden kreeg hij zijn eerste epileptische aanval. Hij was toen precies vier jaar en negen maanden. Hij zat in groep 1 van een reguliere basisschool en hij was…

 Aan het eind van het jaar ontkom je er niet aan om terug te kijken naar wat er het afgelopen jaar gebeurd is. Zoals altijd is ook 2015 weer een veelbewogen jaar geweest.  De eerste maanden stonden het teken van de obstipatieproblematiek van Jacco. Dit heeft uiteindelijk geleid tot een dagbehandeling in het Seyscentra van drie weken. Daar hebben ze hem door middel van een intensieve training weer zindelijk hebben gekregen! Wat was ik opgelucht en ongelofelijk blij. Maar wat was ik  ook super trots op Jacco! Daarnaast stond 2015 ook in het steeds terugkerende thema van valpartijen door domme pech met als resultaat drie keer een gipsarm. Allemaal verklaarbare…

Over het algemeen ben ik een vrij rustig persoontje. Maar een vreemde zomaar commentaar geeft op Jacco òf een oordeel velt over de manier waarop ik mijn kinderen opvoed, gaat het mis. Dan ontplof ik, slaat de vlam in de pan en zeg ik dingen die niet zo handig zijn. Lastig wanneer dit nou nét middenin de Albert Hein gebeurt… De dag begon al slecht. Jacco had een slechte nacht gehad met een heftige epileptische aanval. Hij is dan altijd sloom en moe. Daarnaast had ik wegens slaaptekort last van een enorm ochtendhumeur. Ondanks zijn sloomheid kon Jacco gelukkig wel naar school. Maar toen mijn mobiel midden in de Albert…

 En toen brak eindelijk de dag aan dat Jacco verlost werd van dat ellendige gips om zijn arm! Hoewel híj er zelf geen enkel probleem mee had, waren wij er hélemáál klaar mee. Het aan- en uitkleden van Jacco-met-een-gipsarm was een ware beproeving geweest. Ook het douchen van hem was een enorm ‘geklooi’ met een plastic zak om maar te voorkomen dat het gips nat zou worden. Kortom deze derde gipsarm heeft veel stress opgeleverd. Bij mij dan, wel te verstaan, niet bij Jacco. Het is eigenlijk heel bijzonder om merken dat Jacco de dingen neemt zoals ze zijn, zonder te mopperen! En zo blijkt ook nu weer dat elk…