Het warm eten is op en dus is het tijd voor een toetje. Ruben loopt naar de koelkast om de vla en de yoghurt te pakken. ‘Mamma, de vla is op!’ ‘ O ja, dat is ook zo. Morgen ga ik boodschappen doen!’  roep ik richting keuken. Teleurgesteld gaat Ruben aan tafel zitten. Jacco loopt echter meteen van tafel richting de kast. Het is altijd de vraag wat hij gaat doen, maar ik laat het even op z’n beloop. Hij trekt de la open en haalt er een stapeltje memobriefjes vandaan: ‘Mamma, dan moet jij wel een boodschappenbriefje maken!’ Verrast door dit lieve gebaar zeg ik: ’Dat is slim…

  Jaap en ik zitten in de auto op weg naar huis. We hebben net het afrondend gesprek gehad van het NPO (Neuro Psychologisch Onderzoek) van Jacco. Zoals altijd ben ik stilletjes bezig enige orde te scheppen in de brij van informatie die over mij heen gekomen is. Jaap heeft echter al vrij snel zijn conclusie getrokken en zegt op enig moment: ‘Weet je wat het is, je levert van te voren een hoop informatie aan en in feite krijg je deze informatie gewoon weer terug, alleen dan netjes ingepakt en met een mooi strikkie erom. Alsjeblieft, jullie doen het hartstikke goed en ga vooral zo door! Terwijl Jaap zijn…

 We zitten met z’n allen aan tafel en bijna iedereen is klaar met eten. Jacco heeft zijn bord tot op de laatste kruimel leeg gegeten en Ruben is ontzettend aan het treuzelen. Terwijl ik wat geërgerd Ruben aan het helpen ben, begint Jacco opeens enthousiast te zingen: ‘Retteketet, retteketet, ik ben een olifant en dit is mijn schuiftrompet!’ Hij begint steeds harder te zingen en al snel zwaaien zijn armen ongecontroleerd heen en weer in een poging de slurf van de olifant te vormen. In zijn enthousiasme heeft hij absoluut niet door dat hij bijna zijn bord van tafel veegt en Jaap kan nog net op tijd een mep van…

  Een paar keer per jaar wordt er bij ons in de kerk een avond georganiseerd voor ouders die een kind hebben dat op sociaal gebied moeilijk mee kan komen met zijn of haar leeftijdsgenoten in de kerk. Aangezien Jacco tot deze doelgroep behoort, besloot ik eens een kijkje te gaan nemen bij deze groep. Gaandeweg de avond ontdekte ik echter dat de meeste ouders een kind hebben met een vorm van autisme, ADHD of PDDNOS en dat ik de enige moeder ben met een kind dat epilepsie heeft. Maar ja… eigenlijk had ik dat al wel verwacht. Natuurlijk moest ik mijn verhaal vertellen, daar had ik al helemaal rekening…

Een aantal weken geleden heb ik samen met de psychologe van Jacco’s school een vragenlijst ingevuld over Jacco’s sociaal-emotionele ontwikkeling. Het doel was om een globale inschatting te krijgen van zijn sociaal-emotionele leeftijd. De leerkracht van Jacco heeft ook deze lijst ingevuld, zodat we van twee kanten een beeld zouden krijgen van Jacco’s functioneren. En nu is de uitslag binnen. Snel maak ik de enveloppe open en begin met het lezen van het verslag. Ik heb expres gevraagd of ik de uitslag voor het gesprek mocht lezen, zodat ik mij er goed op kan voorbereiden en de uitslag alvast met Jaap kan bespreken. Natuurlijk heb ik zelf al een inschatting…

 De dag van het Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) breekt aan. Ik heb er hoge verwachtingen van, want misschien vallen er weer wat meer puzzelstukjes van Jacco’s ingewikkelde brein op hun plaats. Misschien wordt het voor ons duidelijker hoe Jacco informatie tot zich neemt en op welke manier hij deze verwerkt. Misschien helpt dit om zijn ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ wat beter te leren verstaan. Kortom, ik had hoge verwachtingen van dit onderzoek. Te hoge verwachtingen misschien… Het onderzoek zou verspreid worden over twee dagen. De eerste dag zou er een onderzoek plaats vinden van een psychodiagnostisch werker verspreid over twee dagdelen. De week erop zou er naast verdere onderzoeken door deze…

Snel slik ik de herinneringen weg, terwijl ik met Jacco door de vertrouwde ziekenhuishal loop. Hier in dit ziekenhuis kregen we de diagnose van een moeilijk instelbare vorm van epilepsie te horen. In dit ziekenhuis kreeg Jacco zijn eerste epilepsiehelm. Elke keer als ik hier met Jacco rondloop voel ik weer de druk van de herinneringen. Maar sinds deze week is hier een heel bijzondere herinnering bij gekomen. Jacco’s helm is te klein geworden. Hij mag zoals altijd zelf de kleur van zijn helm uitkiezen. De vorige twee keren koos hij resoluut voor een blauwe helm. Dus ik maakte mij niet druk over de kleur. Maar dit keer zei hij:…

 Jacco heeft een kind geslagen. Nu is dat niets nieuws, want hij slaat eigenlijk heel vaak iemand. Zomaar, zonder reden. Meestal is Ruben de klos, waarna er een fikse ruzie ontstaat tussen beide broers. Het kan zijn dat iemand te dicht bij hem in de buurt komt en daarom een tik krijgt. Ook wanneer hij even niet weet wat hij moet doen, is de kans groot dat hij in de slaan-modus terecht komt. Soms zie ik het aankomen en probeer de situatie te redden door hem af te leiden: ‘Jacco wil je mij even helpen?’ en vervolgens pak ik hem bij zijn arm en neem hem mee. Voorkomen is immers…

‘Mamma, gaan we weer naar de school van B.?’ Jacco kijkt mij verwachtingsvol aan. ‘Vind je het daar zo leuk?’ vraag ik om even tijd te rekken. ‘Mm, je kan daar lekker eten!’ antwoordt hij met een grote glimlach. Ondanks de brok in mijn keel, schiet ik toch in de lach: ‘Aha, als je maar kan eten, dan is het goed he!’ ‘ Jaja. Mamma, zijn daar ook weer pannenkoeken?’ Met een glimlach antwoord ik: ‘ Ik denk het wel.’ Ik vind het steeds moeilijker worden om met Jacco naar de wijkdienst in de school van zijn vriendje te gaan. Jacco’s gedrag is zo onvoorspelbaar en juist dát maakt dat…

Uit mijn blogs blijkt hopelijk dat ik grote bewondering heb voor mijn achtjarige zoon met epilepsie. Het zou je namelijk maar gebeuren dat je zomaar keihard op de grond zou kunnen vallen of dat je elk moment van de dag als een plumpudding in elkaar zou kunnen zakken. Maar sinds deze week heb ik nog meer bewondering voor hem gekregen. Ik vraag mij namelijk weleens af wat al die medicijnen met hem doen en hoe hij zich voelt na het toedienen van (nood)medicatie. Nou, op een nogal bizarre manier heb ik hierop een antwoord gekregen. Ik ben al een aantal dagen heel verkouden; vastzittende hoest, volle neus met als gevolg…