• Je ziet er goed uit! (26-01-2013)

    ‘Je ziet er goed uit!’ zei een vriendin laatst tegen mij. ‘Volgens mij zit je ook wat lekkerder in je vel, je bent wat… wat vrolijker!’ Ja, dat is ook misschien wel zo.  Voor een heel groot gedeelte heeft dat te maken met het feit dat Jacco wat rustiger is. Hij komt minder stuiterend uit school en ik kan zelfs even met de taxichauffeur praten, zonder dat Jacco gaat gillen of met dingen gaat gooien.  De laatste weken vertelt hij ook dingen die hij op school heeft gedaan en ik lees in zijn schriftje dat hij onder het werken ‘liedjes van de kerk’ zingt. (Waarschijnlijk zijn eigen compositie van ‘Jezus…

  • ‘Je bent toch geen klein kind meer, Jacco!’ (15-01-2013)

      Vorig jaar hadden mijn naamgenoot en tevens epilepsiemoeder Maaike en ik het idee om samen te gaan ‘bloggen’ over onze ervaringen met een kind met epilepsie. We hebben toen een eerste poging ondernomen met het voornemen om op deze manier regelmatig onze gedachten met elkaar uit te wisselen. Maar ja…daar was het helaas bij gebleven! Een nieuw jaar, nieuwe kansen en dus een vernieuwde poging de draad weer op te pakken.   Welkom in het Praatcafé (deel 2)   ‘Je bent toch geen klein kind meer, Jacco!’ (15-01-2013) Jacco en Bram logeren regelmatig samen in het zelfde logeerhuis. Ze kennen elkaar inmiddels best goed en soms spelen ze zelfs met…

  • Terugblik versus vooruitblik (09-01-2013)

    Mijn blog is alweer één jaar oud!! Ja, ja, de tijd gaat snel! ik weet nog heel goed hoe spannend ik het vond om mijn eerste blog op internet te zetten! Ik dacht toen nog: ‘Zal ik het volhouden om blogs te schrijven en zal er wel genoeg gebeuren in ons gezin om over te schrijven?’ Nou, dat laatste is zeker het geval geweest! Er vormen zich steeds meer nieuwe verhalen in mijn hoofd en zelfs zoveel dat ik lang niet alles kan verwerken in een blog! Vorig jaar zat Jacco nog in de kleutergroep en had ik nog het idee dat hij wel zou leren lezen en schrijven, hetzij…

  • De stoerste piraat van zeven zeeën! (04-01-2013)

    We hadden het zo mooi geregeld: Jacco zou met onze PGB hulp een dagje naar Schateiland gaan, een grote overdekte piratenspeeltuin. Wij zouden eindelijk eens een heerlijke rommeldag hebben, zo’n dag dat je allerlei klusjes kunt afronden, waar je anders nooit aan toe komt. Helaas hoorden we die ochtend raar gehuil door de babyfoon. Jaap ging meteen naar Jacco’s kamer en zag dat hij ‘vreemd’ in bed lag; een epileptische aanval. In principe gaan deze aanvallen vanzelf over en is het dus een kwestie van afwachten. Maar nu bleef Jacco maar huilen en raakte hij steeds meer in paniek. ‘Pappa, blijf bij mij! Ik heb allemaal aanvallen!’ Vervolgens greep hij…

  • Kerstbemoediging (26-12-2012)

      Het is eerste kerstdag en met slaperige ogen tuur ik naar buiten op zoek naar een witte kerst. Mmm, de sneeuw is ver te zoeken, het ligt vast ergens in de Alpen of zo. Nog lang niet wakker zit ik aan de koffie in de hoop enigszins mijn ogen open te krijgen. Jacco is vannacht flink aan het spoken geweest. Het begon om 5.00 uur met een epileptische aanval. We hoorden gehuil door de babyfoon en toen we zijn kamer kwamen zagen we al dat het mis was. Even later moest hij plassen en ging Jaap met hem naar de badkamer. In een fractie van een seconde glipte hij…

  • Gouden moment (19-12-2012)

    Mijn schoonouders hebben een familiehuisje in Drente. Het huisje staat midden in het bos en het is een oase van rust. Jacco vindt het altijd erg leuk om naar het ‘bos van opa Klaas’ te gaan, vooral omdat opa een bladblazer heeft.  Stekkers, snoeren en elektrische apparaten hebben altijd al zijn interesse gehad. Als peutertje speelde hij het liefste met de stofzuiger en wanneer ik moeite had om een stekker in het kinderveilige stopcontact te friemelen, zei Jacco: ‘Laat mij dat maar even doen, mamma!’ Vervolgens deed hij zonder enige moeite de stekker in dit ‘goed beveiligde’ stopcontact. Omdat Jacco al heel lang niet meer in het bos was geweest,…

  • Ik moet nog zoveel leren…(18-12-2012)

      Jacco is onvoorspelbaar, dat is het enige wat wél voorspelbaar aan hem is.  Soms drijft hij mij tot wanhoop, maar aan de andere kant houdt hij mij ook scherp. Ik leer steeds meer om van de kleine dingen te genieten in plaats van het grote na te streven. Zo moest ik vanmorgen opeens weer denken om een heel bijzondere gebeurtenis. Ik moest met Jacco naar het ziekenhuis om zijn nieuwe helm op te halen, zijn oude was hem namelijk te klein geworden. We liepen samen door de lange gangen van het enorme ziekenhuis op zoek naar de gipskamer. Ik hield hem goed vast, want in de auto had hij…

  • Wie bepaalt Jacco’s toekomst? (16-12-2012)

    Laatst had ik weer een gesprek op school over Jacco. Na zo’n gesprek ben ik altijd emotioneel total-los. Ik word namelijk weer geconfronteerd met de keiharde realiteit dat Jacco door de epilepsie veel achterstand heeft opgelopen in zijn ontwikkeling en dat zijn gedrag zeer moeilijk is. Natuurlijk weet ik dat allemaal wel, maar ik betrap mezelf er vaak op dat ik denk: ‘Ach, het valt allemaal wel mee en het komt wel goed.’ Zolang ik maar geen gesprekken heb op school en ik geen leeftijdsgenootjes zie, denk ik dat inderdaad… Maar dan opeens zie ik dat Jacco’s vroegere vriendje al goed kan lezen, dat hij sommen maakt tot de honderd…

  • Half vol (14-12-2012)

      Laatst had ik een gesprek met mijn moeder. Plotseling zei ze: ‘Jij bent altijd zo positief en rustig. Jij ziet het glas altijd halfvol, dat vind ik knap. Ik zie juist een half leeg glas. Soms is mijn glas zelfs helemaal leeg.’ Ik weet niet meer wat ik geantwoord heb, maar ik weet nog wel wat ik dacht: ‘Je moest eens weten… Mijn glas heeft de afgelopen twee jaar diverse scheuren wegens extreme droogte opgelopen…’ Mijn blogs zijn meestal een combinatie van verdrietige dingen, het relativeren van de situatie met een vleugje humor er tussen geflanst. Deze manier van omgaan met de beperkingen die Jacco heeft, is voor mij…

  • Zeg Maaike, zijn wij niet wat vergeten…? (10-12-2012)

      Het is woensdagochtend 5 december. Snel maak ik een lijstje wat ik deze ochtend nog allemaal moet doen: Ik moet nog een paar cadeautjes voor mijn zus en zwager kopen. Zij komen met hun dochtertje pakjesavond bij ons vieren. Voor Jaap heb ik zelfs nog helemaal geen cadeautjes gekocht. Ik heb geen idee wat Sinterklaas hem moet geven, aangezien hij net jarig is geweest! De jongens hebben echt genoeg cadeautjes, denk erom Maaike! Verder moet ik nog bijna alle cadeautjes inpakken en dan ook nog de gedichten… Tja, daar moet ik dus nog aan beginnen. DRUK, DRUK, DRUK! Wie heeft er ooit het Sinterklaasfeest verzonnen!!!! Baal ervan dat altijd…