Jacco wil dominee worden. Een mooi beroep, het had immers slechter gekund. Een aantal randvoorwaarden heeft hij mee. Hij gelooft in God, dat is op zich wel handig als je dominee wilt worden. Verder vindt hij het erg leuk om naar de kerk te gaan, weer een pluspunt. Het is immers belangrijk om met plezier naar je toekomstige werkplek te gaan. Ook kan hij heel vroom bidden, als hij tenminste een goede bui heeft. Allemaal eigenschappen om een goede dominee te worden. Dat hij veel in herhaling valt, soms tot vervelends toe, ach dat hoeft geen reden te zijn om zijn droom te laten varen. Veel dominees hebben immers last…

Ik werk niet (meer) buitenshuis. Toen Jacco vier jaar geleden epilepsie kreeg, hebben Jaap en ik besloten dat ik voorlopig thuis zou blijven. Dat voorlopig is uitgegroeid naar vier jaar en het einde is helaas niet in zicht. Jacco blijft immers zijn leven lang last houden van epileptische aanvallen en met de gevolgen daarvan. Dit gegeven beangstigt mij aan alle kanten. Naast dat zijn toekomst in het teken van de epilepsie zal staan, zal voor mij de beslissing om thuis te blijven misschien wel een definitieve vorm gaan aannemen. Ik ben 37 jaar en het idee dat ik nog járen thuis zou moeten blijven om voor Jacco te zorgen, beknelt…

Een eigen variatie op het verhaal van Floddertje van Annie M.G. Schmidt Er was eens een jongetje die Jacco heette. Omdat hij epilepsie had, droeg hij altijd een blauwe valhelm. Ondanks de epilepsie kon Jacco best fietsen, vond hij zelf! Ach, hij fietste niet altijd even recht en het remmen lukte ook niet altijd even goed… Het sturen ging echter best goed, mits er geen tegenliggers aan kwamen én de weg breed genoeg was. Op een dag zei de moeder van Jacco: ‘Het is zulk mooi weer, laten we een stuk gaan fietsen.’ Vader bromde een beetje, maar uiteindelijk pakte hij zijn fiets, greep Jacco bij de schouders en fietste…

‘Mamma, wanneer gaan we weer naar de kèruk?’ Jacco kijkt mij vragend aan. ‘We gaan zo naar de kerk. Vind je het zo leuk in de kerk?’ Hij knikt en zegt: ‘Jaha. Mamma, wie komt er voor mij in de nevendienst?’ Ik noem de naam van de tiener die deze zondag ‘dienst’ heeft en Jacco zegt zoals altijd: ‘Echt waar?’ en ik antwoord zoals altijd: ‘Echt waar.’ Bij de kerk aangekomen lopen we meteen naar boven, naar de gereserveerde plaatsen op de tweede rij van het balkon. Terwijl het balkon volstroomt met mensen, wil Jacco weten wat ‘dat zwarte ding daar’ is. Hij wijst richting preekstoel. Uiteindelijk kom ik erachter…

Ik heb meegedaan aan een onderzoek naar de inzet van sociale netwerken binnen de kerk. Twee studenten van de plaatselijke hogeschool hadden dit onderwerp gekozen voor hun eindscriptie. Tijdens de presentatie van onderzoek kwamen ze ook met enkele aanbevelingen. Ik vond het erg leuk en interessant om mee te doen aan dit onderzoek. Wij zijn namelijk de afgelopen vier jaar flink bezig geweest met het opbouwen van een netwerk rondom de zorg voor Jacco. In ons netwerk zitten weliswaar meer mensen van buiten de kerk, maar ook binnen de kerk zijn er mensen die ons helpen. Ik denk daarbij bijvoorbeeld aan de tieners die Jacco begeleiden tijdens de kindernevendienst. Eén…