• Gratis abonnement op bizarre situaties (26-05-2014)

    Sinds Jacco epilepsie heeft, lijkt het alsof ik een gratis abonnement heb op bizarre situaties. Ik heb er niet om gevraagd en ik heb geen idee hoe ik eraan gekomen ben.  Ik heb al vaak een poging ondernomen om ervan af te komen, echter zonder resultaat. Nu denk ik dat zo’n abonnement  misschien wel gepaard gaat met een kind met epilepsie. Tja, in dat geval kom ik er waarschijnlijk nooit meer vanaf.  Ik zoek deze situaties niet op en ik lok ze zeker niet uit. Ze overkomen mij gewoon, ze komen als het ware vanzelf op mijn pad… Zo had Jacco weer eens een slechte dag wat betreft epilepsie. Op…

  • Verder heb ik alles onder controle hoor! (19-05-2014)

      ‘Ik neem Jacco wel alvast mee naar de kerk, want ik moet nog even iets checken achter de computer. Ik wil zeker weten dat dat programma het nu goed doet.’  Ik kijk naar een dwarse Jacco en een drukke Jaap. Geen goede combinatie. ‘Gaat dat wel lukken, anders neem ik Jacco wel mee hoor!’ Jaap neemt Jacco al bij de hand en zet hem in de auto. Voordat ik er erg in heb is hij al de hoek om. Even later kom ik aan in de kerk en zie ik Jaap met een bezweet hoofd achter de computer zitten. Foute boel. Er gaat blijkbaar iets mis met de video…

  • Jacco is belangrijker hè? (07-05-2014)

      Op de jaarlijkse Opkikkerdag van Stichting Opkikker die georganiseerd wordt voor hun ambassadeurs (en hun familie), werd mij pijnlijk duidelijk dat Ruben met zijn vijf jaar meer ziet en weet dan ik mij ooit gerealiseerd heb… Allereerst moet ik eerlijk bekennen dat ik vergeten ben Ruben voor te bereiden op het feit dat de Opkikkerdag een verwendag is voor kinderen die gehandicapt zijn, dus voor Jacco. Het lastige moment voor Ruben begon al toen we aankwamen in het attractiepark Slagharen, de plek waar dit jaar de Opkikkerdag werd gehouden.  In een zaal vol mede-ambassadeurs wachtten we vol spanning af wat er zou gaan gebeuren. Onder luid getrommel en applaus…

  • Mamma, waar koop je epilips? (24-04-2014)

    De gymleerkracht van Jacco vertelt dat ze een filmpje heeft waarin Jacco openhartig vertelt hoe het is om epilepsie te hebben. De opname gebeurde eigenlijk heel spontaan, maar omdat Jacco heel helder was en goed wist te vertellen wat epilepsie is, bleef ze door filmen. Nieuwsgierig gemaakt over wat Jacco heeft verteld, vraag ik of ze mij het filmpje wil mailen. Vanaf de dag dat wij de diagnose epilepsie kregen, probeer ik Jacco al voorzichtig uit te leggen wat epilepsie is.  Ik herinner mij nog het gesprek met de epilepsieconsulente van het Universitair ziekenhuis vlak na Jacco’s eerste aanvallen. ’Hij moet weten dat hij epilepsie heeft. Hij heeft het recht…

  • Voor de caravan van Jacco (16-04-2014)

        ‘Zullen we in de meivakantie weer een paar dagen met de caravan weg gaan?’ Jaap kijkt mij verwachtingsvol aan. Ik aarzel even want Jacco is die week immers in het logeerhuis. Aarzelend antwoord ik dan ook: ‘Uh… dat is goed. Zullen we weer naar de oude vertrouwde camping gaan?’ Jaap knikt en vraagt of ik het verder wil regelen. Met een knoop ik mijn maag zoek ik het telefoonnummer van de camping op en krijg meteen de eigenaar aan de telefoon. Dan komt daar de onvermijdelijke vraag: ’Met hoeveel personen komen jullie?’ Een normale vraag, maar o zo pijnlijk voor mij. Het liefst zou ik antwoorden: ’We komen…

  • Een Mini kan geen caravan trekken (05-04-2014)

    Sinds een paar maanden krijg ik bij Jacco de knoop van de gewone regular spijkerbroeken niet meer dicht. Hoe hij ook zijn buik inhoudt en hoe ik ook mijn best doe om de knoop dicht te maken; hij gaat niet meer dicht. Dus moest ik noodgedwongen spijkerbroeken kopen met elastiek aan de zijkant, speciaal voor kinderen die nét wat ‘breder’ zijn. Naast zijn beginnend buikje belooft zijn brede schouderpartij in dit opzicht ook niet veel goeds… Kortom tijd om actie te ondernemen voordat het te laat is. De zorg om Jacco’s gewicht stamt al uit de tijd vlak na zijn geboorte. In die tijd zei de arts tegen ons: ‘Zorg…

  • Ging alles maar zo makkelijk en snel (28-03-2014)

      Jacco komt thuis na een fietstocht op de duo-fiets met onze PGB’er. Hij komt vrolijk thuis, maar onze PGB’ er komt met een rood hoofd puffend de kamer binnen stappen: ‘Het lukt mij nu nog om met Jacco te fietsen, maar dit duurt niet lang meer! ’Vragend kijk ik haar aan. ‘Jacco fietst totaal niet mee en werkt zelfs tegen met zijn trappers. Aangezien hij steeds groter en zwaarder wordt, lukt mij straks niet meer om met hem te fietsen. Ik loop nu al helemaal te hijgen en te puffen.’ Natuurlijk begrijp ik de situatie. Ik loop hier zelf ook steeds tegenaan. Maar ja,  wat dan? Dan zegt ze: ‘Kun…