Mamma, waar koop je epilips? (24-04-2014)

De gymleerkracht van Jacco vertelt dat ze een filmpje heeft waarin Jacco openhartig vertelt hoe het is om epilepsie te hebben. De opname gebeurde eigenlijk heel spontaan, maar omdat Jacco heel helder was en goed wist te vertellen wat epilepsie is, bleef ze door filmen. Nieuwsgierig gemaakt over wat Jacco heeft verteld, vraag ik of ze mij het filmpje wil mailen.

Vanaf de dag dat wij de diagnose epilepsie kregen, probeer ik Jacco al voorzichtig uit te leggen wat epilepsie is.  Ik herinner mij nog het gesprek met de epilepsieconsulente van het Universitair ziekenhuis vlak na Jacco’s eerste aanvallen. ’Hij moet weten dat hij epilepsie heeft. Hij heeft het recht om te weten wat er met hem aan de hand is!’ Ze had vanuit ons standpunt als volwassenen natuurlijk helemaal gelijk. Maar hoe leg je aan een vijfjarig jongetje uit wat epilepsie is en dat hij nou toevallig deze ziekte heeft? Toch probeerde ik het hem in de tijd die volgde wel steeds uit te leggen. Tevergeefs natuurlijk. Epilepsie past immers niet in de belevingswereld van een kleuter!

Na een aanval waarbij hij hard op de grond was gevallen, zei hij heel verdrietig: ’Mamma je hebt de vloer gedweild, ik ben gevallen!’ Waarna ik hem maar op schoot nam en weer uitlegde dat hij epilepsie heeft. Dat betekent dat je zomaar kan vallen en dat je daar niets aan kan doen.

Het duurde ongeveer een jaar voordat er bij hem enig besef kwam dat er ‘iets’ met hem aan de hand was. We liepen in de supermarkt en Jacco zat in het winkelwagentje. Ik keek op mijn boodschappenbriefje, pakte wat ik nodig had uit de schappen en legde het naast Jacco in het wagentje. Opeens zei hij: ’Mamma, heb je ook epilips opgeschreven op je briefje?’ Niet-begrijpend vroeg ik wat hij bedoelde. ‘Nou, epilips. Dat wat ik heb!’ Toen viel bij mij het spreekwoordelijk kwartje en zei ik: ‘Je bedoelt epilepsie?’ Waarop  een broodmagere Jacco met een door de neussonde gehavend gezicht en een blauwe epilepsiehelm op zijn hoofd, lachend antwoordde: ‘Ja, epilips. Heb je dat ook opgeschreven, want dat vind ik zo leuk!’

Het duurde nog een jaar toen bij hem langzamerhand het besef kwam dat hij iets heeft wat een ander niet heeft en dat dat helemaal niet leuk is! Op een ochtend liepen we naar beneden op zoek naar zijn helm. Deze lag op de tafel en juist op het moment dat ik zijn helm wilde pakken kreeg hij zo’n verraderlijke epileptische aanval waarbij hij keihard achterover op de houten grond viel! We schrokken allebei ontzettend en snel nam ik hem op schoot. Tussen de tranen door vertelde ik weer dat hij epilepsie heeft en dat dit dan kan gebeuren. Huilend zei hij: ‘Ik wil geen epilepsie meer! Ik vind epilepsie stom! Geef de epilepsie maar aan Ruben!’

Juist dit hele proces van bewustwording dat wij samen hebben doorworsteld maakt mijn nieuwsgierigheid naar het filmpje zo groot. Wanneer ik de mail zie, open ik deze dan ook meteen. Wat ik dan zie, is zo ontroerend en zo knap dat ik helemaal vol schiet.

Ondanks dat er veel achtergrondgeluid is, zit Jacco heel rustig in de kleedkamer van de gymzaal terwijl de leerkracht spontaan allemaal vragen aan hem stelt.

‘Jacco, waarom draag jij een helm?

 Omdat ik epilepsie heb.

Wat is epilepsie eigenlijk?

Dat je steeds op de grond valt. Dan val je steeds en dan doe je steeds jouw hoofd pijn. Jacco moet pillen slikken. Dat moet je slikken dat het weer over gaat.

Is het leuk om epilepsie te hebben?

Het is niet zo leuk. De pillen zijn nodig voor Jacco en niet voor jou.’

Dan is het ‘gouden’ moment voorbij en gaat de gymles beginnen.

Terwijl ik mijn tranen wegveeg, denk ik trots: ’Dit is mijn kind en ik ben super trots op hem!’

Kijk, en dát is mijn proces van de afgelopen vier jaar!