• Bijzondere telefoongesprekken

    Bijzondere telefoongesprekken (06-05-2012)   Deze week is het meivakantie. Jacco logeert de hele week in het logeerhuis in Cruquius en Ruben logeert bij opa en oma in Groningen. En wij… wij hebben deze week vakantie van onze zorgen en kunnen lekker uitslapen. Nou ja… we willen van deze gelegenheid gebruik maken om allerlei klusjes te doen in huis.   Natuurlijk bel ik elke dag even met Jacco, om zijn stem te horen en te vragen hoe zijn dag is geweest. ‘Hoi Jacco,  met mamma! Wanneer kom je mij ophalen? Nog (..) nachtjes slapen, dan komen we je ophalen. Kom je nu? Nee, ik kom niet nu. Waarom niet? We komen…

  • Pappa sneeuwman

    Pappa sneeuwman (30-04-2012)     Jaap is momenteel druk op zolder aan het klussen. De hele zolder ligt overhoop en dat geeft een enorme stofbende en ook een hele hoop rotzooi in huis. Maar ja, het belooft dan ook wel mooi te worden! Jacco vindt dit reuze interessant en hij mag pappa zo nu en dan even ‘helpen’ met klussen. Door al het stof is echter zijn mooie zwarte broek helemaal wit geworden. ‘Je bent net een sneeuwman.’ zeg ik tegen hem. ‘Kijk maar eens naar je broek, hij is helemaal wit geworden!’ Jacco kijkt beteuterd naar zijn eens zo zwarte broek. Vervolgens ga ik verder: ‘Pappa is ook net…

  • Koninginnedag 2011

    (25-04-2012) Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de leuke en ontroerende reacties die ik krijg op mijn blog. Het doet mij heel goed om te horen en te lezen dat mensen het leuk vinden om dit blog te lezen. Het geeft mij weer een extra reden om door te gaan met schrijven. Deze week was ik met Jacco in het ziekenhuis voor een nieuwe epilepsiehelm. De helm die hij nu heeft begint namelijk te klein te worden. Overal in het ziekenhuis zag ik aanplakbiljetten van de koninginnemarkt welke ook dit jaar weer gehouden zal worden in de hal van het ziekenhuis. Ik moest opeens denken aan een vooral op Koninginnedag…

  • Hacken van de ‘epilepsiecode’

    Hacken van de ‘epilepsiecode’ (20-04-2012)   Jacco heeft nu twee jaar last van epileptische aanvallen.  Van de aanvallen zelf heeft hij veel last, maar het grootste probleem zit ’m in de gevolgen die de aanvallen hebben op zijn hele ontwikkeling. Het ene onderzoek na het andere volgde de afgelopen jaren om de oorzaak van de epilepsie te achterhaalde. Ook wilden de artsen en wijzelf graag zijn ontwikkelingsniveau weten om het onderwijs zo goed mogelijk hierop aan te passen. Jacco bleek echter niet te testen de afgelopen twee jaar. Hij werkte gewoonweg niet mee, had een heel slechte concentratie en was tegendraads. Vooral het eerste half jaar heb ik het heel…

  • Twee jaar geleden…

    Twee jaar geleden…(14-04-2012) Het was deze week een rare week in huize Bolt, het is namelijk precies twee jaar geleden dat Jacco zijn eerste epileptische aanval kreeg. Die bewuste dag zal ik nooit zal vergeten. Het was op een zaterdagochtend en ik was alleen thuis met de jongens. Jaap had een afspraak met een vriend vlakbij huis, Jacco zat beneden op de bank televisie te kijken en ik was boven Ruben aan het verschonen. Ik hoorde een raar geluid en omdat ik toch al bijna klaar was met Ruben liep ik snel naar beneden. Beneden gekomen zag ik Jacco trillend en schuddend op de bank zitten en kreeg geen contact…

  • Moeders geluk!

    Moeders geluk! (10-04-2012)   Jacco is de laatste tijd erg gericht op zijn vader. Zo wil hij alles samen met pappa doen en wil hij alles hebben wat pappa ook heeft. Wanneer ik ‘s morgens zijn lunch klaar maak en vraag wat hij op zijn broodje wil hebben, vraagt hij: ‘Wat heeft pappa op zijn brood?’ Ter plekke verzin ik dan maar dat pappa pindakaas op zijn brood heeft en ’meneer’ wil dan ook pindakaas op zijn brood. Vervolgens moet pappa hem ook wegbrengen naar school met de Volvo. Wanneer ik vertel dat pappa al met de Volvo naar zijn werk is, landt dat maar heel langzaam in zijn koppie.…

  • Blik sperziebonen

    Blik sperziebonen (02-04-2012) Soms loop ik toch zo tegen Jacco’s moeilijke gedrag en ontwikkelingsachterstand aan. Ik word er doodmoe van en het vreet energie. Ik voel mijn boosheid vanuit mijn grote teen omhoog schieten, maar boos worden op Jacco werkt alleen maar averechts. Een advies van een mede-epilepsiemoeder komt op zo’n moment als geroepen… Vandaag is Jacco vrij van school, want de leerkrachten hebben een studiedag. Zulke dagen zouden verboden moeten worden, want alle broodnodige structuur valt weg. Om 5.45 uur staat ‘meneertje’ klaarwakker naast ons bed. Snel zetten we een filmpje aan op zijn kamer, scheelt weer een uurtje nachtrust voor ons. Een uur later hoor ik vanuit zijn…

  • Mijmeringen onder het poetsen

    Mijmeringen onder het poetsen (04-04-2012) Jacco’s helm heeft al heel wat te verduren gehad. Toen hij de helm zo’n anderhalf jaar geleden kreeg was hij heel mooi blauw. Maar nu zie ik helaas allemaal kale plekken op de eens zo ‘mooie’ blauwe helm. De meeste kale plekken zijn gekomen omdat hij een tijd lang allemaal stickers op zijn helm wilde plakken. Ik vond het wel een grappig gezicht. Als je toch een helm moet dragen, moet het wel een gezellige helm zijn, toch? Maar op een gegeven moment werden deze stickers kaal en zag het er een beetje smoezelig uit. Toen heb ik ze in een onbewaakt ogenblik allemaal eraf…

  • De top 10 van meest verschrikkelijke manieren om wakker gemaakt te worden:

    De top 10 van meest verschrikkelijke manieren om wakker gemaakt te worden: (28-03-2012)   Ik ben van nature geen ochtendmens en ik houd er al helemaal niet van om wakker (gemaakt) te worden. De wekker zet ik altijd ruim van te voren, zodat ik hem nog een paar keer kan snoozen voordat ik er echt uit moet. Dit helpt mij om rustig aan wakker te worden. De onderstaande gebeurtenissen berusten helaas op waargebeurde feiten. Nu kan ik er om lachen, maar op het moment zelf absoluut niet. Dit is mijn top 10 van de meest verschrikkelijke manier om wakker gemaakt te worden door een ‘monstertje’ van 6 jaar:   Nummer…

  • Een stukje gedrag vertaald?

    Een stukje gedrag vertaald? (27-03-2012)   Jacco wil sinds een paar weken niet meer mee met de taxi. Heel vervelend, want hij moet toch echt mee. Ik pieker mij suf waarom hij niet mee wil, maar ik krijg mijn vinger er niet tussen. Nu is het zo dat zijn gedrag in de taxi uitermate uitdagend en vervelend is en hij hierin heel moeilijk te corrigeren is.  Zo zit Jacco expres naast de chauffeur zodat deze hem goed in de gaten kan houden en Jacco niet steeds aan de haren van degene voor hem kan trekken. Dit scheelt al een hele hoop ellende. Ik dacht dat ik de oplossing gevonden had;…