Hacken van de ‘epilepsiecode’
Hacken van de ‘epilepsiecode’ (20-04-2012)
Jacco heeft nu twee jaar last van epileptische aanvallen. Van de aanvallen zelf heeft hij veel last, maar het grootste probleem zit ’m in de gevolgen die de aanvallen hebben op zijn hele ontwikkeling. Het ene onderzoek na het andere volgde de afgelopen jaren om de oorzaak van de epilepsie te achterhaalde. Ook wilden de artsen en wijzelf graag zijn ontwikkelingsniveau weten om het onderwijs zo goed mogelijk hierop aan te passen.
Jacco bleek echter niet te testen de afgelopen twee jaar. Hij werkte gewoonweg niet mee, had een heel slechte concentratie en was tegendraads. Vooral het eerste half jaar heb ik het heel zwaar gehad met zijn veranderende gedrag. Ik dacht steeds: ‘Wat doe ik verkeerd?’ Ik werd er radeloos van!
Ik heb negen jaar in het basisonderwijs gewerkt, heb geleerd om kinderen te observeren en op basis daarvan te handelen. Maar ook om mijn handelen steeds aan te passen aan het gedrag van kinderen. Tot mijn grote frustratie kreeg ik echter totaal geen vat op Jacco, wat ik ook probeerde.
Na een half jaar kwam ik er met hulp van deskundigen van buitenaf er steeds meer achter wat de epilepsie met Jacco’s gedrag doet. En toen kwam bij mij de ontlading: ‘Ik ben dus al die tijd niet gek geweest!
Uiteindelijk is het toch gelukt om Jacco getest te krijgen! Deze week hebben we de uitslag te horen gekregen. Aan de ene kant was de uitslag hard en confronterend. Maar het gekke is dat wij aan de andere kant eigenlijk ook niets nieuws hoorde. Veel dingen heb ik toch goed aangevoeld. Helaas…
Uit de test bleek o.a. dat Jacco bepaalde woorden zomaar vergeet. Hij ziet bijvoorbeeld een plaatje van een potlood en op de vraag: ‘Wat zie je?” zegt hij: ‘Een puntenslijper’. Met zijn antwoord zit hij wel in hetzelfde woordveld, maar hij komt niet op het woord potlood. Hij heeft als het ware een blind-spot in dit woordveld. Dit heeft hij bij veel woorden en deze blind-spot is ook nog wisselend per dag. De volgende dag zou hij waarschijnlijk wel het antwoord potlood gegeven hebben.
Mijn gedachten gingen meteen richting het leren lezen van Jacco. Dan zijn deze blind-spots een heel grote handicap. Het ene moment zou hij dus wel een klank aan een letter kunnen koppelen en een volgend moment niet…. Dit is dus een handicap die ontzettend grote gevolgen kan hebben op heel veel ontwikkelingsgebieden!
Ik denk opeens terug aan iets wat twee jaar geleden gebeurde, toen hij net epilepsie had.
Ik wilde weggaan op de fiets, had Ruben voorop de fiets gezet en mijn fietstassen vol gepropt met tassen. Ik zag dat het tuinhek nog open stond en Ik vroeg aan Jacco: ‘Wil jij het tuinhek even voor mij dicht doen?’ Waarop zijn antwoord was: ‘Waar is het tuinhek?’ Ik wees hem het tuinhek aan. Vervolgens liep Jacco de tuin in op zoek naar het tuinhek. Nu wonen wij in een hoekhuis, dus hij liep helemaal om het huis heen op zoek naar het tuinhek om deze voor mij dicht te doen. Ik dacht: ‘Verdorie, als ik het aan Ruben had gevraagd, had hij het tuinhek zo dicht gedaan!’ Gefrustreerd haalde ik de tassen uit mijn fietstassen, Ruben uit het voorstoeltje en ik zette mijn fiets op de standaard. Toen ik Jacco nog steeds zag zoeken naar het tuinhek, kreeg ik medelijden met hem, pakte hem bij de arm en zei: ‘Kijk hier is het tuinhek, deze moet dicht.’
Met het opvoeden van Jacco is het eigenlijk precies hetzelfde. Hij vergeet regels of gewoonten. Heel vervelend, want zijn ‘blind-spot’ kan dus elke dag anders zijn. Wanneer je denkt het ‘gouden ei’ te hebben gevonden wat betreft de aanpak van Jacco, hoeft dit de volgende dag niet meer te werken! Dat maakt het opvoeden van Jacco zo vreselijk ingewikkeld.
Ik heb het afgelopen jaar weleens de vergelijking getrokken met een beveiligingscode welke om de zoveel tijd verandert. De handleiding voor het opvoeden van Jacco is net zo’n code; hij kan elke dag veranderen!
Mààr, ze zeggen dat op den duur elke code te hacken is…
Een paar cijfers van de code hebben we inmiddels al gehackt:
- Veel positieve aandacht geven
- Zeggen wat hij wel moet doen, in plaats van wat hij niet mag doen.
- Het werken met pictogrammen om het gevraagde visueel te maken
- Vertellen wat hij moet doen, waar hij dat moet doen en hoe hij het moet doen
- Veel humor gebruiken
- Vaste gewoonten bij het opstaan, bij het eten, bij het thuiskomen.
- Niet te veel drukte om hem heen creëren
- ‘Ja is ja en nee is nee’ en dit blijft zo. Dit lijkt voor de hand te liggen, maar let maar eens op hoe vaak je zegt: ‘Eigenlijk mag het niet, maar voor deze keer….’. of ‘Nou, vooruit dan maar.’
Deze cijfers van zijn epilepsiecode blijken altijd hetzelfde te blijven!
Dan zijn wij toch al een heel eind op weg in het hacken van zijn epilepsiecode!
