• De juf komt op visite (29-11-2013)

    We hadden deze maand mazzel. Eerst kwam de juf van Ruben op visite en een week later kregen we bezoek van de juf  van Jacco samen met een klasse-assistent! Toen ik nog in het onderwijs werkzaam was, vond ik huisbezoeken altijd één van de leukste onderdelen van mijn werk. Je krijgt namelijk een ander beeld van een kind, wanneer je ze in hun eigen leefomgeving ziet. De meeste kinderen waren altijd heel verlegen, want tja… de juf komt immers op bezoek! Maar ik herinner mij ook een huisbezoek waarbij ik een rondleiding kreeg door het hele huis met een uitgebreide beschrijving van elke ruimte! Ook heb ik een keer alle…

  • Au mijn voet (20-11-2013)

    Het is maandagochtend. Ik word wakker door het geroep van Jacco door de babyfoon: ’Au mijn voet… Mijn voet doet nog steeds zeer… Au mijn voet.’ Omdat hij zijn pijn op een zangerige manier uit, schiet ik onbedoeld een beetje in de lach. Terwijl hij door gaat met zijn beklag, loop ik naar zijn slaapkamer om hem uit bed te helpen. Al snel word ik overspoeld met medelijden, want zijn voet is nog steeds opgezet en blauw en zal helaas de komende weken nog pijnlijk blijven. Met een gevoel van schaamte denk ik terug aan wat er de vorige dag gebeurd is. Jacco toonde de hele dag ongewenst gedrag en…

  • Zomaar een dag…(16-11-2013)

    Het is maandagochtend acht uur wanneer de telefoon gaat. Ik schrik ervan en denk meteen: ’Het logeerhuis van Jacco! Er is iets mis!’ Inderdaad heb ik iemand van het logeerhuis aan de telefoon. Jacco heeft een slechte nacht gehad met twee zware epileptische aanvallen. Beide aanvallen hebben ze moeten stoppen met noodmedicatie. Verder heeft hij nog een aantal kleinere aanvallen gehad zonder dat er noodmedicatie nodig was. Ze belt om te overleggen of ze Jacco naar school moet brengen of moet laten liggen in bed. Tja… wat moet ik dáár nu op antwoorden? Ik kan Jacco nu echt niet ophalen en bovendien is de kans groot dat hij opknapt en…

  • Brok in mijn keel (08-11-2013)

    Zo, weekendtas ingepakt en schooltas klaargemaakt, laat de taxichauffeur maar komen. Jacco is klaar om naar school te gaan én om een weekend te gaan logeren. Gelukkig wordt hij weer opgehaald door zijn vaste chauffeur en daarmee is de onzekerheid van verschillende chauffeurs weg! De brief waarin ik mijn zorgen uitte rondom het vervoer van Jacco heeft gelukkig geholpen. Wanneer Jacco zijn chauffeur weer ziet, verschijnt er een grote glimlach op zijn gezicht, hij rent naar hem toe en geeft hem een dikke knuffel. Vervolgens lopen ze hand in hand naar de taxi. Tja, daar krijg je als moeder toch een brok in je keel van! Snel slik ik mijn…

  • De parkeerblues (01-11-2013)

    Ondanks dat Jacco epilepsie heeft, proberen wij een zo normaal mogelijk leven te leiden. Zo gaat Jacco mee naar de markt, naar de winkel, mee op familiebezoek en ook mee naar de kerk. Natuurlijk houden wij rekening met zijn beperkingen en met eventuele aanvallen, maar zo lang het nog kan neemt hij gewoon deel aan onze gezinsactiviteiten. Belangrijke graadmeter hierin is echter wel de steeds terugkerende vraag: ‘Doen we Jacco er een plezier mee om hem mee te nemen én kunnen wij dit zelf aan?’ Om dit vol te kunnen houden hebben wij de nodige voorzieningen moeten regelen. Eén ervan is een invalideparkeerkaart. Deze blauwe kaart is echt een noodzaak,…

  • Een verjaardag vol herinneringen…(26-10-2013)

    Afgelopen week was Ruben jarig. Hij is alweer vijf jaar. Al wéken was hij helemaal in de ban van zijn verjaardag. Om de haverklap vroeg hij: ‘Mamma, ben ik al bijna jarig?’ Waarop ik steeds antwoordde: ‘Nee, dat duurt nog heel lang!’ Waarop hij dan weer met een wijs snoetje vroeg: ‘Hoeveel nachtjes slapen nog?’ Twee maanden voor zijn verjaardag moest ik al een blad maken waarop hij met stickers de dagen kon aftellen. Ik zei dan maar dat het nog honderd nachtjes zou duren voordat hij jarig zou zijn. Aangezien honderd voor een kleuter heel veel is, liet hij het geliefde onderwerp gelukkig weer enkele dagen rusten. Een paar…

  • Kroos in de sloot (13-10-2013)

      Eén van Jacco’s lievelingsverhalen is het verhaal van Dikkie Dik: Kroos in de sloot. Dikkie Dik rent achter een andere kat aan, hij heeft er echter geen erg in dat er kroos op het water ligt.  Vervolgens verdwijnt hij helemaal onder het kroos. Domme Dikkie Dik! Een geweldig verhaal, maar helaas werd dit verhaal enkele weken geleden wel heel actueel… We gingen een dagje naar opa en oma. De jongens verheugden zich de hele weg al op het spelen met de carsbaan die oma speciaal voor hen heeft gekocht. Na de nodige knuffels gingen ze dan ook meteen aan het racen met de speciale autootjes. De ene na de…

  • Het leed dat taxivervoer heet…(10-10-2013)

      Zo, met een druk op de knop stuur ik de mail weg waarin mijn zorgen uit over het taxivervoer van Jacco.  Laat onze contactpersoon van de gemeente maar praten met het taxibedrijf; ik ben er helemaal klaar mee! Het vervoer van Jacco naar school ging de afgelopen weken heel erg goed en ik hoopte stellig dat we deze chauffeur de rest van het schooljaar zouden houden. Maar helaas,  het sprookje is uit en de rauwe werkelijkheid van steeds wisselende chauffeurs is weer aan de orde van de dag! Vrijdagochtend werd Jacco nog vrolijk en wel opgehaald door zijn vaste chauffeur, maar vrijdagmiddag werd hij plotseling door een wildvreemde chauffeur…

  • Hoe is het om jou te zijn? (02-10-2013)

    Deze vraag werd gesteld tijdens een ouderbijeenkomst van kinderen met epilepsie. Een paar keer per jaar gaan Jaap en ik naar zo’n gespreksgroep die geleid wordt door een maatschappelijk werkster en de epilepsieconsulent van het ziekenhuis waar Jacco regelmatig gelegen heeft. Wij vinden deze avonden altijd heel fijn, want vaak hebben we aan een half woord al genoeg om elkaar te begrijpen. De laatste keer stond er een kaartspel centraal, waarbij op de kaartjes verdiepende vragen vermeld staan. Mijn buurvrouw pakte een kaartje met de vraag: ‘Hoe is het om jou te zijn?’ Deze vraag kwam keihard bij mij binnen en terwijl ik naar haar antwoord luisterde, was ik blij…

  • Kleine meisjes worden groot! (25-09-2013)

    Hanna is jarig! Zo’n eerste verjaardag is altijd bijzonder. De babytijd is nu toch echt voorbij en heeft ruimte gemaakt voor het tijdperk van de eigenwijze dreumes! Mijn gedachten gaan regelmatig naar die bijzondere dag van een jaar geleden. Jacco was dat weekend in het logeerhuis en Ruben was aan het logeren bij opa en oma. Hanna had dus geen beter moment kunnen uitkiezen om geboren te worden! En nu…nu zijn we allemaal het weekend bij opa en oma, want oma is een dag eerder jarig dan Hanna! Dubbel feest dus! Jacco en Ruben zijn zenuwachtiger dan de jarige Jet zelf, zij begrijpt helemaal niets van al die drukte en…