• Een verkeerd slaapritme (22-08-2013)

    Jacco is de laatste maanden vroeg wakker. En vroeg is ook echt vroeg! Zijn ogen gaan om 5.00 uur wijd open, waarna hij klaarwakker uit bed stapt richting onze slaapkamer… ‘Ik ben kapitein Zwartbaard. Jullie wisten toch dat ik zou komen!’ Slaapdronken hijs ik mijzelf uit bed, mompel iets van: ‘Ja, maar ik had gehoopt dat je nog even weg zou blijven!’ Vervolgens hem steeds weer terug naar zijn bed. Helaas voor ons is deze piraat niet meer van plan te gaan slapen. Het geven van een extra pilletje melatonine helpt helaas niet… Vlak voor de vakantie ben ik met Jacco maar naar de huisarts gegaan. Een doorverwijzing naar een…

  • ‘ Sorry mevrouw, dat is van hoger hand bepaald.’ (14-08-2013)

    De zomervakantie is voorbij. Na zes lange weken mag Jacco eindelijk weer naar school. Tja, Jacco is nou eenmaal het beste gebaat bij vaste gewoonten en dezelfde mensen. Daarom hadden wij voor de vakantie aan de taxichauffeur gevraagd of hij Jacco zou willen blijven rijden. De chauffeur wilde dit met alle plezier blijven doen, dus hadden dit middels een brief aangeven bij de nieuwe aanvraag voor leerling vervoer. Het afgelopen jaar hebben we vanwege het wisselende gedrag van Jacco veel verschillende chauffeurs gehad. Al deze wisselingen gaven veel onrust bij Jacco, maar ook bij ons. Zo zouden wij Jacco maar eens flink toe moeten spreken over wat wel en niet…

  • Heimwee (05-08-2013)

     Jacco ging voor het eerst mee met een vakantieweek van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF). Omdat het voor ons ook nieuw was, vonden wij het lastig om hem hierop voor te bereiden. We zeiden dus maar dat hij allemaal leuke dingen zou gaan doen. Jacco dacht er echter anders over en wilde liever bij ons blijven. Ervaring leert dat deze houding snel verdwijnt, dus maakte ik mij er geen zorgen over. Terwijl Jacco druk bezig was alle ballonnen in het ‘ballonnenbad’ kapot te knallen, vertelden we de laatste dingen tegen zijn persoonlijk begeleidster. Toen het tijd was om afscheid te nemen, was Jacco het er nog steeds niet mee eens.…

  • Knock-out geslagen door onze eigen stommiteit (01-08-2013)

      Jacco gaat voor het eerst mee met een vakantie van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF). Na veel wikken en wegen hebben Jaap en ik gekozen voor een vakantieweek waarin kinderen meegaan die meervoudig gehandicapt zijn en veel lichamelijke verzorging nodig hebben. De belangrijkste reden voor deze keuze is dat deze kinderen op sociaal gebied geen interactie van Jacco vragen. Bovendien houdt Jacco van helpen en hij is erg lief voor kinderen die veel hulp nodig hebben. Prima geregeld, zo dachten wij! We zouden Jacco op vrijdagmiddag naar zijn vakantieadres brengen om dan op de terugweg de caravan uit de stalling op te pikken. Zo konden wij ook nog een…

  • Dwaasheid op en top! (24-07-2013)

    Het is een ongeschreven wet dat je je caravan, tent of camper niet pal naast je buren neerzet. Er moet zelfs zo’n vier meter tussen beiden zitten. Bij sommige campings wordt dit expliciet gezegd bij aankomst, maar meestal wordt er van uit gegaan dat iedereen dit wel weet. Het is ook helemaal niet leuk wanneer je ‘hutje-mutje’ staat op een camping. Daarbij voelt het gewoon onprettig wanneer een ander in je comfortzone zit en je steeds het gevoel hebt dat je begluurd wordt. Kortom een beetje fatsoenlijke kampeerder houdt zich aan de vier meter grens. Maar er zijn natuurlijk kampeerders die zich nergens wat van aantrekken en die de hele…

  • Het proces dat loslaten heet (14-07-2013)

    Jacco is vandaag jarig. Acht jaar geleden werd ik voor het eerst moeder. Ik weet nog als de dag van gisteren hoe trots ik was op mijn kleine ventje. Toen ik hem voor het eerst zag, dacht ik: ‘Zo, wat is hij groot! Zat hij in mijn buik!’ Ik besefte toen niet dat hij eigenlijk veel te klein en veel te licht was. Ik was alleen maar opgelucht dat ik hem zag en dat ik hem hoorde huilen! Omdat ik met dertig weken zwangerschap verschijnselen kreeg van zwangerschapsvergiftiging, werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Jacco is met 34 weken door middel van een keizersnede op de wereld gekomen. Nu is…

  • Om op te eten (08-07-2013)

    ‘Hoe gaat het met Jacco?’ Regelmatig krijg die vraag wanneer ik op het schoolplein sta te wachten op Ruben.  Meestal antwoord ik iets in de trend van: ‘Ach… ja… het gaat wel.’ Maar soms besluit ik echter om wat meer te vertellen. ‘Wat betreft de aanvallen gaat het wel, maar zijn gedrag is zo moeilijk, dáár heb ik meer last van.’ Vervolgens kijkt men mij verbaasd aan: ‘Oh, ik dacht altijd dat epilepsie alleen de aanvallen waren, maar ik begrijp dat er veel meer aan de hand is.’ Er is inderdaad veel meer aan de hand dan alleen de aanvallen.  Laatst moest ik bijvoorbeeld nog even snel een paar boodschappen…

  • Over lompheid gesproken…(25-06-2013)

    Ik beperk mij in het schrijven altijd tot de alledaagse gebeurtenissen binnen ons gezin. Maar voor deze keer maak ik een uitzondering. Een paar weken geleden las ik namelijk op Facebook een opmerking van minister Bussemaker. Zij vindt dat er teveel vrouwen financieel afhankelijk zijn van hun man. Vrouwen moeten (meer) gaan werken. Helaas behoor ik sinds een paar jaar tot deze groep van ‘thuisblijfvrouwen’ . Ik had deze opmerking meteen naast mij neer gelegd, want wat kan het mij immers schelen wat zij van mij vindt!  Maar haar uitspraak bleef mij achtervolgen. Ik heb namelijk negen jaar in het basisonderwijs gewerkt. Eerst fulltime en nadat Jacco geboren was, ben…

  • Over gebraden vlees, kookwas en een hijgend hert (20-06-2013)

     Ik ben een avondmens. Wanneer de kinderen op bed liggen en de koffie op is, vind ik het heerlijk om achter de laptop te kruipen, een blog te schrijven of een digitaal fotoboek te maken. De avonduren gaan snel, wanneer je lekker bezig bent, te snel… Als kind kwam ik vaak te laat op school, simpelweg omdat ik te laat naar bed ging en dus te laat op stond. Dit zette zich door op de middelbare school. Maar wanneer je dáár te laat kwam, moest je een ‘te-laat-briefje’ halen bij de conciërge en die was heel streng! Vaak stapte ik dus met een knalrood hoofd van het harde fietsen, net…

  • Keuzestress (17-06-2013)

      Elke donderdagmiddag mogen de kinderen uit groep 1 speelgoed van huis meenemen. Ze mogen dan hun lievelingsspeelgoed laten zien aan de juf èn aan hun vriendjes. Zo’n aparte speelgoedmiddag is ooit eens ingesteld om te voorkomen dat het dagelijkse sleur wordt dat ten koste gaat van de leertijd. Bovendien scheelt het ook veel teleurstellingen voor de kinderen, wanneer er net geen tijd is voor hun speelgoed. Op zich heel slim bedacht. Voor Ruben is dit echter bijzonder stressvol. Nou ja, eigenlijk meer voor zijn moeder… Ruben vraagt de hele week door regelmatig of het al speelgoeddag is. Daarna tellen we samen de nachtjes dat het nog duurt voordat hij…