• Ik heb aan één kind met epilepsie genoeg (12-12-2014)

    Hanna is ziek. Het arme kind heeft 40 graden koorts. Het begon gistermiddag. Ik zag haar zitten in haar kinderstoel, haar gezicht heel witjes en ze wilde niets eten en drinken. De rest van de middag wilde ze alleen maar op schoot zitten en voelde ze heel warm aan. Ik had gehoopt dat ze na een goede nachtrust wel zou opknappen, maar helaas is de koorts niet gezakt. Ook nu wil ze alleen maar weer op schoot zitten. Opeens voel ik een schokje, het duurt maar een seconde en dan is het weer weg. Raar. Even later voel ik weer een schokje. Nu krijg ik een raar en onbestendig gevoel.…

  • De epi-piet (02-12-2014)

      Ook dit jaar zijn we weer naar het sinterklaasfeest van de Rabobank gegaan. En ook nu werd het feest met een paar honderd kinderen én ouders in een groot theater gevierd. Zoals altijd was het weer spannend hoe Jacco zich zou gedragen te midden van zoveel kinderen; zijn gedrag is immers onvoorspelbaar en moeilijk corrigeerbaar. Deze onzekerheid geeft ons altijd veel stress, maar we willen hem dit grote feest ook niet onthouden vanwege onze stressgevoelens. Gelukkig werd Jacco goed en helder wakker en dat is altijd een geruststellend teken. Jaap had van te voren contact gezocht met de organisatie, want het feest is eigenlijk voor kinderen tot acht jaar…

  • Wanneer je moet, dan moet je…(21-11-2014)

    Hèt gebeurde in het hoofdkantoor van de Rabobank. Nou ja, eigenlijk begon het al vóór de deur van de Rabobank en ik heb nog buikpijn van het lachen als ik er aan terugdenk… Jaap en ik moesten samen in Utrecht zijn voor een afspraak. Op de terugweg moest hij nog even naar de bank voor een bespreking met een collega. Ik zou in het restaurant wachten onder het genot van en bakje koffie en ik had de laptop meegenomen om wat achterstallig werk te doen. Toen we aankwamen zette Jaap de auto op de parkeerplaats direct voor het pand en zei: ‘Ik meld je even snel aan als bezoeker en…

  • Bloemen zijn net mensen (14-11-2014)

    Vorige week was er een gespreksavond in onze kerk voor ouders die een kind hebben met een (sociale) beperking. Deze avond werd geleid door de jongerenwerker van de kerk. Ik was écht van plan er naar toe te gaan. Maar het komt erop neer dat zo’n avond praten over Jacco en het aanhoren van andere verhalen mij helemaal leeg zuigt. Ik kan er zelfs niet van slapen. Dus pakte ik de telefoon om mij netjes af te melden. Na mijn korte uitleg zei onze jongerenwerker: ‘Weet je wat, ik kom langs en dan praten we er verder over. Ik pak meteen mijn agenda!’ En daar zitten we dan samen aan…

  • Undercover Boss (06-11-2014)

    Ik was best tevreden over mijn leven met alle ups en downs die er gewoon bij horen. Maar sinds de eerste epileptische aanval van Jacco is er heel veel veranderd. Niet alleen in zijn leven, maar ook in dat van mij. Als je als moeder ziet dat je kind ziek is, niet meer mee kan komen met de rest én qua gedrag verandert, raakt je dat in het diepst van je ziel. Dan breekt het oergevoel los;  als je aan mijn kind komt, dan kom je aan mij! Als hij niet voor zichzelf kan opkomen, dan doe ik dat!  En dat dit niet zonder slag of stoot gaat, heb ik…