Ik heb aan één kind met epilepsie genoeg (12-12-2014)
Hanna is ziek. Het arme kind heeft 40 graden koorts. Het begon gistermiddag. Ik zag haar zitten in haar kinderstoel, haar gezicht heel witjes en ze wilde niets eten en drinken. De rest van de middag wilde ze alleen maar op schoot zitten en voelde ze heel warm aan.
Ik had gehoopt dat ze na een goede nachtrust wel zou opknappen, maar helaas is de koorts niet gezakt. Ook nu wil ze alleen maar weer op schoot zitten. Opeens voel ik een schokje, het duurt maar een seconde en dan is het weer weg. Raar. Even later voel ik weer een schokje. Nu krijg ik een raar en onbestendig gevoel. Gelukkig is Jaap thuis en op het moment dat ik het vertel, gebeurt het weer. ‘Kijk, dit bedoel ik. Zie je het?’ Jaap knikt het zegt: ‘Het lijkt wel een koortsstuip!’ Bij het woord koortsstuip ontstaat er meteen een grote chaos van emoties en herinneringen in mijn hoofd. Jacco zou immers vier jaar geleden ook een koortsstuip gehad hebben volgens de dienstdoende arts. Maar met de kennis die wij nu hebben, was dat zijn eerste epileptische aanval.
Terwijl mijn gedachten terug gaan naar de bewuste zaterdag in april 2010 krijgt Hanna weer een koortsstuip. ‘Ik bel toch maar even de huisarts op, want ik vertrouw het niet. Ik heb aan één kind met epilepsie genoeg!’ Ik leg de situatie uit aan de doktersassistente en ze overlegt even met de dokter. Over een uur kan ik langskomen met Hanna.
Daar zit ik dan op de bank met een koortsige Hanna op schoot en ik moet nog een uur wachten. Mijn gedachten gaan als vanzelf terug naar vier jaar geleden. Jaap was die dag weg en ik was boven Ruben aan het verschonen. Jacco zat beneden op de bank televisie te kijken. Hij was niet helemaal fit, maar ik zag geen reden om hem te temperaturen. Opeens hoorde ik een vreemd geluid van beneden komen. Daar trof ik Jacco trillend en schuddend op de bank aan. Hij was niet aanspreekbaar. Totaal in paniek wilde ik het alarmnummer bellen, maar draaide in plaats van 112, het oude alarmnummer 06-11. Geen gehoor, dus de buurvrouw erbij gehaald. Zij vertelde dat ze dit wel vaker had gezien en dat Jacco zo zou gaan slapen. En inderdaad het schudden hield op en hij viel in een diepe slaap. Voor de zekerheid had ik toch maar even de huisartsenpost gebeld. We mochten later die ochtend langskomen met Jacco.
Bij de huisarts aangekomen was er niets meer aan de hand. De arts deed de nodige controles en concludeerde dat het waarschijnlijk een koortsstuip was geweest. Maar het was wel vreemd dat Jacco geen hoge koorts had en hij was met vier jaar en negen maanden al wel wat oud voor een koortsstuip.
Later die middag stond Jacco bij mij in de keuken vrolijk te praten toen hij plotseling keihard achterover viel, over zijn hele lichaam trilde, blauw aanliep en absoluut niet aanspreekbaar was. Ik schrok mij wild en rende opnieuw naar de buurvrouw. Ook nu stopte het trillen vanzelf en belandde Jacco weer in een diepe slaap. Ik belde weer naar de huisartsenpost en na de nodige controles en was haar conclusie dat Jacco een tweede koortsstuip had gehad; dubbel pech.
Het bleef zo’n vijf weken rustig. Toen hij weer zo’n aanval kreeg, kwamen we in de molen van epilepsie terecht. Na drie maanden onzekerheid en veel aanvallen kregen we de diagnose: Moeilijk instelbare vorm van epilepsie, waarschijnlijk het Lennox Gastaut Syndroom.
Maar nu zit ik met Hanna op schoot en zij heeft wel degelijk koorts, hoge koorts. Zij heeft met haar twee jaar en twee maanden wél de leeftijd van koortsstuipen. Terwijl mijn gedachten een chaos
zijn, spreek ik mezelf dan ook streng toe dat dit anders is dan bij Jacco. Ik begin rustiger te worden, maar wil wel graag weten waar de hoge koorts vandaan komt.
Ik pak Hanna dik in en ga naar de dokter. Ze luistert naar mijn verhaal en samen komen we tot de dezelfde conclusie dat dit anders is dan bij Jacco. Ze controleert Hanna’s oren en haar keel. Ze blijkt een keelontsteking te hebben.
De volgende dag verdwijnt de koorts, maar zie ik overal kleine vlekjes op haar lichaam. Na wat googelen op internet blijkt ze ook alle symptomen van ‘De zesde kinderziekte’ te hebben!
Met week zal het over zijn.