Terugblik versus vooruitblik (09-01-2013)
Mijn blog is alweer één jaar oud!! Ja, ja, de tijd gaat snel! ik weet nog heel goed hoe spannend ik het vond om mijn eerste blog op internet te zetten! Ik dacht toen nog: ‘Zal ik het volhouden om blogs te schrijven en zal er wel genoeg gebeuren in ons gezin om over te schrijven?’ Nou, dat laatste is zeker het geval geweest! Er vormen zich steeds meer nieuwe verhalen in mijn hoofd en zelfs zoveel dat ik lang niet alles kan verwerken in een blog!
Vorig jaar zat Jacco nog in de kleutergroep en had ik nog het idee dat hij wel zou leren lezen en schrijven, hetzij wat vertraagd. Ik had zelfs nog de hoop dat hij groep 6 niveau op den duur wel zou gaan halen. Met dit niveau zou Jacco zich namelijk wel aardig kunnen redden, zo was mijn veronderstelling. Nu zijn we een jaar verder en heb ik mijn verwachtingen heel erg moeten bijstellen. Ik zal nu blij zijn wanneer hij groep 3 niveau zou halen… Tja, dat was wel even slikken.
Er zijn momenten dat ik zelfs bang dat hij helemaal niet zal leren lezen en schrijven. Hij onthoudt de letters namelijk niet en hij heeft nog totaal geen benul van ‘de wereld van het geschreven woord’ en hoe leuk het is om deze wereld te verkennen! Ruben daarin tegen is zich hier wel van bewust. Hij weet dat letters iets betekenen en dat ik deze tekens kan lezen en op kan schrijven: ‘Mamma, wil je hier even mijn naam op schrijven?’ Wil je op dit briefje schrijven dat ik graag een piratenboot van Sinterklaas wil hebben?’ Ook laat hij mij vaak papiertjes zien waarop hij enkele vage krabbels heeft ‘geschreven’. ‘Mamma, hier staat: Deze is van Ruben.’
Het afgelopen jaar stond voornamelijk in het teken van het leren omgaan met de enorme impact dat de epilepsie op Jacco zelf heeft en op ons als gezin. De bewustwording dat hij waarschijnlijk nooit aanvalsvrij zal worden, is iets waar wij mee moeten leren omgaan. Tevens werd ook steeds meer duidelijk welke gevolgen de epilepsie heeft op zijn leervermogen en zijn gedrag. Zo kan hij moeilijk nieuwe leerstof (en opvoedingsregels!) onthouden en deze op het juiste moment weer terughalen in zijn hoofd. Daarbij komt dat zijn gedrag zeer wisselend is. De ene dag is hij heel helder en redelijk meegaand, maar dit kan zomaar omslaan in moeilijk gedrag. Het komt erop neer dat wij nooit weten hoe Jacco zal zijn en dat is heel lastig voor ons, hemzelf en voor zijn omgeving. Hij heeft constant een toeziend oog nodig, iemand die hem de juist weg wijst en hem voortdurend corrigeert.
Máár ons gezin is ook uitgebreid met de komst van een heel klein meisje, Hanna Clazina Isabella! Gelukkig reageert Jacco heel goed op Hanna en is hij heel lief voor haar. Maar hij is en blijft onvoorspelbaar en dit is zeker iets om rekening mee te houden ook wat betreft Hanna.
En nu staan wij aan het begin van weer een nieuw jaar… Wat zal 2013 voor ons in petto hebben?
In ieder geval is Jacco dit jaar begonnen in een nieuwe klas. Hij kon moeilijk meekomen in het ZMLK en heeft meer structuur nodig dan dat kinderen in dat type onderwijs al krijgen. Hij zit nu in een speciale structuurgroep. Dit is een klas van zeven kinderen die elk hun eigen dagprogramma hebben zichtbaar gemaakt in pictogrammen. Er zijn weinig gezamenlijke kringactiviteiten, maar veel individuele leermomenten. Er wordt ontzettend veel aandacht besteed aan een vaste structuur en voorspelbaarheid. Ik ben heel benieuwd wat dit voor effect heeft op Jacco!
Tevens loopt onze indicatie van het PGB dit jaar af en moeten wij een herindicatie aanvragen. Dit is altijd weer spannend, want om ons gezin goed te laten draaien zijn wij helaas afhankelijk van het PGB. Ook moeten wij gaan nadenken hoe wij dit PGB gaan inzetten. Jacco logeert nu bijvoorbeeld één nacht in de week in het logeerhuis en veel in de vakanties. We moeten eens gaan nadenken of dit genoeg is en wat er allemaal mogelijk is op logeergebied.
Het belooft dus weer een spannend en enerverend jaar te worden!
