De man met de hamer
De man met de hamer (01-03-2012)
De afgelopen anderhalf jaar is regelmatig ‘de man met de hamer’ bij ons langs geweest. De eerste keer dat hij een klap gaf, was toen wij de diagnose kregen dat Jacco een moeilijk instelbare vorm van epilepsie heeft en hij er niet overheen zal groeien. Die slag kwam heel hard aan, ik voelde mij er compleet door knock-out geslagen. Sinds die tijd krijgen wij regelmatig bezoek van ‘deze man’. Soms voel ik hem van te voren aankomen en kan ik mij voorbereiden op de harde klap, maar meestal bezoekt hij ons totaal onverwachts. Het doet mij bijvoorbeeld nog steeds zeer wanneer ik leeftijdsgenootjes en vriendjes van Jacco langs zie fietsen. Of wanneer ik merk dat zij al kunnen lezen, schrijven. veel vriendjes hebben en lekker buiten kunnen spelen.
De afgelopen tijd kwam ‘de man’ weer onverwachts langs en de klap kwam keihard aan.
Jacco wordt dit jaar 7 en hij moet uit de kleutergroep. We staan dus voor de keuze naar welke onderwijsrichting Jacco zal gaan.
Toen ik zo’n anderhalf jaar geleden voor het eerst hoorde van het bestaan van de school waar Jacco nu naar toe gaat, las ik op internet over de verschillende richtingen onderwijs die zij bieden. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Jacco zal wel naar de hoogste stroom gaan, want hij heeft alleen last van epilepsie, meer niet’.
Hoe anders kan het gaan…
Op de huidige school van Jacco kunnen kinderen vanuit de kleutergroep instromen in de volgende stromen: zeer moeilijk lerend, moeilijk lerend, regulier niveau en alles wat daar nog tussen zit.
Tot voor kort was ik daar nog helemaal niet mee bezig, maar de leerkrachten al wel! We hebben enkele gesprekken gehad waarin ik heel erg schrok dat zij juist denken aan het ‘zeer moeilijk lerend onderwijs’! Ik voelde mij bijna knock-out geslagen, maar herstelde gelukkig weer snel.
Misschien was ik naïef toen ik anderhalf geleden dacht: ‘Jacco heeft alleen last van epilepsie, meer niet! Hij is niet gek en hij heeft geen verstandelijke beperking. Wanneer de epilepsie onder controle is, staat de toekomst nog voor hem open!’
Het afgelopen jaar is echter langzaam maar zeker de harde werkelijkheid tot mij doorgedrongen: epilepsie is veel meer dan alleen maar de zichtbare aanvallen die Jacco heeft. Epilepsie heeft ook grote invloed op zijn gedrag. Hij is vaak heel moeilijk te sturen en te corrigeren. Zijn gedrag is inderdaad moeilijk verstaanbaar en soms zelfs helemaal niet verstaanbaar en totaal niet te begrijpen. Het vervelende is dat wat de ene dag werkt bij hem, de volgende dag niet meer hoeft te werken. Dan moet je weer opnieuw zoeken hoe je hem kunt sturen.
Vóór de epilepsie zag hij speelgoed en ging er meteen mee spelen. Hij kon heerlijk spelen en flink bouwen. Nu kan hij hooguit een paar minuten spelen om vervolgens weer doelloos rond te lopen. Wanneer hij doelloos rondloopt doet hij meestal dingen die niet mogen. Hij heeft dus contant begeleiding en toezicht nodig! Zeer vermoeiend!
Vlak voor de epilepsie had Jacco een ontzettende ontwikkelingssprong gemaakt. Het ging heel goed op school; zijn werkhouding werd steeds beter, zijn motoriek werd beter (mede dankzij de wekelijkse fysiotherapie), kortom een heerlijke kleuter die zich voorbereidde op groep 2.
Nu gaat er ontzettend veel langs hem heen. Hij is het laatste anderhalf jaar heel veel vergeten en veel leerstof landt niet bij hem. Zo kan hij prima tot 15 tellen, maar de cijfersymbolen erbij zoeken blijft maar niet hangen.
De diagnose ‘epilepsie’ beïnvloedt Jacco van top tot teen op elk gebied van zijn leven! Natuurlijk wist ik al wel, maar ik was totaal nog niet bezig met het vervolgonderwijs van Jacco, dat maakt dat deze klap van ‘de man met hamer’ zo’n diepe impact op mij heeft!
