Hoe leg je een vierjarig kind uit wat epilepsie is? (10-02-2013)
Toen Jacco zijn eerste epileptische aanval kreeg was hij vier jaar en negen maanden. Hij zat in groep 1 van een reguliere basisschool en hij deed het heel goed in de klas. De aanvallen kwamen opeens, zonder aanleiding en waren meteen zeer heftig. Zijn wereld stond volledig op zijn kop en onze wereld stortte als een kaartenhuis in elkaar. Maar ook de leerkrachten op school hadden dit nog nooit mee gemaakt!
Na een ziekenhuisperiode van enkele weken kwam hij weer terug op school en vroegen de kinderen uit zijn klas natuurlijk waarom Jacco naar het ziekenhuis moest. Lastig. Heel lastig, want hoe leg je aan een vierjarig kind uit wat epilepsie is? De leerkracht deed echter een heel goedbedoelde poging en zei: ’Jacco is een beetje ziek in zijn hoofd en daarom moest hij naar het ziekenhuis.’ Toen ik hoorde dat zij het zo had uitgelegd, dacht ik: ‘Oh…. Nee!… Ah!’ In een flits zag ik de grootste criminelen achter slot en grendel in een TBS kliniek! Díe mensen zijn in mijn beleving ziek in hun hoofd! Niet mijn kind! Tegelijkertijd proefde ik ook de onmacht over de hele situatie in haar uitleg en dat alles maakte dat ik opeens erg moest lachen om de goedbedoelde poging van de leerkracht; maar haar uitleg van epilepsie is nou niet bepaald een moedervriendelijke uitleg!
Toen Jacco naar groep 2 ging heb ik het heft maar in eigen handen genomen en tegen de nieuwe leerkracht gezegd: ‘Zeg maar dat Jacco soms valt en dat hij daarom een helm op heeft. Hij kan er niets aan doen dat hij valt en hij wil natuurlijk geen bult op zijn hoofd hebben.’ Tja… waarom iets moeilijker maken dan het is!
Nu is Ruben vier jaar en gaat hij zich steeds meer realiseren dat Jacco iets heeft. Dit iets heet epilepsie, maar wat is nu precies epilepsie? Voor Ruben is de helm van Jacco heel gewoon, hij weet niet beter dan dat Jacco die helm moet dragen. Ruben is echter wel bezig met het feit dat Jacco epilepsie heeft. Laatst stond hij enthousiast voor mij en zei: ‘Mamma, wanneer ik ook epilepsie krijg, dan ga ik ook pesten en gillen!’
Hoe leg ik Ruben uit wat epilepsie is en dat hij het niet zal krijgen? (Tenminste daar ga ik van uit.) Eigenlijk kwam ook dit antwoord vanzelf op mijn pad.
Op een ochtend had Jacco weer last van aanvallen. Net op het moment dat Jacco weer een aanval kreeg, kwam Ruben zijn kamer binnen. Ik zat naast Jacco op de grond en kon niets anders doen dan afwachten tot de aanval over zou gaan. Tegen Ruben zei ik heel rustig: ‘Jacco heeft last van epilepsie. Kijk maar, Jacco’s armen en benen bewegen raar! Vervelend voor Jacco, hè!’ Ruben knikte stilletjes. Ik ging verder en zei alsof het de normaalste zaak van de wereld was: ‘Het gaat gelukkig vanzelf weer over.’ Ruben zei heel zachtjes: ‘Mijn been beweegt ook wel eens raar.’ ‘Beweegt jouw been dan even zo?’ Ik deed het voor en hij knikte. ‘Dat is heel normaal, dat heb ik ook wel eens.’ Zichtbaar opgelucht liep hij naar de badkamer en ik… ik bleef verdrietig achter bij Jacco.
Wat is het toch een ellendige rotziekte in het hoofd van mijn kind…
