Logeren (29-01-2013)
‘Ik ga het weekend naar Groningen. Vinden jullie het goed wanneer ik Jacco meeneem voor een nachtje logeren bij opa en oma?’ Mijn schoonzus heeft deze vraag al vaker aan ons gesteld, maar ik was er steeds nog niet aan toe om Jacco uit handen te geven. Nu ben ik echter wat verder in het proces van ‘loslaten’ en qua epilepsie is het momenteel vrij rustig. Aarzelend stem ik dus in met het voorstel van mijn schoonzus. Wanneer Jacco hoort dat hij mag logeren bij opa en oma is hij meteen heel enthousiast. Met stralende ogen zegt hij: ‘ Echt waar? Mag ik echt logeren?’ Vervolgens zet hij alvast zijn laptoptas klaar bij de deur: ‘Mamma, mijn laptop staat hier alvast, dan kan ik hem morgen meenemen naar opa Klaas. Slim van mij, he?’
De volgende ochtend word ik om half zes wakker door een huilende Hanna; ze heeft trek. Half slapend hijs ik mezelf uit bed en sjok ik naar haar kamer. Slaapdronken haal ik Hanna uit de wieg en geef haar te eten. Een paar minuten later zie ik door de camera dat Jacco een epileptische aanval heeft. Meestal zijn het korte aanvallen, maar dit keer helaas niet. We besluiten het niet langer af te wachten en geven hem noodmedicatie. De vorige keer hielp dit en konden wij nog een paar uurtjes slaap pakken. Dit keer blijven de aanvallen echter komen, wel minder hevig en minder frequent, maar van slapen komt weinig meer terecht. De logeerpartij waar Jacco zo naar uit ziet verdwijnt als sneeuw voor de zon…
Net op het moment dat Jacco weer een aanval krijgt, komt Ruben de kamer binnen. Ik ga naast Jacco op de grond zitten en kan niets anders doen dan afwachten tot het over zal gaan. Tegen Ruben zeg ik heel rustig: ‘Jacco heeft last van epilepsie. Jacco’s armen en benen bewegen raar, kijk maar! Vervelend voor Jacco, he!’ Ruben knikt stilletjes. Ik ga verder en zeg alsof het de normaalste zaak van de wereld is: ‘Het gaat gelukkig vanzelf weer over.’ Ruben zegt: ‘Mijn been beweegt ook wel eens raar.’ ‘Beweegt jouw been dan even zo?’ Ik doe het voor en hij knikt. ‘Dat is heel normaal, dat heb ik ook wel eens.’ Opgelucht loopt hij naar de badkamer en ik blijf verdrietig achter bij Jacco. Het liefst had ik Ruben voor de aanvallen van Jacco bewaard, een vierjarig kind moet dit immers helemaal niet zien. Maar ja, hij liep Jacco’s kamer in…
Dan besef ik dat er weer en nieuwe fase in ons gezin aanbreekt: Ruben gaat beseffen wat Jacco heeft en hij betrekt dit op zichzelf. Een moeilijke taak voor ons om Ruben hierin te begeleiden. We ontkomen er immer niet aan dat Ruben in de toekomst meer aanvallen van Jacco zal zien en dat dit ook de nodige gevolgen zal hebben op zijn hele sociaal-emotionele ontwikkeling!
De hele dag blijft Jacco zeer… langzaam ….reageren…. op alles wat er om hem heen gebeurt. Hij praat langzaam, reageert langzaam, drinkt zijn chocolademelk zeer langzaam (in anderhalf uur) op. Wanneer we ’s avonds patat eten, verdwijnen zelfs deze lekkernij zeer langzaam richting zijn mond.
En het logeren…? Dat bewaren we maar voor een volgende keer!
