De grote waarom-vraag…(27-08-2013)

We weten nog steeds niet waarom Jacco drie jaar geleden zijn eerste epileptische aanval kreeg. Aangezien er in beide families geen epilepsie voorkomt, schrokken Jaap en ik ons wild en wisten we letterlijk niet wat ons overkwam!

Na drie maanden onzekerheid en veel ziekenhuisbezoeken, kregen we de diagnose te horen; Jacco heeft een moeilijk instelbare vorm van epilepsie waar hij naar alle waarschijnlijkheid nooit overheen zal groeien. Het voelde aan als een levenslang vonnis, want naast het hebben van veel soorten aanvallen, heeft Jacco ook een ontwikkelingsachterstand en moeilijk verstaanbaar gedrag!

Meteen werden er diverse onderzoeken in gang gezet om de oorzaak van de epilepsie te achterhalen. We holden van het ene onderzoek naar het andere, zonder resultaat. De oorzaak van Jacco’s epilepsie bleef een onopgelost mysterie. Uiteindelijk werd ons een nieuw onderzoek aangeboden; een DNA onderzoek. Ik schrok enorm toen de arts met dit voorstel kwam, want naast het DNA van Jacco, was ook mijn DNA nodig én dat van Jaap. Met deze vraag voelde ik dat het ‘medische circus’ met al zijn mogelijkheden en ethische dilemma’s steeds meer en meer onze huiskamer binnen sloop.

Wat een paar jaar geleden nog een ver-van-mijn-bed-show was, was nu bezig om mijn leven over te nemen. Want, wil ik dit allemaal wel? Zal de uitslag van zo’n DNA onderzoek Jacco’s ziektebeeld en zijn toekomstperspectief kunnen veranderen? Maar misschien zou ik door dit onderzoek mijn verdriet en gevoel van onmacht eindelijk een plek kunnen geven…

Na veel wikken en wegen hebben we besloten om toch maar weer mee te werken aan dit onderzoek. De onzekerheid en het verdriet van ‘het waarom’ bleven maar knagen. Met het doorhakken van deze ‘knoop’, keerde de rust gelukkig weer terug in ons huis.

Afgelopen week hoorden wij de uitslag van dit grootschalige DNA onderzoek; er is -nog steeds- geen duidelijke oorzaak voor de epilepsie van Jacco gevonden. Aan de ene kant een opluchting, want er blijken dus geen rare uitspattingen te zijn in Jacco’s DNA. Aan de andere kant een teleurstelling. Ik had stiekem toch gehoopt dat we zouden horen: Jacco heeft in ‘dat-en-dat-gen’ een afwijking en dat zou een verklaring kunnen zijn voor zijn epilepsie!

Meteen werd ons weer een nieuw onderzoek aangeboden. Tja, de medische wetenschap staat niet stil…

Met een brok in mijn keel leg ik de pillen voor Jacco klaar: ‘Wat een pillen slikt mijn jochie toch!’ Verdrietig denk ik: ‘Misschien moet ik leren om ook deze grote ‘waarom-vraag’ een plek in mijn leven te geven…’

Dát is mijn bittere pil die ik elke dag weer moet slikken!