Warme deken (11-12-2013)
Het einde van het jaar nadert gestaag. Tijd om de kachel wat hoger te zetten en sjaals, mutsen en handschoenen tevoorschijn te halen. Tijd om de warme dekens van zolder te halen en je hier lekker in te nestelen op de bank, terwijl het buiten koud en nat is. Maar het is ook tijd om terug te kijken op het afgelopen jaar met alle ups en downs.
Al drie jaar lang maken Jaap en ik deel uit van een gespreksgroep van ouders waarvan een kind epilepsie heeft. Vorige week hadden we alweer de laatste bijeenkomst van 2013. Natuurlijk keken we terug op het afgelopen jaar waarin weer veel gebeurd is. We krijgen de opdracht om op een papiertje te schrijven wat je jezelf en de anderen toewenst voor 2014…
Het is het stil en wanneer ik stiekem om mij heen kijk, zie ik dat iedereen naar het lege papiertje staart en wat te spelen met een pen. Ook ik ben aan het staren en aan het friemelen met mijn pen. Tja, ik heb zoveel wensen, maar de woorden willen zich maar niet vormen tot zinnen. Het eerste wat bij mij opkomt, is het woord stabiliteit. Het lijkt mij heerlijk wanneer Jacco’s epilepsie stabiel is en we zo meer vertrouwen in de toekomst kunnen krijgen. Maar helaas is stabiliteit en de epilepsievorm van Jacco geen match. Na een redelijk rustige tijd heeft Jacco nu weer meer aanvallen per week. Wat veel onrust en onzekerheid bij hemzelf teweeg brengt, maar het zet ook ons hele gezinsleven weer flink op z’n kop zet.
Wanneer ik even later met een schuin oog op het papiertje van Jaap spiek, zie ik tot mijn verbazing dat ook hij het woord stabiliteit heeft opgeschreven. En wanneer ik zie dat mijn buurvrouw óók deze wens heeft opgeschreven, is mijn verbazing helemaal compleet! Eigenlijk willen we allemaal meer stabiliteit in ons hectische leven!
In de auto denk ik nog na over al de wensen die opgeschreven zijn. Eén wens blijft maar door mijn hoofd malen: ‘Ik wens voor volgend jaar zinvolle gesprekken die het leven beter voor ons maken’. Zinvolle gesprekken hebben we zeker met elkaar. Zo was het onderwerp: ‘Logeerhuis en/of woonhuis’ vanavond het gespreksonderwerp. Het lijkt erop dat we als groep een stapje gegroeid in het leren omgaan met de beperkingen van ons kind, vorig jaar was dit onderwerp namelijk absoluut niet bespreekbaar. Nu zijn we meer bezig met de vraag: ‘Moeten wij niet meer zorg uit handen durven geven om het zelf vol te kunnen blijven houden?’
Deze vraag roept echter weer een volgende vraag op: ‘Aan wie vertrouwen wij de zorg van onze kwetsbare kinderen toe?’
Eigenlijk zoeken we allemaal een plek voor ons kind welke fungeert als een warme deken in ons leven dat vol zorg, verdriet, bureaucratie, papieren rompslomp en het gevecht voor het welzijn van ons kind is. We zoeken een plek waar we ons kind met een gerust hart en een goed gevoel naar toe kunnen brengen, om zo zelf weer op adem te kunnen komen.
Mijn wens voor 2014 is dan ook dat wij zo’n plek zullen vinden voor onze kinderen. Tevens wens ik dat de gespreksgroep ons als een warme deken blijft omringen, waardoor wij met frisse moed de toekomst vol vragen en onzekerheden tegemoet kunnen blijven zien!