Mamma, ik heb epilepsie! (24-05-2015)
Ik breng Jacco naar bed na een dag vol epileptische aanvallen. Moe en verdrietig zit ik op de rand van zijn bed en aai hem zachtjes over zijn gekortwiekte bolletje. Ik geef hem snel een nachtzoen en wil weglopen. Maar dan hoor ik een heel lief stemmetje roepen: ‘Mamma, wil je bij mij blijven. Jacco heeft last van aanvallen!’ Ik draai mij om en neem weer plaats op de rand van zijn bed. Met een stem die zekerder klinkt dan dat ik mij voel zeg ik: ‘Jacco, de aanvallen zijn over. Je hebt toch een pilletje van mij gekregen?! Jacco gaat nu slapen en mamma gaat naar beneden.’ Snel sta ik op. Ik ben moe en ik ben het zat na zo’n zware dag.
‘Ja maar mamma, Jacco heeft weer een aanval!’ Met een loodzware tred loop ik terug naar zijn bed. Ik kijk in een paar heldere ogen en leg mijn hand op zijn armen en benen. Ik voel geen schokjes meer, voor mij een teken dat er geen epileptische activiteit meer is. Plotseling denk ik terug aan een gesprek dat ik vijf jaar geleden had met de maatschappelijk werkster: ‘Hoe moet ik hem opvoeden tot een zelfstandig persoon die weet wat hij kan en wat hij wil, wanneer hij zomaar onverwachts een epileptische aanval kan krijgen?’ ‘Ik wil niet dat hij onzeker of bang wordt voor aanvallen!’ Met grote onzekere ogen vol verdriet en angst keek ik haar aan. Achter deze indringende vraag zat nog een andere vraag, namelijk: Hoe moet IK in vredesnaam met de angst voor zijn epileptische aanvallen leren leven!
We zijn vijf jaar verder en nu hoor ik mijzelf met vaste stem zeggen: ‘Jacco, je hebt echt geen epilepsie meer. Je moet gaan slapen. De camera staat aan en ik hoor jou. Wanneer je last hebt van epilepsie, dan kom ik eraan!’ Weer dat lieve stemmetje waardoor ik compleet uit mijn evenwicht raak en dat mij diep ik mijn hart raakt: ‘Echt waar, mamma? Echt waar?’ Met een vermoeide glimlach, een brok in mijn keel en een verborgen traan zeg ik: ‘Echt waar. Als er iets is, dan hoor ik dat en dan kom ik eraan. Toen Ruben vorige week uit zijn bed viel, hoorde mamma dat toch ook. Toen kwam ik eraan en legde Ruben weer terug in bed. Mamma’s horen alles! Ga nu maar slapen want morgen moet je weer naar school.’ Zachtjes loop ik zijn kamer uit, maar nu dient het volgende dilemma zich echter aan: ‘Mamma, Jacco kan morgen niet naar school. Want Jacco heeft last van epilepsie.’ Met een diepe zucht draai ik mij weer om. Dit keer zie ik een jongetje in bed liggen die duidelijk geen zin heeft om morgen naar school te gaan. Ook dit scenario had ik al voorzien, want ondanks zijn verstandelijke beperking is hij op bepaalde gebieden best slim. Bovendien kan hij onbewust, maar zeer zeker ook bewust, flink manipuleren. Dit keer zeg ik vriendelijk doch beslist: ‘Jacco, je gaat morgen gewoon naar school. De juf weet dat je last hebt van epilepsie en helpt jou. Nu moet je gaan slapen. Welterusten.’ Ik geef hem snel een kus en loop zijn kamer uit.
Beneden kijk ik nog even op de camera en zie dat hij rustig in slaap is gevallen. Dan plof ik op de bank en laat mijn emoties de vrije loop. De epilepsie vind ik na vijf jaar niet meer zo spannend. Maar door zo’n voorval als vanavond voel ik mij emotioneel lamgeslagen. Het doet namelijk een enorm beroep op hoe ik zelf in het leven sta en hoe ik met de epilepsie van Jacco omga.
Eén ding staat echter nog steeds als een paal boven water: Ik wil absoluut geen onzeker en angstig jongetje hebben. Jacco moet gewoon kind kunnen zijn en van het leven kunnen genieten. En daar speelt mijn houding een cruciale rol in.
