Jacco houdt mij een spiegel voor ( 02-10-2015)
‘Weet je wat het is, Jacco stelt gewoon steeds teleur.’ Deze opmerking van Jaap kwam hard aan. Even wist ik dan ook niets te zeggen en ging ik dus maar door met het inruimen van de vaatwasser. Ondertussen gingen mijn gedachten en emoties alle kanten op. Ik weet namelijk dat Jaap gelijk heeft. Maar het klinkt zo hard en meedogenloos. Het zegt natuurlijk heel veel over Jacco en hoe zwaar wij zijn zorg ervaren. Maar het zegt nog véél meer over Jaap en over mij. Jaap brengt namelijk haarscherp onder woorden waar ik al heel lang mee worstel en waar ik mij diep voor schaam. Want zoiets zeg je gewoon niet over je kind!
Dat het vooral over mij gaat en mijn verwachtingen ten opzichte van Jacco is duidelijk. Als eerste probeer ik daarom het woord teleurstelling maar eens nader inhoud te geven. Volgens de site Woordenboek.nl betekent teleurstelling: ‘Het teleurgesteld worden in een verwachting’. Dat klinkt logisch. Ik lees de verklaring nog een paar keer om deze diep tot mij door te laten brengen. Tjonge, heb ik dan toch nog te hoge verwachtingen van Jacco? Ik stel mijn verwachtingen al zo lang naar beneden bij, dat ze bijna het nul punt bereikt hebben. Maar ik vraag mij af of mijn teleurstelling wel gaat over Jacco’s leerverwachtingen en toekomstbeeld. Deze heb ik volgens mij namelijk goed in het vizier.
Ik denk dat het meer gaat over de dagelijkse verwachtingen die ik onbewust en soms bewust van hem heb. Zo gingen wij enkele maanden geleden speciaal voor Jacco een weekend naar opa en oma. Zij hebben een huisje in het bos en Jacco vindt het daar geweldig leuk. Het kost ons altijd heel veel energie om alle spullen bij elkaar te zoeken, de auto in te laden en vervolgens nog eens twee uur lang in de auto zitten. Maar omdat Jacco het zo leuk vindt, hebben wij dit er graag voor over.
De rit naar het bos was al een ramp. Jacco zat zoals altijd voorin naast Jaap en ik zat achterin naast Ruben en Hanna. Jacco was constant aan het praten en aan het herhalen. Ook zat hij te friemelen aan alles wat los en vast zat. Ik merkte aan Jaap dat hij zich steeds meer aan Jacco begon te ergeren. En toen barstte de bom. Jaap zette de auto aan de kant van de weg en dreigde Jacco uit de auto te zetten wanneer hij niet op zou houden.
Toen wij aankwamen bij opa en oma was Jacco dolblij, maar Jaap en ik waren zo gaar als een klontje van de enorm teleurstellende autorit. Na een flinke kop koffie kwamen wij weer enigszins tot ons bezinnen. Omdat het mooi weer was, wilden wij graag een boswandeling maken. Jacco vindt het altijd vreselijk leuk om te wandelen met het hondje van opa en oma, dus deden wij enthousiast onze jas en schoenen aan. Maar meneer wilde niet mee. Hij wilde alleen maar op de bank hangen. Met geen mogelijkheid kregen wij hem zover dat hij zijn jas en schoenen aan wilde trekken. En toen werd het ons te veel en barstte opnieuw de bom. Ik weet nog dat ik verdrietig tegen Jaap zei: ‘Nou gaan wij speciaal voor Jacco naar het bos en gedraagt hij zich zo. Dit is zó teleurstellend.’ Met een zucht hoorde ik mezelf voor de zoveelste keer zeggen: ‘Laten wij het dan maar leuk maken voor onszelf en voor Ruben en Hanna. We laten Jacco wel weer in zijn sop gaar koken.’
De afgelopen vijf jaar hebben wij veel van dit soort situaties meegemaakt. Te veel. Zijn onze verwachtingen van Jacco te hoog? Ik denk het niet. Kan Jacco hier iets aan doen? Ik denk het niet. Het is namelijk zijn gedragshandicap die ons zo teleurstelt en compleet leegzuigt. Want dat is het. Het gedrag van Jacco zuigt leeg, maakt boos en verdrietig. Deze combinatie is enorm slopend. Daarbij komt ook nog eens het feit dat hij er niets aan kan doen en het ook totaal niet door heeft. Hij leeft namelijk voor zichzelf en daar heeft hij zijn handen al vol aan.
Is dit dan het eind van mijn blog? Nee, want wanneer je heel goed oplet, geeft Jacco wel degelijk energie terug. Zo kwam hij een keer thuis met de mededeling dat de juf jarig was. Op mijn vraag wat de juf voor cadeautje had gehad, zei hij met een enorme lach: ‘Een motorfiets!’ Alles wat ik verwacht had, dit niet. Dus tijdens het thee drinken hebben wij een heel mooi verhaal verzonnen over de juf met de motorfiets en Jacco die in de zijspan mee mocht scheuren over smalle weggetjes. We lagen met z’n tweeën dubbel van het lachen.
Ik ga nog even maar even door, want dit is veel leuker om over te schrijven. Jacco was een keer aan het spelen in de zandbak en zei plotseling: ‘Jacco heeft zand gegooid naar dat meisje en Jacco heeft daarna sorry gezegd!’ Ik voelde mij om dat laatste apetrots op hem. En vorig jaar zat hij nog dag en nacht in de luiers. Dit was zo’n teleurstelling voor ons, omdat hij gewoon zindelijk was geweest. Na een heel intensieve zindelijkheidstraining is hij nu overdag weer helemaal uit de luiers! Zo ontzettend knap van hem!!! En toen Jaap en ik hem na een dag vol gedragsteleurstellingen samen naar bed brachten, pakte hij allebei onze handen vast en zei: ‘Ik vind jullie lief.’
Ook deze dingen hebben wij de afgelopen vijf jaar met hem meegemaakt. Ik zou ze bijna vergeten. Het zien en soms zoeken naar de kleine dingen houdt mij nog redelijk in balans. Maar het is een zoektocht die ontzettend moeilijk en heel confronterend is: Jacco houdt mij namelijk constant een spiegel voor van mijn eigen gedrag en dat kan heel pijnlijk zijn. Maar het houdt mij ook scherp en ik moet zeggen dat ik er geen slechter mens van ben geworden!
