Moeilijke beslissingen (07-11-2015)

 Sinds een paar maanden heeft Jacco veel meer last van epileptische aanvallen en lijken de aanvallen ook langer te duren. Vorige maand moest hij zelfs enkele dagen naar het ziekenhuis omdat hij niet uit een aanval kwam. Op een gegeven moment zei ik voor de zoveelste keer tegen Jaap: ‘We moeten nu echt aan de neuroloog vragen of Jacco weer opgenomen kan worden voor observatie.’ Even was het stil aan de kant van Jaap. Enkele minuten later hoorde ik na een diepe zucht: ‘Ja, dan moeten wij dat maar doen.’

Gelukkig stemde onze neuroloog hiermee in en kwam een paar dagen later al het bericht dat Jacco na de herfstvakantie opgenomen kon worden. Ik schrok ervan, ik had niet verwacht dat het zo snel zou gaan. Wij zijn namelijk gewend geraakt aan enorme wachtlijsten. Opeens moest er dus in een sneltreinvaart van alles geregeld worden; de overdracht van school en het stopzetten van het taxivervoer. Vervolgens moesten we het logeerhuis voor enkele weken afzeggen, onze PGB’ers inlichten en ook de tieners die Jacco begeleiden tijdens de kindernevendienst in de kerk. Al met al een hoop geregel!

Naast al deze praktische zaken moesten wij het natuurlijk ook nog aan Jacco vertellen… Tja, hoe vertel je je tienjarige zoon dat hij enkele weken gaat logeren en naar een andere school zal gaan? Dat is even andere koek. Gelukkig leeft hij per dag en neemt hij de dingen zoals ze zijn. Hij kijkt in het leven niet voor- of achteruit. Samengevat komt het er altijd op neer dat hij alleen maar thuis wil blijven. Natuurlijk een goed teken, maar in dit soort gevallen is dat vreselijk moeilijk…

Dus heb ik het gesprek zo lang mogelijk uitgesteld. Op een gegeven moment heb ik al mijn moed bij elkaar verzameld en het hem gewoon maar verteld. Hij keek mij met grote ogen aan en zei: ‘Waarom?’ Met een brok in mijn keel antwoordde ik: ‘Omdat jij veel meer last hebt van epilepsie. In dit logeerhuis is een speciale dokter voor de epilepsie.’ Even was het stil. Jacco wordt namelijk altijd heel verdrietig wanneer het over zijn epilepsie gaat. Ook nu keek ik weer in een paar verdrietige ogen terwijl ik verder vertelde: ‘Jij gaat daar een heleboel nachtjes slapen en dan ga jij ook naar een andere school.‘ Natuurlijk was daar weer het overbekende: ‘Waarom? ‘Zekerder dan ik mij voelde zei ik: ‘Op deze school zitten allemaal kinderen die epilepsie hebben.’ ‘Echt waar?’ ‘Ja, echt waar. In jouw nieuwe klas zitten kinderen die net als jij ook een helm dragen voor de epilepsie.’ Op dat moment werd het hem teveel en zei hij verdrietig: ‘Jacco wil niet naar een andere school. Jacco wil thuis blijven.’ ‘Ja, dat snap ik. Maar de dokter wil jou graag helpen en zorgen dat je niet zoveel last meer hebt van epilepsie.’ ‘Echt waar?’ ’Echt waar.’ ‘Maar mag Jacco dan wel Winnie the Pooh meenemen?’ ‘Natuurlijk mag jij je knuffel meenemen.’

Toen de grote dag aanbrak hebben wij eerst met Jacco een bezoekje gebracht aan zijn nieuwe school om kennis te maken met de juf en de kinderen uit zijn klas. In zijn klas zitten een aantal kinderen die net zo oud zijn als Jacco, maar ook tieners in de VSO (voortgezet Speciaal Onderwijs) leeftijd. Meteen kwam er een grote jongen naar Jacco toe en gaf hem een mandarijntje. ‘Ik heb er toch twee en Jacco mag deze wel hebben!’ Even later speelden ze samen met de houten treinrails wat tot mijn verbazing supergoed ging! Toen wij weg gingen zei Jacco zelfs met een grote glimlach: ‘Mamma, ik vind het hartstikke leuk hier op school!’

Daarna brachten wij hem naar de observatiekliniek. En toen kwam toch echt het moment van afscheid nemen. Ondanks een goede voorbereiding verliep dit natuurlijk heel moeizaam en met veel knuffels. Uiteindelijk heeft een verpleegkundige Jacco maar meegenomen en zijn wij snel weg gegaan.

Zwijgend reden Jaap en ik naar huis. Ieder verzonken in eigen gedachten. Keuzes maken waarbij je gevoel en je verstand lijnrecht tegenover elkaar staan zijn zo ontzettend moeilijk en pijnlijk.

Dapper ventje.

Prietpraat:

Ruben: ‘Mamma, waarom moet Jacco zo lang in dat logeerhuishuis blijven?’

Ik: ‘Omdat de dokter Jacco lange tijd wil zien, zodat hij goed kan zien hoeveel last Jacco heeft van de epilepsie.’

Ruben: ‘Maar dan kan de dokter toch ook bij ons thuis komen en Jacco zien?’

Slimmerd!