Poep (1) (06-05-2015)

Dit blog gaat over poep, een echt shitblog dus. Na een jaar lang serieus praten over poep met allerlei artsen en een diëtiste is geen gesprek over poep mij te gek. Je hebt namelijk verschillende soorten poep: harde poep, zachte poep, brijige poep, overloop poep, koeievlaai poep, chocopastapoep, pindakaaspoep, frikandelpoep, chocolademelkpoep en tenslotte de enige echte Zeeuwse Bolus (die overigens best lekker is)

De poepproblemen begonnen toen Jacco ongeveer drie jaar was, dus nog voor zijn epilepsie. Ik weet nog dat ik tegen de dokter zei: ‘Jacco’s poep stinkt! Ik ben kleuterjuf en heb heel wat billen afgeveegd, maar dit is niet normaal.’ Gelukkig nam ze mij serieus en vertelde dat kleine kinderen wel vaker last hebben van obstipatie. Met een laxeerpoeder zou alles weer in evenwicht komen en inderdaad was Jacco een paar maanden later zelfs helemaal zindelijk overdag!

In de jaren die volgde moesten we het laxeerpoedertje zo nu en dan wat ophogen, maar het gaf over het algemeen geen problemen meer. Tot vorig jaar. Op de één of andere manier raakten Jacco’s darmen helemaal van slag. Zomaar, zonder duidelijk oorzaak. In overleg met de kinderarts mochten wat experimenteren met het laxeermiddel, maar hij bleef verstopt. Met als gevolg; buikpijn en spugen bij het naar bed gaan. Er waren avonden dat ik Jacco’s bed tot drie keer moest verschonen en hij pas na een uur in slaap viel. Zo vermoeiend!

Toen gaf de kinderarts een extra sterk laxeermiddel waardoor Jacco ook overdag een luier zou moeten dragen. Ik weet nog dat ik zei: ‘Dan gaat hij ook weer in zijn luier plassen, want hij is gemakzuchtig.’ En inderdaad, sinds die tijd zit hij weer in de luiers. Geen luiers van de Albert Hein, daar past hij niet meer in. Nee, luiers die ik via de apotheek moet bestellen. Bij het intake gesprek met de apotheker over hoe, wat en waarom, zei ze: ‘Je mag maar drie luiers per dag gebruiken en één luier voor ’s nachts. Meer wordt niet vergoed door de verzekering.’ Ongelovig keek ik haar aan, waarop zij zei: ‘Ik kan er ook niets aan doen, een meneer van de verzekering heeft dit bedacht van achter zijn bureau!’ Natuurlijk houd ik mij daar niet aan. Wat moet ik immers tegen Jacco zeggen wanneer hij een vierde luier op een dag nodig heeft? Sorry Jacco, je zit al aan je poep-tax?

Toen dit laxeermiddel ook niets hielp zei de kinderarts heel meelevend dat ik maar moest accepteren dat Jacco waarschijnlijk niet meer zindelijk zou worden. Ik moest mijn eigen houding ten opzichte van de poep maar veranderen. Want, zo zei hij, Jacco kan er immers niets aan doen. Zo, dat kwam hard aan. Met tranen in mijn ogen zei ik: ‘Ik vind dit erger dan de epilepsie. Ondanks de epilepsie heeft Jacco namelijk een redelijk normaal leven, maar dit vind ik zo ontzettend vies. Ik durf nergens meer met hem naar toe! Hoe moet ik dit nu accepteren? Jacco wordt ouder, groter én sterker. Zijn gedrag is ook nog eens moeilijk en onvoorspelbaar.’

De maanden die volgden stonden voor mij in het teken om vooral positief (of in ieder geval neutraal) proberen te reageren wanneer ik hem in een té kleine wc weer eens moest verschonen of wanneer hij met poepbillen voor de zoveelste keer ontsnapte uit een wc. Dit lukte natuurlijk niet.

Ik rook gewoon altijd en overal poep! Zelfs als Jacco niets in zijn luier had, rook ik poep. Op een gegeven moment zei ik tegen Jaap: ‘Ik word hier helemaal paranoïde van!’ en daarna: ‘Ha, ha, straks moet je voor mij ook een PGB aanvragen!’ Waarop Jaap resoluut antwoordde: ‘O nee, geen sprake van! Eén PGB vind ik genoeg!’

Toen kwamen we op het spoor van de darmspoeling. Een speciaal opgeleide verpleegkundige kwam het systeem bij ons thuis uitleggen en bij Jacco voordoen. Een geweldig systeem, dat moet ik eerlijk toegeven. Je spuit met een katheter water in de darmen, waardoor de ontlasting soepel wordt en er makkelijk uit komt. ‘Kinderen knappen hier erg van op en vinden het juist heel prettig.’ aldus de verpleegkundige. Tja, kinderen met een ‘normaal’ IQ en ‘normaal’ gedrag…

Maar tot mijn verbazing accepteerde Jacco de eerste drie maanden de dagelijkse darmspoeling. Hij spuugde niet meer bij het naar bed gaan en voelde zich overdag ook veel beter. De eerste maanden deden wij de spoeling zelf, maar toen moesten wij toegeven dat het ons gewoon te zwaar werd. De handeling zelf is een paar minuten werk, maar daarna moet hij nog een half uur op de wc zitten. Dat half uur kunnen wij hem niet alleen laten. (Je wilt namelijk echt niet weten wat er gebeurt als hij ontsnapt van de wc…) Dus schakelden we buurtzorg in. Hetgeen een heel strak schema vraagt wat betreft het tijdstip van eten en wéér een vreemde in huis.

Ook dit ging weer prima tot een paar weken geleden. Jacco had er plotseling geen zin meer in. Hij wilde niet naar de badkamer, liet zich vallen en protesteerde steeds meer en meer en meer.
En nu wordt het wel erg privé… Hij schreeuwde het uit: ‘Steek dat ding maar in je eigen kont! Jacco wil het niet meer!’ Ik kan hem geen ongelijk geven, maar wat nu?

Kinderarts weer gebeld. ‘Ik begrijp de situatie, mevrouw. Maar hij heeft echt de darmspoeling nodig. Dat begrijpt u toch wel?’ ‘Maar hij accepteert het niet meer. Het is één groot gevecht. Ik heb nog twee andere kinderen die deze strijd allebei meemaken. Ik wil niet dat mijn kinderen (en ik) een trauma hiervan oplopen!’ Aan het eind van het gesprek kwamen we weer terecht bij het beginpunt, namelijk dat de darmspoeling echt moest gebeuren. Zucht.

Ondertussen was ik op het spoor gekomen van een speciaal centrum die zich gespecialiseerd hebben om kinderen met een verstandelijke beperking zindelijk te maken. Na veel heen-en-weer gebel (kastje, muur, kastje) en invullen van weer stápels formulieren wordt Jacco daar na de vakantie opgenomen voor dagbehandeling. Het doel is om de darmspoeling af te bouwen en hem weer zindelijk te krijgen! Ze trekken hier in eerste instantie drie weken voor uit!

Toen ik het hoorde viel er een énorme last van schouders af. Ik zat gewoon als een zombie aan tafel voor mij uit te staren. Alle emoties en frustratie en verdriet van het afgelopen jaar overspoelden mij en ik kon letterlijk niets meer zeggen en doen. Mijn bordje was duidelijk te vol (en die van Jaap ook).

Nu alleen nog even energie verzamelen om van alles te regelen. Het centrum is namelijk 40 minuten van ons huis vandaan. Hij moet er elke dag met de taxi naar toe gebracht worden. Hij gaat in die periode niet naar school, dus ook daar moet ik het een en ander voor regelen. Ook moeten we ons strakke PGB schema aanpassen.

Maar wat een ‘frisse’ opluchting!