Jacco wil dominee worden. Een mooi beroep, het had immers slechter gekund. Een aantal randvoorwaarden heeft hij mee. Hij gelooft in God, dat is op zich wel handig als je dominee wilt worden. Verder vindt hij het erg leuk om naar de kerk te gaan, weer een pluspunt. Het is immers belangrijk om met plezier naar je toekomstige werkplek te gaan. Ook kan hij heel vroom bidden, als hij tenminste een goede bui heeft. Allemaal eigenschappen om een goede dominee te worden. Dat hij veel in herhaling valt, soms tot vervelends toe, ach dat hoeft geen reden te zijn om zijn droom te laten varen. Veel dominees hebben immers last…

Ik werk niet (meer) buitenshuis. Toen Jacco vier jaar geleden epilepsie kreeg, hebben Jaap en ik besloten dat ik voorlopig thuis zou blijven. Dat voorlopig is uitgegroeid naar vier jaar en het einde is helaas niet in zicht. Jacco blijft immers zijn leven lang last houden van epileptische aanvallen en met de gevolgen daarvan. Dit gegeven beangstigt mij aan alle kanten. Naast dat zijn toekomst in het teken van de epilepsie zal staan, zal voor mij de beslissing om thuis te blijven misschien wel een definitieve vorm gaan aannemen. Ik ben 37 jaar en het idee dat ik nog járen thuis zou moeten blijven om voor Jacco te zorgen, beknelt…

Een eigen variatie op het verhaal van Floddertje van Annie M.G. Schmidt Er was eens een jongetje die Jacco heette. Omdat hij epilepsie had, droeg hij altijd een blauwe valhelm. Ondanks de epilepsie kon Jacco best fietsen, vond hij zelf! Ach, hij fietste niet altijd even recht en het remmen lukte ook niet altijd even goed… Het sturen ging echter best goed, mits er geen tegenliggers aan kwamen én de weg breed genoeg was. Op een dag zei de moeder van Jacco: ‘Het is zulk mooi weer, laten we een stuk gaan fietsen.’ Vader bromde een beetje, maar uiteindelijk pakte hij zijn fiets, greep Jacco bij de schouders en fietste…

‘Mamma, wanneer gaan we weer naar de kèruk?’ Jacco kijkt mij vragend aan. ‘We gaan zo naar de kerk. Vind je het zo leuk in de kerk?’ Hij knikt en zegt: ‘Jaha. Mamma, wie komt er voor mij in de nevendienst?’ Ik noem de naam van de tiener die deze zondag ‘dienst’ heeft en Jacco zegt zoals altijd: ‘Echt waar?’ en ik antwoord zoals altijd: ‘Echt waar.’ Bij de kerk aangekomen lopen we meteen naar boven, naar de gereserveerde plaatsen op de tweede rij van het balkon. Terwijl het balkon volstroomt met mensen, wil Jacco weten wat ‘dat zwarte ding daar’ is. Hij wijst richting preekstoel. Uiteindelijk kom ik erachter…

Ik heb meegedaan aan een onderzoek naar de inzet van sociale netwerken binnen de kerk. Twee studenten van de plaatselijke hogeschool hadden dit onderwerp gekozen voor hun eindscriptie. Tijdens de presentatie van onderzoek kwamen ze ook met enkele aanbevelingen. Ik vond het erg leuk en interessant om mee te doen aan dit onderzoek. Wij zijn namelijk de afgelopen vier jaar flink bezig geweest met het opbouwen van een netwerk rondom de zorg voor Jacco. In ons netwerk zitten weliswaar meer mensen van buiten de kerk, maar ook binnen de kerk zijn er mensen die ons helpen. Ik denk daarbij bijvoorbeeld aan de tieners die Jacco begeleiden tijdens de kindernevendienst. Eén…

Sinds Jacco epilepsie heeft, lijkt het alsof ik een gratis abonnement heb op bizarre situaties. Ik heb er niet om gevraagd en ik heb geen idee hoe ik eraan gekomen ben.  Ik heb al vaak een poging ondernomen om ervan af te komen, echter zonder resultaat. Nu denk ik dat zo’n abonnement  misschien wel gepaard gaat met een kind met epilepsie. Tja, in dat geval kom ik er waarschijnlijk nooit meer vanaf.  Ik zoek deze situaties niet op en ik lok ze zeker niet uit. Ze overkomen mij gewoon, ze komen als het ware vanzelf op mijn pad… Zo had Jacco weer eens een slechte dag wat betreft epilepsie. Op…

  ‘Ik neem Jacco wel alvast mee naar de kerk, want ik moet nog even iets checken achter de computer. Ik wil zeker weten dat dat programma het nu goed doet.’  Ik kijk naar een dwarse Jacco en een drukke Jaap. Geen goede combinatie. ‘Gaat dat wel lukken, anders neem ik Jacco wel mee hoor!’ Jaap neemt Jacco al bij de hand en zet hem in de auto. Voordat ik er erg in heb is hij al de hoek om. Even later kom ik aan in de kerk en zie ik Jaap met een bezweet hoofd achter de computer zitten. Foute boel. Er gaat blijkbaar iets mis met de video…

  Op de jaarlijkse Opkikkerdag van Stichting Opkikker die georganiseerd wordt voor hun ambassadeurs (en hun familie), werd mij pijnlijk duidelijk dat Ruben met zijn vijf jaar meer ziet en weet dan ik mij ooit gerealiseerd heb… Allereerst moet ik eerlijk bekennen dat ik vergeten ben Ruben voor te bereiden op het feit dat de Opkikkerdag een verwendag is voor kinderen die gehandicapt zijn, dus voor Jacco. Het lastige moment voor Ruben begon al toen we aankwamen in het attractiepark Slagharen, de plek waar dit jaar de Opkikkerdag werd gehouden.  In een zaal vol mede-ambassadeurs wachtten we vol spanning af wat er zou gaan gebeuren. Onder luid getrommel en applaus…

De gymleerkracht van Jacco vertelt dat ze een filmpje heeft waarin Jacco openhartig vertelt hoe het is om epilepsie te hebben. De opname gebeurde eigenlijk heel spontaan, maar omdat Jacco heel helder was en goed wist te vertellen wat epilepsie is, bleef ze door filmen. Nieuwsgierig gemaakt over wat Jacco heeft verteld, vraag ik of ze mij het filmpje wil mailen. Vanaf de dag dat wij de diagnose epilepsie kregen, probeer ik Jacco al voorzichtig uit te leggen wat epilepsie is.  Ik herinner mij nog het gesprek met de epilepsieconsulente van het Universitair ziekenhuis vlak na Jacco’s eerste aanvallen. ’Hij moet weten dat hij epilepsie heeft. Hij heeft het recht…

    ‘Zullen we in de meivakantie weer een paar dagen met de caravan weg gaan?’ Jaap kijkt mij verwachtingsvol aan. Ik aarzel even want Jacco is die week immers in het logeerhuis. Aarzelend antwoord ik dan ook: ‘Uh… dat is goed. Zullen we weer naar de oude vertrouwde camping gaan?’ Jaap knikt en vraagt of ik het verder wil regelen. Met een knoop ik mijn maag zoek ik het telefoonnummer van de camping op en krijg meteen de eigenaar aan de telefoon. Dan komt daar de onvermijdelijke vraag: ’Met hoeveel personen komen jullie?’ Een normale vraag, maar o zo pijnlijk voor mij. Het liefst zou ik antwoorden: ’We komen…